“肝豆狀核變性”是一種罕見的疾病,，“青霉胺片”可以緩解這種病的癥狀,。但是近日，?？谑幸晃弧案味範詈俗冃浴被颊甙l(fā)現(xiàn),，吃了30多年“青霉胺片”突然停產(chǎn),，買不到了。而這種藥“一頓”不吃就會導(dǎo)致病情惡化,?；颊吆图覍傩募比绶?。

“救命藥”突然停產(chǎn)全城總動員找到少量庫存

今年45歲的患者曹麗珠是12歲那年患上的這種罕見病——“肝豆狀核變性”。在她3歲的時候,，父親因救火光榮犧牲,，30多年來，都是她的母親林樹蘭一個人帶著她輾轉(zhuǎn)各地治病,，每天準時準點照顧她吃藥,，其中就包括每天必須要按時按量服用的“青霉胺片”?？墒沁@種藥突然之間斷了貨,。

患者母親林樹蘭：我說能不能停一下，或者減少量,，誰知道,，我一減少一粒一天，結(jié)果就馬上發(fā)作起來,。

記者了解到,，“肝豆狀核變性”病如果是早期診斷，一般較少影響生活質(zhì)量和生存期,，但是晚期治療效果甚微,，病情變化快甚至?xí)＜吧２茺愔橛捎陂L時間患病,，已經(jīng)導(dǎo)致小腦萎縮,，失去聽力，脾氣也不定時會變得很暴躁,。

患者母親林樹蘭：我打電話去藥房,，說沒有藥，我就慌起來了,，因為我的藥少了,。我就打去電話問廠家，廠家說停產(chǎn)了,，不生產(chǎn)了,。所以又著急又慌了，所以她就說我的命就只有幾天命了,，沒辦法了,。

萬般無奈之下，林樹蘭只好求助當?shù)孛襟w,，經(jīng)當?shù)孛襟w報道后,，海口市相關(guān)部門,、30多家醫(yī)院,、包括藥品銷售企業(yè)都行動了起來,，幫助林樹蘭找藥，最終在一家藥店找到了少量的庫存,。目前,，這一批“青霉胺片”庫存足以支撐曹麗珠一年用量，直到廠家恢復(fù)生產(chǎn),。

小眾藥、廉價藥常短缺停產(chǎn)如何保住“救命藥”的命

記者了解到,，近年來不少小眾藥,、廉價藥常常斷貨，像治療兒童白血病的白舒非,，心臟手術(shù)要用的魚精蛋白,，治療甲狀腺功能減退的常用藥“優(yōu)甲樂”等幾類藥品，都出現(xiàn)斷貨的現(xiàn)象,。

國務(wù)院國家醫(yī)改專家咨詢委員會委員劉國恩：國家發(fā)改委的價格在全國層面上的管控,，以及到省級層面上的招標采購，在探討價格機制上,，還處于一個摸索過程當中,。導(dǎo)致了市場上需求比較小的這些產(chǎn)品，確實是處于比較難以生存的狀況,，自然的,，我們醫(yī)藥企業(yè)有更多選擇的時候，它就會選擇不去研發(fā)生產(chǎn)這樣的小眾藥品,，所以導(dǎo)致短缺產(chǎn)品的問題越來越嚴重,。

患者們也害怕企業(yè)因為利潤薄弱甚至是虧損而從此停產(chǎn)。

患者母親林樹蘭：因為全國就一家廠,，如果沒有藥了,，那些病號怎么辦？只有坐在家里等死了,，真正很怕人的,。

日前，國務(wù)院印發(fā)了《“十三五”國家藥品安全規(guī)劃》,，《規(guī)劃》提出,，保證臨床必需、用量不確定的低價藥,、搶救用藥和罕見病用藥的市場供應(yīng),。這也意味著，這些“救命藥”未來或不再難覓蹤影,。其中還明確,，鼓勵具有臨床價值的新藥和臨床急需仿制藥研發(fā)上市,。

國務(wù)院國家醫(yī)改專家咨詢委員會委員劉國恩：如果希望引導(dǎo)非政府企業(yè)，民營企業(yè)來參與短缺藥品的研發(fā)和生產(chǎn),，那就應(yīng)該通過市場的正常手段,，來讓他們得到一個合理的，能夠補償他過去投資成本的這么一些制度安排,，來解決他們正常研發(fā)和生產(chǎn)行為,。政府做一些相關(guān)的調(diào)整，或者讓政府自己舉辦的企業(yè),，(國有企業(yè))來完成這項任務(wù),，而在中國，目前還有這樣的優(yōu)勢,，因為我們還有大量的所謂國營企業(yè)還存在,，在醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)里面，它們自然就應(yīng)該成為完成這個任務(wù)的主力軍,。

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