英國(guó)：將在未來(lái)幾年采取一系列措施 提升罕見(jiàn)病應(yīng)對(duì)能力

今年7月，一個(gè)名叫查理的英國(guó)小男孩兒牽動(dòng)著無(wú)數(shù)人的心,。查理出生8個(gè)月后被診斷患有線粒體浩劫綜合癥,，無(wú)藥可醫(yī),。查理的父母不愿妥協(xié)，在7月9日向醫(yī)院提交了35萬(wàn)人簽名的請(qǐng)?jiān)笗?shū),，希望醫(yī)院能夠?qū)⒉槔硭偷矫绹?guó)接受治療,。

就目前英國(guó)針對(duì)罕見(jiàn)病的治療和社會(huì)保障狀況，《全球華語(yǔ)廣播網(wǎng)》英國(guó)觀察員侯穎表示,，英國(guó)衛(wèi)生部曾經(jīng)發(fā)布首個(gè)罕見(jiàn)病的應(yīng)對(duì)策略,，以期加大對(duì)于罕見(jiàn)病病因和治療手段研究的支持力度。英國(guó)政府將在未來(lái)幾年采取一系列措施,，提升罕見(jiàn)病的應(yīng)對(duì)能力,，為患者制定更具個(gè)性化的醫(yī)療護(hù)理方案，建立一批專(zhuān)業(yè)化的醫(yī)療機(jī)構(gòu),，加大對(duì)罕見(jiàn)病治療的教學(xué)和培訓(xùn)力度，提升英國(guó)在世界罕見(jiàn)病研究領(lǐng)域的地位,。

措施具體包括促進(jìn)獲取資源平等,，讓每一位罕見(jiàn)病患者遵從清晰而明確的護(hù)理途徑；為罕見(jiàn)病提供以證據(jù)為基礎(chǔ)的診斷和治療,，最大程度利用可被患者和專(zhuān)家輕松獲取的地區(qū)和國(guó)家資源,；支持專(zhuān)業(yè)臨床中心提供的高質(zhì)量臨床護(hù)理；同時(shí)還需盡可能地促進(jìn)國(guó)家醫(yī)療系統(tǒng),、研究團(tuán)體,、學(xué)術(shù)界和產(chǎn)業(yè)界的合作，以增進(jìn)對(duì)罕見(jiàn)病及其治療的認(rèn)識(shí),；支持健康與社會(huì)護(hù)理專(zhuān)家的教育和培訓(xùn)項(xiàng)目,，以使其能更好地鑒別罕見(jiàn)病，更快確診,，并使患者更快得到治療方法,。