新華社杭州6月21日電（記者吳帥帥）修圖,、寫文案,、回復客戶……這幾天,，浙江臨海小伙李卓君格外忙碌，盡管只能躺在床上點擊鼠標,，他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅,。

由于身患進行性的肌肉疾病，36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動,，不得不長期臥床,。通俗地說，他是一位隨時有生命危險的“漸凍癥”患者,。但多年的病痛并沒有消磨他的意志，開網店,、學軟件,、做義工……曾被斷言活不過20歲的李卓君堅強樂觀地活在當下。

6月21日是“世界漸凍人”日,。據(jù)不完全統(tǒng)計,，目前我國約有20萬和李卓君類似的“漸凍癥”患者。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體,，書寫著生命的堅強,。

家庭溫暖守護漸凍身軀

走進李卓君的家中，63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐,。她就是李卓君的母親,，為了照顧兒子，種楊梅,、曬筍干,、做手工，她一刻也閑不下來,。

由于肌肉萎縮退化,，對“漸凍癥”患者而言，只是小小一口痰都可能對生命造成威脅,。因此,，需要患者家庭無時無刻地細心呵護。

錢春芳回憶,，李卓君小時候總是容易摔跤,，身上也都是磕碰的傷疤。她原以為兒子得了小兒麻痹癥,，但卻不知道,，李卓君的身體從此開始日漸“冰冷”。

六歲那年，錢春芳開始帶著李卓君四處求醫(yī)問藥,。去過邯鄲,、杭州、上海,，許多醫(yī)生斷言,，李卓君可能活不過20歲。

回憶這段艱難的往事,，錢春芳顯得很平靜,。但一旁的李卓君卻在屏幕上打出了幾個字?！皨寢屍鋵嵖偸强?。”

李卓君說,，他記得有一次在看病回家的火車上,，他坐在過道一旁，看見母親靠著列車車門默默流著眼淚,，那一趟,，他們花了兩三萬元積蓄，卻沒有收到任何治療效果,。