2016年,，由于病情惡化，李卓君不得不進行了氣管切口,，從那時起,，他只能長期臥床，他的左手中也多了一個紅色的按鈕,。

從此,，只要聽到一陣鈴聲，錢春芳就會從屋外,、路邊著急地跑回家,，每一天這樣的緊急呼喚都在發(fā)生。

“每一個‘漸凍癥’患者背后,，都有著默默支撐他們的家庭,，是家的溫暖支撐著我們走下去?！崩钭烤f,。

在網絡空間展翅飛翔

2001年，因病輟學的李卓君得到了人生中第一臺電腦,。從那時起,，他自學了網頁制作、flash動畫等軟件。2006年前后,，他更是通過自己的努力開起了淘寶網店,。從銷售游戲點券到服裝、箱包,，受過騙也上過當,，但憑借自己的堅持和誠信經營，他的網店一度做到了皇冠等級,。

2016年起,，由于身體的原因，李卓君關閉了網店,，但他卻并沒有閑下來,，筍干、梅干菜,、楊梅等商品的展示圖片,、視頻都由自己編輯，他依然在為家庭貢獻微薄的力量,。

除了一份可以勝任的工作,，互聯(lián)網對李卓君來說還意味著精神生活的園地。多年前,，許多和李卓君一樣的病友們在網上成立了一個名為“陽光谷”的博客賬號,，他們約定大家一起經營這個賬號，把生活中的所思所想放在這里,。

但是隨著時間流逝,，“陽光谷”中的許多名字都因為病友的離世而變成了暗色?！拔覀兞晳T把病友稱為‘戰(zhàn)友’,，因為有了他們的鼓勵和支持，我才能堅持下去,?！崩钭烤f。

相比于正常人,，一篇幾百字的文章對“漸凍癥”患者來說,，可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時間，但幾年下來,，這個博客已經累積了16萬字的散文,、隨筆和詩歌。

李卓君和‘戰(zhàn)友’們約定,，誰堅持到最后,，誰負責把這些文字整理保存,。“我的愿望是把這些文字結集成書,，作為我們的生命軌跡,。”李卓君說,。