中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康說,，截至2月28日晚，援助項(xiàng)目共收集到來自29個(gè)省份的325條求助申請(qǐng)，涵蓋28個(gè)病種，其中湖北地區(qū)用藥申請(qǐng)有38條,，涵蓋9個(gè)病種。在項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)和多方努力下,，已為283名病友需求提供解決方案,，涵蓋21個(gè)病種。

　　攜手戰(zhàn)病魔

29日一早,，一場(chǎng)線上的多學(xué)科會(huì)診在北京協(xié)和醫(yī)院罕見病會(huì)診中心開始了,。來自北京協(xié)和醫(yī)院、華西醫(yī)科大學(xué)、山東省立醫(yī)院,、河北邢臺(tái)醫(yī)院等多地的醫(yī)生們,，共同在線上討論戈謝病、肌張力障礙-共濟(jì)失調(diào)綜合征等病例,。

罕見病的診療難度大，尤其需要醫(yī)療資源的共享,。李林康說,，疫情發(fā)生以來，“不見面,、不接觸”的問診方式興起,，這加速了利用現(xiàn)代信息化技術(shù)促罕見病早診、早治的腳步,。

與疫情戰(zhàn)斗的日子里,，各地的白衣天使們也沒有落下罕見病救治的進(jìn)度。依托2019年建立的全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，全國(guó)300多家醫(yī)院協(xié)同作戰(zhàn),，積極共享醫(yī)療資源、分享技術(shù)經(jīng)驗(yàn),，與病人一起抗擊病魔,。

來自江蘇的硬皮病（系統(tǒng)性硬化癥）患者小赫3月一次的復(fù)診時(shí)間快到了,，眼看藥越吃越少,，能否在各地嚴(yán)防疫情的形勢(shì)下，及時(shí)來北京掛上號(hào),，成為家人心頭的大石,。

由于硬皮病群體所需的藥物為北京協(xié)和醫(yī)院特制藥，且必須由協(xié)和臨床醫(yī)生把握用量使用,，中國(guó)罕見病聯(lián)盟迅速與北京協(xié)和醫(yī)院各科室,、重點(diǎn)醫(yī)生溝通協(xié)調(diào)，開通了協(xié)和硬皮病外地患者急需用藥的“綠色通道”,。

疫情期間,，在核實(shí)患者病例資料、用藥需求的基礎(chǔ)上,，北京協(xié)和醫(yī)院通過遠(yuǎn)程加號(hào)的方式,，由志愿者集中為患者拿藥，已成功分兩批為138名硬皮病患者取藥,、發(fā)貨,。

對(duì)此，小赫的爸爸特別欣慰。他說：“在醫(yī)療資源這樣緊張的時(shí)刻,，我們被白衣天使無微不至的關(guān)懷暖到了,。”