英國：將在未來幾年采取一系列措施 提升罕見病應對能力

今年7月,，一個名叫查理的英國小男孩兒牽動著無數(shù)人的心,。查理出生8個月后被診斷患有線粒體浩劫綜合癥，無藥可醫(yī),。查理的父母不愿妥協(xié),，在7月9日向醫(yī)院提交了35萬人簽名的請愿書,，希望醫(yī)院能夠將查理送到美國接受治療。

就目前英國針對罕見病的治療和社會保障狀況,，《全球華語廣播網(wǎng)》英國觀察員侯穎表示,，英國衛(wèi)生部曾經(jīng)發(fā)布首個罕見病的應對策略，以期加大對于罕見病病因和治療手段研究的支持力度,。英國政府將在未來幾年采取一系列措施,，提升罕見病的應對能力，為患者制定更具個性化的醫(yī)療護理方案,，建立一批專業(yè)化的醫(yī)療機構,，加大對罕見病治療的教學和培訓力度，提升英國在世界罕見病研究領域的地位,。

措施具體包括促進獲取資源平等,，讓每一位罕見病患者遵從清晰而明確的護理途徑；為罕見病提供以證據(jù)為基礎的診斷和治療,，最大程度利用可被患者和專家輕松獲取的地區(qū)和國家資源,；支持專業(yè)臨床中心提供的高質量臨床護理；同時還需盡可能地促進國家醫(yī)療系統(tǒng),、研究團體,、學術界和產(chǎn)業(yè)界的合作,，以增進對罕見病及其治療的認識；支持健康與社會護理專家的教育和培訓項目,，以使其能更好地鑒別罕見病,，更快確診，并使患者更快得到治療方法,。