“研究發(fā)現(xiàn)，病人在發(fā)病之前處于高能耗的狀態(tài),，體重會(huì)慢慢下降,。得病后如果吞咽能力下降,，體重下降會(huì)更快，隨之病情發(fā)展會(huì)更厲害,，所以營養(yǎng)支持非常重要,。”此外,，樊東升認(rèn)為,，呼吸支持可以有效延緩運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的丟失，所以病人一定要戒煙,，要使用呼吸機(jī),。

接下來就是藥物支持,。力魯唑是唯一通過美國食品藥品管理局批準(zhǔn)的治療漸凍癥的藥物,，用于延緩病情，延長患者生命,。該藥于今年9月進(jìn)入我國16省市醫(yī)保目錄,。

在樊東升看來，雖然它不能治愈該病,，但是用和不用,，病情的發(fā)展情況是不一樣的?！把芯匡@示,，只要病人堅(jiān)持吃上半年，每天保護(hù)一點(diǎn)點(diǎn),，一年后效果就出來了,。時(shí)間越長，效果越明顯,?！?/p>

一直堅(jiān)持用藥的劉繼軍，病情已經(jīng)得到不錯(cuò)的延緩,?！芭c漸凍癥相處的時(shí)間，是患病家庭‘抗凍’的時(shí)間,，也是跟病人留下美好記憶的時(shí)間,，所以我們一定要安排好生活?！?/p>

王雨珠說話時(shí),，躺著的劉繼軍總愛盯著她笑。旁邊的床頭柜上,，擺著一張夫妻倆的合影,，那是24年前拍的,。照片里，他側(cè)身坐在椅子上,，妻子站在后面,，手臂搭著他的肩膀。兩個(gè)人精神煥然,，笑得甜蜜蜜,。