“研究發(fā)現(xiàn),，病人在發(fā)病之前處于高能耗的狀態(tài),，體重會慢慢下降。得病后如果吞咽能力下降，體重下降會更快,，隨之病情發(fā)展會更厲害，所以營養(yǎng)支持非常重要,?！贝送猓畺|升認為,，呼吸支持可以有效延緩運動神經元的丟失,，所以病人一定要戒煙，要使用呼吸機,。

接下來就是藥物支持,。力魯唑是唯一通過美國食品藥品管理局批準的治療漸凍癥的藥物，用于延緩病情,，延長患者生命,。該藥于今年9月進入我國16省市醫(yī)保目錄。

在樊東升看來,，雖然它不能治愈該病,，但是用和不用，病情的發(fā)展情況是不一樣的,?！把芯匡@示，只要病人堅持吃上半年,，每天保護一點點,，一年后效果就出來了。時間越長,，效果越明顯,。”

一直堅持用藥的劉繼軍,，病情已經得到不錯的延緩,。“與漸凍癥相處的時間,，是患病家庭‘抗凍’的時間,，也是跟病人留下美好記憶的時間，所以我們一定要安排好生活,?！?/p>

王雨珠說話時，躺著的劉繼軍總愛盯著她笑,。旁邊的床頭柜上,，擺著一張夫妻倆的合影,，那是24年前拍的。照片里,，他側身坐在椅子上,，妻子站在后面，手臂搭著他的肩膀,。兩個人精神煥然,，笑得甜蜜蜜。