“肝豆?fàn)詈俗冃浴笔且环N罕見(jiàn)的疾病,，“青霉胺片”可以緩解這種病的癥狀。但是近日,，?？谑幸晃弧案味?fàn)詈俗冃浴被颊甙l(fā)現(xiàn)，吃了30多年“青霉胺片”突然停產(chǎn),，買(mǎi)不到了。而這種藥“一頓”不吃就會(huì)導(dǎo)致病情惡化,?；颊吆图覍傩募比绶佟?/p>

“救命藥”突然停產(chǎn)全城總動(dòng)員找到少量庫(kù)存

今年45歲的患者曹麗珠是12歲那年患上的這種罕見(jiàn)病——“肝豆?fàn)詈俗冃浴?。在?歲的時(shí)候,，父親因救火光榮犧牲，30多年來(lái),，都是她的母親林樹(shù)蘭一個(gè)人帶著她輾轉(zhuǎn)各地治病,，每天準(zhǔn)時(shí)準(zhǔn)點(diǎn)照顧她吃藥，其中就包括每天必須要按時(shí)按量服用的“青霉胺片”,?？墒沁@種藥突然之間斷了貨。

患者母親林樹(shù)蘭：我說(shuō)能不能停一下,，或者減少量,，誰(shuí)知道，我一減少一粒一天,，結(jié)果就馬上發(fā)作起來(lái),。

記者了解到，“肝豆?fàn)詈俗冃浴辈∪绻窃缙谠\斷,，一般較少影響生活質(zhì)量和生存期,，但是晚期治療效果甚微，病情變化快甚至?xí)＜吧?。曹麗珠由于長(zhǎng)時(shí)間患病,，已經(jīng)導(dǎo)致小腦萎縮,，失去聽(tīng)力，脾氣也不定時(shí)會(huì)變得很暴躁,。

患者母親林樹(shù)蘭：我打電話去藥房,，說(shuō)沒(méi)有藥，我就慌起來(lái)了,，因?yàn)槲业乃幧倭?。我就打去電話?wèn)廠家，廠家說(shuō)停產(chǎn)了,，不生產(chǎn)了,。所以又著急又慌了，所以她就說(shuō)我的命就只有幾天命了,，沒(méi)辦法了,。

萬(wàn)般無(wú)奈之下，林樹(shù)蘭只好求助當(dāng)?shù)孛襟w,，經(jīng)當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道后,，海口市相關(guān)部門(mén),、30多家醫(yī)院,、包括藥品銷(xiāo)售企業(yè)都行動(dòng)了起來(lái)，幫助林樹(shù)蘭找藥,，最終在一家藥店找到了少量的庫(kù)存,。目前，這一批“青霉胺片”庫(kù)存足以支撐曹麗珠一年用量,，直到廠家恢復(fù)生產(chǎn),。

小眾藥、廉價(jià)藥常短缺停產(chǎn)如何保住“救命藥”的命

記者了解到,，近年來(lái)不少小眾藥,、廉價(jià)藥常常斷貨，像治療兒童白血病的白舒非,，心臟手術(shù)要用的魚(yú)精蛋白,，治療甲狀腺功能減退的常用藥“優(yōu)甲樂(lè)”等幾類(lèi)藥品，都出現(xiàn)斷貨的現(xiàn)象,。

國(guó)務(wù)院國(guó)家醫(yī)改專(zhuān)家咨詢委員會(huì)委員劉國(guó)恩：國(guó)家發(fā)改委的價(jià)格在全國(guó)層面上的管控,，以及到省級(jí)層面上的招標(biāo)采購(gòu)，在探討價(jià)格機(jī)制上,，還處于一個(gè)摸索過(guò)程當(dāng)中,。導(dǎo)致了市場(chǎng)上需求比較小的這些產(chǎn)品，確實(shí)是處于比較難以生存的狀況,，自然的,，我們醫(yī)藥企業(yè)有更多選擇的時(shí)候,，它就會(huì)選擇不去研發(fā)生產(chǎn)這樣的小眾藥品，所以導(dǎo)致短缺產(chǎn)品的問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重,。

患者們也害怕企業(yè)因?yàn)槔麧?rùn)薄弱甚至是虧損而從此停產(chǎn),。

患者母親林樹(shù)蘭：因?yàn)槿珖?guó)就一家廠，如果沒(méi)有藥了,，那些病號(hào)怎么辦,？只有坐在家里等死了，真正很怕人的,。

日前,，國(guó)務(wù)院印發(fā)了《“十三五”國(guó)家藥品安全規(guī)劃》，《規(guī)劃》提出,，保證臨床必需,、用量不確定的低價(jià)藥、搶救用藥和罕見(jiàn)病用藥的市場(chǎng)供應(yīng),。這也意味著,，這些“救命藥”未來(lái)或不再難覓蹤影。其中還明確,，鼓勵(lì)具有臨床價(jià)值的新藥和臨床急需仿制藥研發(fā)上市,。

國(guó)務(wù)院國(guó)家醫(yī)改專(zhuān)家咨詢委員會(huì)委員劉國(guó)恩：如果希望引導(dǎo)非政府企業(yè)，民營(yíng)企業(yè)來(lái)參與短缺藥品的研發(fā)和生產(chǎn),，那就應(yīng)該通過(guò)市場(chǎng)的正常手段，來(lái)讓他們得到一個(gè)合理的,，能夠補(bǔ)償他過(guò)去投資成本的這么一些制度安排,，來(lái)解決他們正常研發(fā)和生產(chǎn)行為。政府做一些相關(guān)的調(diào)整,，或者讓政府自己舉辦的企業(yè),，(國(guó)有企業(yè))來(lái)完成這項(xiàng)任務(wù)，而在中國(guó),，目前還有這樣的優(yōu)勢(shì),，因?yàn)槲覀冞€有大量的所謂國(guó)營(yíng)企業(yè)還存在，在醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)里面,，它們自然就應(yīng)該成為完成這個(gè)任務(wù)的主力軍,。

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