張舜衡介紹，根據(jù)俄羅斯醫(yī)學(xué)科學(xué)院的數(shù)據(jù),，俄羅斯約有30萬人患有罕見病,，而政府直到2012年才頒布了關(guān)于罕見病的法律,。對(duì)于罕見病的界定，俄羅斯的界定標(biāo)準(zhǔn)是“每10萬人口不超過10例”,。俄衛(wèi)生部編制了兩份罕見疾病清單：第一份是24個(gè)威脅生命的罕見病清單,，第二份是230種普通罕見病清單。俄羅斯目前只能為第一份清單中的24種疾病提供免費(fèi)治療,，第二份清單只能證明患者患有罕見病這一事實(shí),，但得不到任何國(guó)家救助,。

通過比較可以看出，世界衛(wèi)生組織已公布的罕見病有5000-6000種,。俄羅斯衛(wèi)生部承認(rèn)的只有230種，可以獲得免費(fèi)治療的只有區(qū)區(qū)24種,。即便如此，在俄羅斯想要得到這24種法律規(guī)定的罕見病免費(fèi)醫(yī)療救治也是難上加難,。聯(lián)邦政府的資金醫(yī)療預(yù)算只占GDP的0.2%,，一些地區(qū)政府直接拒絕支付罕見病的藥品和治療費(fèi)用。目前莫斯科是俄羅斯唯一能為24種罕見病病人提供藥物的地區(qū),。如果市長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)罕見疾病的家庭消耗地方預(yù)算，會(huì)建議其搬到莫斯科居住,，否則沒有任何辦法在當(dāng)?shù)亟邮苊赓M(fèi)治療。

澳大利亞：醫(yī)療福利計(jì)劃與藥品福利計(jì)劃雙保障 患者無需為治病花銷擔(dān)憂

醫(yī)療福利計(jì)劃和藥品福利計(jì)劃已經(jīng)成為澳大利亞人的兩個(gè)疾病保護(hù)傘,，無論是普通病癥還是罕見病,，在兩個(gè)計(jì)劃的保護(hù)下，從求醫(yī)到問藥都無需太過擔(dān)心花費(fèi)的問題,。

據(jù)《全球華語(yǔ)廣播網(wǎng)》澳大利亞觀察員胡方介紹，澳大利亞自1948年開始實(shí)施藥品福利計(jì)劃后,，計(jì)劃清單上的藥物種類已經(jīng)接近千種，其中就包括了很多罕見疾病的治療藥物,。凡是上了這份清單的藥品,，政府都會(huì)對(duì)藥品的價(jià)格進(jìn)行優(yōu)惠補(bǔ)貼,，使藥物的售價(jià)大大降低。澳大利亞每年對(duì)這個(gè)清單的重新審查也會(huì)讓一些罕見病的新的高效藥盡早地進(jìn)入清單,。在藥品福利計(jì)劃的扶持之下，幾乎沒有澳大利亞人會(huì)因?yàn)橐恍┖币娂膊〉乃幬飪r(jià)格太昂貴而導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)狀況發(fā)生巨大變化,。

澳大利亞的醫(yī)療福利計(jì)劃保障了患罕見疾病的病人在治療和住院?jiǎn)栴}上也不會(huì)出現(xiàn)任何經(jīng)濟(jì)問題,?；颊咴诠⑨t(yī)院住院治療某種罕見疾病，是不需要花一分錢的,，這種免費(fèi)包括了手術(shù)的費(fèi)用、醫(yī)生的費(fèi)用,、醫(yī)院里服用的所有藥物的費(fèi)用、床位費(fèi)用,、病號(hào)餐費(fèi)用等,。簡(jiǎn)單來說，就是當(dāng)住進(jìn)公立醫(yī)院之后，患者可以不帶一分錢進(jìn)去,，也不付一分錢就離開。