想對(duì)你說一聲“感謝”

在今年的“國際罕見病日”里,，一項(xiàng)特殊的感謝行動(dòng)通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)起。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合近百家國內(nèi)外罕見病組織,、近千位罕見病患者以及社會(huì)各界愛心人士,，向一線抗擊疫情的醫(yī)護(hù)人員說一句：“謝謝！”

一場網(wǎng)上的暖心接力開始了：最遙遠(yuǎn)的感謝來自青海果洛一家的三位“瓷娃娃”,；最天真的感謝來自還不太會(huì)說話的2歲小朋友,；一位龐貝病友因無法說話，用紙筆寫下心聲,；一位“蝴蝶寶貝”手指粘連,，卻依舊舉起拳頭比出加油的手勢(shì)……

每一個(gè)感謝，背后都是沉甸甸的努力與感動(dòng),。

“感謝罕見病患者對(duì)醫(yī)生的支持和鼓勵(lì),，讓我們一起攜手對(duì)抗疾病,！”正在武漢前線馳援的中國罕見病聯(lián)盟副理事長,、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記張抒揚(yáng)激動(dòng)地說，這是對(duì)醫(yī)護(hù)人員最好的激勵(lì),。

與此同時(shí),，身患漸凍癥的武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇，也在武漢前線與北京協(xié)和醫(yī)院的會(huì)診中心連線,，鼓勵(lì)病友們戰(zhàn)勝病魔,。

這是一場并不孤獨(dú)的戰(zhàn)斗。2019年11月1日起,，新診斷的罕見病病例,，發(fā)現(xiàn)一例，登記一例,；30多種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄,；對(duì)臨床急需的境外罕見病新藥建立專門審評(píng)審批通道……我國正通過“三醫(yī)”聯(lián)動(dòng)發(fā)力破解罕見病診療難,、用藥難。

李林康說,，關(guān)愛罕見病是一個(gè)國家或區(qū)域社會(huì)文明進(jìn)步的象征之一,。讓中國罕見病患者能夠得到早診斷、早治療,，并且有藥可用,、用得起藥、能用上好藥,，正成為全社會(huì)的共識(shí)和行動(dòng),。他呼吁更多人走進(jìn)罕見病人的世界，用愛彼此溫暖,，讓罕見病患者感受到更多生命的美好與希望,。