張舜衡介紹,，根據俄羅斯醫(yī)學科學院的數據，俄羅斯約有30萬人患有罕見病,，而政府直到2012年才頒布了關于罕見病的法律,。對于罕見病的界定，俄羅斯的界定標準是“每10萬人口不超過10例”,。俄衛(wèi)生部編制了兩份罕見疾病清單：第一份是24個威脅生命的罕見病清單,，第二份是230種普通罕見病清單。俄羅斯目前只能為第一份清單中的24種疾病提供免費治療,，第二份清單只能證明患者患有罕見病這一事實,，但得不到任何國家救助。

通過比較可以看出,，世界衛(wèi)生組織已公布的罕見病有5000-6000種,。俄羅斯衛(wèi)生部承認的只有230種，可以獲得免費治療的只有區(qū)區(qū)24種,。即便如此,，在俄羅斯想要得到這24種法律規(guī)定的罕見病免費醫(yī)療救治也是難上加難。聯(lián)邦政府的資金醫(yī)療預算只占GDP的0.2%,，一些地區(qū)政府直接拒絕支付罕見病的藥品和治療費用,。目前莫斯科是俄羅斯唯一能為24種罕見病病人提供藥物的地區(qū)。如果市長發(fā)現(xiàn)罕見疾病的家庭消耗地方預算,，會建議其搬到莫斯科居住,，否則沒有任何辦法在當地接受免費治療。

澳大利亞：醫(yī)療福利計劃與藥品福利計劃雙保障 患者無需為治病花銷擔憂

醫(yī)療福利計劃和藥品福利計劃已經成為澳大利亞人的兩個疾病保護傘,，無論是普通病癥還是罕見病,，在兩個計劃的保護下，從求醫(yī)到問藥都無需太過擔心花費的問題,。

據《全球華語廣播網》澳大利亞觀察員胡方介紹,，澳大利亞自1948年開始實施藥品福利計劃后，計劃清單上的藥物種類已經接近千種,，其中就包括了很多罕見疾病的治療藥物。凡是上了這份清單的藥品,，政府都會對藥品的價格進行優(yōu)惠補貼,，使藥物的售價大大降低。澳大利亞每年對這個清單的重新審查也會讓一些罕見病的新的高效藥盡早地進入清單,。在藥品福利計劃的扶持之下,，幾乎沒有澳大利亞人會因為一些罕見疾病的藥物價格太昂貴而導致家庭經濟狀況發(fā)生巨大變化,。

澳大利亞的醫(yī)療福利計劃保障了患罕見疾病的病人在治療和住院問題上也不會出現(xiàn)任何經濟問題?；颊咴诠⑨t(yī)院住院治療某種罕見疾病,，是不需要花一分錢的，這種免費包括了手術的費用,、醫(yī)生的費用,、醫(yī)院里服用的所有藥物的費用、床位費用,、病號餐費用等,。簡單來說，就是當住進公立醫(yī)院之后,，患者可以不帶一分錢進去,，也不付一分錢就離開。