新華社北京2月29日電 題：疫情下的“國際罕見病日”：并不孤獨的戰(zhàn)斗

新華社記者屈婷,、陳聰,、仇逸

每年二月的最后一天是“國際罕見病日”,。今年“國際罕見病日”主題是“全球三億,，從不罕見”,。數據顯示，全球受罕見病影響的群體約有三億人。我國有2000多萬罕見病患者,，每年新增患者超20萬,。

因為新冠肺炎疫情，今年疫情下的“國際罕見病日”格外不同,。疫情給一些罕見病患者帶來了就診難、取藥難的問題,，湖北地區(qū)尤其突出,。記者從中國醫(yī)院協(xié)會了解到，一場“并不孤獨”的戰(zhàn)斗正在進行,，社會各方眾志成城助力解決罕見病患者看病用藥難題,，接力讓藥不停、愛不止,。

　　“愛”不因疫情止步

家住湖北孝感的“天使”小汐一度面臨斷藥危險,。她必須長期服用藥物來對抗一種叫“天使綜合征”的罕見病。

“天使綜合征”,，又稱快樂木偶綜合征,，是一種罕見的嚴重神經精神系統(tǒng)疾病，患者表現(xiàn)為總是面帶微笑,，易興奮及激動,，常伴有癲癇發(fā)作和睡眠障礙，需要長期服用藥物來控制癲癇的發(fā)作,，以免發(fā)作時窒息死亡,。

新冠肺炎疫情的暴發(fā)，讓孝感到武漢不到一個小時車程的求醫(yī)路被生生阻斷,。眼看還有十天藥就用完了,，小汐的家人心急如焚，四處求助,。

為了讓像小汐一樣的罕見病患者及時用上藥,，中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，在2月10日啟動“新冠肺炎防控期間罕見病患者用藥援助項目”,，收集這些患者緊急用藥需求,，協(xié)調各方保障患者在非常時期得到持續(xù)藥物治療。

收到小汐的求助信息后,，援助項目工作人員立即協(xié)調上海,、武漢等地病友組織、各大藥企,、當地藥房,、物流公司等，終于找到武漢一家有少量存貨的藥房。藥房員工“逆行”取藥,、郵政快速投遞……急需藥品“開浦蘭”最終接力送到了小汐家,。