新華社北京4月2日電 題：世界孤獨(dú)癥日：推動(dòng)家庭救助,，讓“星星的孩子”融入社會(huì)

“孤兒院嫌他大,，養(yǎng)老院嫌他小”——國(guó)內(nèi)首部關(guān)注孤獨(dú)癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺(tái)詞,，道盡了一些“星星的孩子”長(zhǎng)大后無地收留的辛酸。

4月2日是第13個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”,。今年的中國(guó)主題是“格外關(guān)心 格外關(guān)注——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”,。在疫情之下，專家呼吁,，盡快建立孤獨(dú)癥家庭的救助體系已刻不容緩,。

0到6歲是黃金干預(yù)期

孤獨(dú)癥也稱為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,，多發(fā)生在3歲以前,。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬,，其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬,。孤獨(dú)癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位,。

由于孤獨(dú)癥患者往往表現(xiàn)出交流障礙,、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為,，他們往往沉浸在自己的內(nèi)心世界,，就像“來自星星的孩子”，因此更需要全社會(huì)“格外關(guān)心,、格外關(guān)注”,。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華說，孤獨(dú)癥的核心癥狀尚無藥物可以治療,，早期發(fā)現(xiàn),、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。他建議,，0到6歲是黃金干預(yù)期,，每周要有40小時(shí)以上的密集干預(yù)，保持連續(xù),、正確的干預(yù)2年以上,，并且家庭要與學(xué)校目標(biāo)一致，共同參與,。

孤獨(dú)癥家庭需要全方位的社會(huì)支持

但是,，新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨(dú)癥患者系統(tǒng)的治療和干預(yù)。由于不能去專業(yè)機(jī)構(gòu)上課,，線上干預(yù)治療對(duì)家長(zhǎng)和孩子要求很高,，不少孤獨(dú)癥患者家庭難以勝任。

專家表示,，要為“星星的孩子”建立從孤獨(dú)癥早期篩查和診斷,、早期搶救性干預(yù)，到幼兒教育,、學(xué)齡期隨班就讀,，再到職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè),、養(yǎng)老等全生命周期的支持體系,，單靠孤獨(dú)癥家庭本身是無法完成這一龐大“工程”的，必須為孤獨(dú)癥群體提供全方位的社會(huì)支持,。

中國(guó)殘疾人協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員,，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢(mèng)麟說,，目前孤獨(dú)癥干預(yù)和支持服務(wù)主要集中于兒童階段，對(duì)大齡孤獨(dú)癥人群的社會(huì)支持則存在“斷崖式”的斷層,。

孫夢(mèng)麟說,，在科學(xué)干預(yù)下，有15%的輕度孤獨(dú)癥孩子可以回歸社會(huì),，還有70%的孤獨(dú)癥孩子可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè),。因此，家長(zhǎng),、教育機(jī)構(gòu),、全社會(huì)都不應(yīng)該“談病色變”，每一個(gè)人都應(yīng)該科學(xué)認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥,，用愛和理解接納這些“星星的孩子”,。

讓大齡孤獨(dú)癥患者更好地融入社會(huì)

在電影《海洋天堂》中，身患肝癌晚期的父親決心要讓21歲的孤獨(dú)癥兒子大福學(xué)會(huì)生活自理,，在海洋館獨(dú)立工作,。為此，父親不厭其煩地教他打雞蛋,、坐公交,、拖地……這一幕幕曾讓不少觀眾潸然淚下。距離電影首映十年過去了,，我國(guó)政府,、社會(huì)、專業(yè)機(jī)構(gòu)一直在探索讓大齡孤獨(dú)癥患者更好地融入社會(huì),。

壹基金發(fā)起了“海洋天堂”公益計(jì)劃,，呼吁更多公眾了解、理解和接納孤獨(dú)癥群體,。九年來,，該計(jì)劃已幫助超23.7萬人次特殊需要兒童以及47.2萬個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭，有效減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),，使其能堅(jiān)持干預(yù)和康復(fù),。

25歲的孤獨(dú)癥患者越越目前就職于深圳的一家外企公司SAP。原來,，他受益于該公司與中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì),、北京“星星雨”合作的一項(xiàng)孤獨(dú)癥人才招募計(jì)劃，并通過工作習(xí)慣,、態(tài)度,、溝通方式的評(píng)估，最終成功入職,。

一些孤獨(dú)癥兒童早期康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)也在探索培養(yǎng)他們的社交能力,。2日,，國(guó)內(nèi)首個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童社交障礙研發(fā)的評(píng)估系統(tǒng)發(fā)布，線上版本向所有孤獨(dú)癥家庭免費(fèi)提供,。

研發(fā)者之一,、深圳“大米和小米”教育康復(fù)機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人姜英爽說，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的社交能力,，國(guó)內(nèi)一直缺少科學(xué)的測(cè)量工具,，而科學(xué)的評(píng)估是有效干預(yù)的開始,。此外,，很多家長(zhǎng)、老師和干預(yù)機(jī)構(gòu)更偏重于教授孤獨(dú)癥兒童學(xué)業(yè)和語(yǔ)言,，忽視了社交能力的早期培養(yǎng),。

“我們希望更多的家長(zhǎng)能用這套評(píng)估系統(tǒng)持續(xù)觀察孩子的康復(fù)效果，讓孩子在科學(xué)的干預(yù)下發(fā)展社交溝通等技能,，改善核心障礙,，并最終融入社會(huì)，快樂生活,?！苯⑺f。

“你沒長(zhǎng)大,，我不敢變老——很多孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)都有著深深的擔(dān)憂,，自己離世后，孩子怎么辦,？”孫夢(mèng)麟說,，要想解決這個(gè)問題，需要來自國(guó)家頂層設(shè)計(jì)的融合教育體系和社會(huì)支持體系,，才有可能有效地幫助每個(gè)孤獨(dú)癥人士在生命全程中不斷地走向成功,，幫助解決大齡孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)護(hù)、安置等問題,。

越越曾問過何美芬：“媽媽,，我要在這里工作多久，是一輩子嗎,？”

何美芬不知道如何回答,。對(duì)于普通人來說，這個(gè)問題似乎沒有那么重要——工作不合適,，那就換一個(gè),。但對(duì)于越越來說，這可能是一個(gè)關(guān)乎生存的問題,。