英國:將在未來幾年采取一系列措施 提升罕見病應(yīng)對(duì)能力
今年7月,一個(gè)名叫查理的英國小男孩兒牽動(dòng)著無數(shù)人的心,。查理出生8個(gè)月后被診斷患有線粒體浩劫綜合癥,,無藥可醫(yī)。查理的父母不愿妥協(xié),,在7月9日向醫(yī)院提交了35萬人簽名的請(qǐng)?jiān)笗?,希望醫(yī)院能夠?qū)⒉槔硭偷矫绹邮苤委煛?/p>
就目前英國針對(duì)罕見病的治療和社會(huì)保障狀況,《全球華語廣播網(wǎng)》英國觀察員侯穎表示,英國衛(wèi)生部曾經(jīng)發(fā)布首個(gè)罕見病的應(yīng)對(duì)策略,,以期加大對(duì)于罕見病病因和治療手段研究的支持力度,。英國政府將在未來幾年采取一系列措施,提升罕見病的應(yīng)對(duì)能力,,為患者制定更具個(gè)性化的醫(yī)療護(hù)理方案,,建立一批專業(yè)化的醫(yī)療機(jī)構(gòu),加大對(duì)罕見病治療的教學(xué)和培訓(xùn)力度,,提升英國在世界罕見病研究領(lǐng)域的地位,。
措施具體包括促進(jìn)獲取資源平等,讓每一位罕見病患者遵從清晰而明確的護(hù)理途徑,;為罕見病提供以證據(jù)為基礎(chǔ)的診斷和治療,,最大程度利用可被患者和專家輕松獲取的地區(qū)和國家資源;支持專業(yè)臨床中心提供的高質(zhì)量臨床護(hù)理,;同時(shí)還需盡可能地促進(jìn)國家醫(yī)療系統(tǒng),、研究團(tuán)體、學(xué)術(shù)界和產(chǎn)業(yè)界的合作,,以增進(jìn)對(duì)罕見病及其治療的認(rèn)識(shí),;支持健康與社會(huì)護(hù)理專家的教育和培訓(xùn)項(xiàng)目,以使其能更好地鑒別罕見病,,更快確診,,并使患者更快得到治療方法。