(原標(biāo)題:6歲癌童抗癌3年又患腦膜炎住院)
昨天下午,,小辛欣在醫(yī)院接受治療。新京報記者彭子洋攝
6歲的小辛欣常在病床上玩這個游戲:布娃娃放平,,背朝上,,拿一支針管輕輕刺進去,,然后俯身告訴它,“不疼哦,,給你做個骨髓轉(zhuǎn)移,,做完你身體里的壞東西就沒了……”
辛欣把娃娃當(dāng)成治療時的自己,。昨天下午,,在辛欣昏迷的病床前,,父親辛永吉想起這一幕,甚至覺得“那時候多幸?!?。
辛欣是一名“神經(jīng)母細胞瘤”患者,6歲的她已與腫瘤抗?fàn)?年多,。今年5月31日,,辛欣曾作為采訪對象出現(xiàn)在新京報刊登的深度報道《癌童之殤》里,那時候,,她的病情穩(wěn)定,,定期化療,。
僅僅5個月后,還在癌癥治療期的小欣被確診為結(jié)核性腦膜炎,,如今已昏迷4天,。醫(yī)生稱,她的昏迷期可能會超過一個月,,能不能挺過去尤為關(guān)鍵,。這意味著,,年幼的辛欣,,除了要跟已在體內(nèi)撕扯3年的腫瘤斗爭外,,又新增了一個“致命對手”,。
抗癌3年,,辛永吉慶幸,,女兒的腦子沒有因常年注射麻醉變得遲鈍,,不識字的她已經(jīng)能熟練地叫出“神經(jīng)母細胞瘤”的全稱,,并慢慢習(xí)慣了它的存在,。
只是這一回,,又有新名詞要教給她了。
女童連遭癌癥和腦膜炎打擊
昨天下午四點,辛永吉將流食推進鼻飼管,,小辛欣翻動了下眼皮后睜開眼,。
辛欣有顆小光頭,蒼白的皮膚下透著紫紅色的血管,。她躺在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院的急診室里,,深黑的眼窩擠得水汪汪。為了防止抽搐,,醫(yī)生給她注射了鎮(zhèn)靜劑。父親辛永吉也紅了眼,,“估計是藥效過了,,她覺得疼,身體不能動,,就用眼神告訴我,。”
患病前的小辛欣,,當(dāng)時她正在和癌癥抗?fàn)?。受訪者供圖
辛永吉湊上去還沒開口,,辛欣又陷入昏睡,。
辛欣今年6歲,是一名“神經(jīng)母細胞瘤”患者,,已與病魔抗?fàn)?年,。辛永吉說,女兒的童年都在抗癌中度過,。她不識字,,常常接著爸爸和醫(yī)生的話茬念叨,現(xiàn)在,,已經(jīng)能熟練喊出“神經(jīng)母細胞瘤”6個字,,時不時還學(xué)著醫(yī)生的樣子對肚子喊話,想著早點治好病把它“弄出去”,。
他覺得,,女兒懂事了,照顧她也變得輕松不少,。卻沒想到,,病痛再一次降臨。
一周前,,辛欣突然嚷著頭疼,,醫(yī)院診斷后確診,她患上“結(jié)核性腦膜炎”,。之后,,辛欣幾乎整日昏迷。
北京胸科醫(yī)院的主治醫(yī)生告訴辛永吉,,辛欣的昏迷期可能會持續(xù)1-3個月,,這段救治期過后,,她再起不來“就會很危險”。
“這是雪上加霜,?!毙劣兰荒艿龋扰畠盒褋?,等她頂著小光頭在病床上玩游戲,,“那時候,我得告訴她,,又有一個新的6字名詞要學(xué)咯,。”
拿針管當(dāng)玩具
辛永吉回憶,,女兒2014年確診腫瘤,,“她那時候小,第一次手術(shù)后嚇破了膽,,一進醫(yī)院見到醫(yī)生就發(fā)抖哭鬧,。”
那年底,,辛永吉和妻子帶著辛欣來到北京化療,,夫妻倆租了房,,打算在這里打一場“持久戰(zhàn)”,。北京落定后,辛永吉慢慢發(fā)現(xiàn),,女兒哭鬧的次數(shù)開始減少,,每次醫(yī)生來,她都認真地聽,,然后一遍遍問父親,,自己的病叫什么怎么才能治好。
父親的解釋起了作用,?;煏r,她盯著刺進皮膚的針管,,小聲叮囑護士“輕一點”,。被扎疼的時候,她就閉緊眼避免哭出聲,,然后還一臉嚴(yán)肅地指著肚子說,,“很快我就能把你這壞細胞趕走啦?!?/p>
每隔20多天,,辛欣就要進行一次化療,,3年來,辛欣化療的次數(shù)已經(jīng)達到50次,。辛永吉說,,女兒治療期間沒法上學(xué),夫妻倆就只能口頭上教她數(shù)數(shù),,雖然女兒只能數(shù)到10,,但是化療的次數(shù),她卻記得清楚,。
病房里沒有玩具,,辛欣就把輸液管當(dāng)成玩具。她常常給“自己”治病,,找個布娃娃放在床上,,給針管吸點水,一邊給它輸液一邊安慰說:“要配合醫(yī)生治病哦,,病好了,,就能出院啦?!?/p>
看到女兒變得樂觀,,辛永吉感到輕松不少,看到女兒開心的樣子,,就拿起手機記錄下來,。如今他的手機里,存著女兒的兩百多張“光頭照”,。照片里,,辛欣總在大笑,露著一嘴被糖腐蝕的小黑牙,。
“外界捐助讓我撐到現(xiàn)在”
夫妻倆一周沒見過女兒的小黑牙了,。
辛欣昏迷幾天里,辛永吉忙著聯(lián)系醫(yī)院,,還要給醫(yī)院的母女倆送飯,,每天只能睡上三四個小時。他已經(jīng)習(xí)慣了這種生活,,在北京治病的3年里,,他除了為女兒的病情鬧心外,還得為一家人的開銷發(fā)愁,。
開銷最大的自然是辛欣的醫(yī)藥費,。辛永吉告訴記者,女兒每次化療的費用需要近兩萬元,,住院時,,一天的醫(yī)藥費就要3000元,。如今,辛欣的治療費用已經(jīng)近百萬元,,刨去醫(yī)療報銷的部分,,他還欠下二十多萬元外債。
3年前的辛永吉一家,,在寧夏老家開著一家小賣部,,他則在外面做建筑工維持生活。來京后,,為了掙醫(yī)藥費,,辛永吉還得抽空做臨時工,“100多塊錢一天,,能掙點就去掙,。”
這些收入跟一家人的支出比起來少得可憐,。辛永吉有一個小賬本,,其中記著這個家庭一天的開銷:辛欣早餐一碗粥,3元,,倆人午餐方便面,,10元,辛欣尿不濕,,一天兩包100元,,醫(yī)藥費,3000元,。
為了省錢,,辛永吉夫婦3年來沒有吃過早餐?!拔覀兛帱c不算什么,最讓我們感謝的,,是外界的捐助,。”他稱,,每隔一段時間,,就會有志愿者組織前來看望,,“經(jīng)常幾千上萬地捐給我們,,還有很多人送來吃的和用的,,這樣我們才撐到現(xiàn)在,?!?/p>
除了外界的捐助,在醫(yī)院里,,病友家屬也給了夫妻倆不少支持,。“孩子用血的時候,,為了省錢我們夫妻就自己獻血,,但是一人一年只能獻兩次,,別的病友家屬就幫著獻?!?/p>
辛永吉指著身上的皮夾克說,“這是一個病友送的,,襪子也是?!?/p>
“病好了想去放羊”
陪女兒“抗癌”成了辛永吉這三年來的頭等事。
他小學(xué)畢業(yè),,來北京前,連手機微信都不會用,?!懊看慰吹脚畠弘y受的樣子,我想幫忙都有心無力,?!?8歲的辛永吉開始學(xué)習(xí)上網(wǎng),他把女兒的病情和癥狀一個字一個字敲進電腦,,一頁頁看,,以此尋求能讓女兒“舒服點”的方法。如今,,辛永吉已經(jīng)成了小專家,,治療交流群加了十幾個,“拖拉塞米”、“卡馬西平”等各類藥名脫口而出,。
女兒昏迷后,,辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片里,,辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子,。“那時候我問她,,病好后想不想上學(xué),。她跟我說,自己看病花了很多錢,,病好后就去放羊掙錢,。”
今年初,,女兒生日,,辛永吉花12元買了個小蛋糕給她?!八荛_心,,非要讓我在她臉上抹蛋糕?!闭掌?,辛欣滿臉奶油,眼睛笑得發(fā)亮,。
吃完蛋糕后,,有人拿了一張紙,讓辛欣在上面畫下想要的東西,,“她趴了半天,,結(jié)果畫下了自己,邊上圍著爸爸媽媽,,爺爺奶奶,。然后對我說,等我病好了,,就能看到他們了,。”
辛永吉哭笑不得,。作為父親,他對這個可愛的女兒也不曾抱有奢望,,在他眼里,,“她能平安健康長大就夠了?!钡谴?,他讓女兒重新畫了一個,,女兒畫了一個滑板。
去年冬天,,辛欣回家過了一次年,,大雪皚皚的寧夏山村,調(diào)皮的辛欣拖著一個舊輪胎當(dāng)滑板,,玩了一個開心的下午,。
辛永吉想把這個禮物早點送到女兒面前。