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6歲女童抗癌3年又患腦膜炎 稱病好后就去放羊掙錢

2017-10-28 04:10:12  新京報(bào)    參與評(píng)論()人

(原標(biāo)題:6歲癌童抗癌3年又患腦膜炎住院)

昨天下午,,小辛欣在醫(yī)院接受治療。新京報(bào)記者彭子洋攝

6歲的小辛欣常在病床上玩這個(gè)游戲:布娃娃放平,,背朝上,拿一支針管輕輕刺進(jìn)去,,然后俯身告訴它,“不疼哦,,給你做個(gè)骨髓轉(zhuǎn)移,做完你身體里的壞東西就沒(méi)了……”

辛欣把娃娃當(dāng)成治療時(shí)的自己,。昨天下午,,在辛欣昏迷的病床前,父親辛永吉想起這一幕,,甚至覺(jué)得“那時(shí)候多幸?!薄?/p>

辛欣是一名“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”患者,,6歲的她已與腫瘤抗?fàn)?年多,。今年5月31日,辛欣曾作為采訪對(duì)象出現(xiàn)在新京報(bào)刊登的深度報(bào)道《癌童之殤》里,,那時(shí)候,,她的病情穩(wěn)定,定期化療,。

僅僅5個(gè)月后,,還在癌癥治療期的小欣被確診為結(jié)核性腦膜炎,如今已昏迷4天,。醫(yī)生稱,,她的昏迷期可能會(huì)超過(guò)一個(gè)月,能不能挺過(guò)去尤為關(guān)鍵,。這意味著,,年幼的辛欣,除了要跟已在體內(nèi)撕扯3年的腫瘤斗爭(zhēng)外,,又新增了一個(gè)“致命對(duì)手”,。

抗癌3年,辛永吉慶幸,,女兒的腦子沒(méi)有因常年注射麻醉變得遲鈍,,不識(shí)字的她已經(jīng)能熟練地叫出“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”的全稱,并慢慢習(xí)慣了它的存在,。

只是這一回,,又有新名詞要教給她了。

女童連遭癌癥和腦膜炎打擊

昨天下午四點(diǎn),,辛永吉將流食推進(jìn)鼻飼管,,小辛欣翻動(dòng)了下眼皮后睜開(kāi)眼,。

辛欣有顆小光頭,蒼白的皮膚下透著紫紅色的血管,。她躺在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院的急診室里,,深黑的眼窩擠得水汪汪。為了防止抽搐,,醫(yī)生給她注射了鎮(zhèn)靜劑,。父親辛永吉也紅了眼,“估計(jì)是藥效過(guò)了,,她覺(jué)得疼,,身體不能動(dòng),就用眼神告訴我,?!?/p>

患病前的小辛欣,當(dāng)時(shí)她正在和癌癥抗?fàn)?。受訪者供圖

辛永吉湊上去還沒(méi)開(kāi)口,,辛欣又陷入昏睡。

辛欣今年6歲,,是一名“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”患者,,已與病魔抗?fàn)?年。辛永吉說(shuō),,女兒的童年都在抗癌中度過(guò),。她不識(shí)字,常常接著爸爸和醫(yī)生的話茬念叨,,現(xiàn)在,,已經(jīng)能熟練喊出“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”6個(gè)字,時(shí)不時(shí)還學(xué)著醫(yī)生的樣子對(duì)肚子喊話,,想著早點(diǎn)治好病把它“弄出去”,。

他覺(jué)得,女兒懂事了,,照顧她也變得輕松不少,。卻沒(méi)想到,病痛再一次降臨,。

一周前,,辛欣突然嚷著頭疼,醫(yī)院診斷后確診,,她患上“結(jié)核性腦膜炎”,。之后,辛欣幾乎整日昏迷,。

北京胸科醫(yī)院的主治醫(yī)生告訴辛永吉,,辛欣的昏迷期可能會(huì)持續(xù)1-3個(gè)月,,這段救治期過(guò)后,她再起不來(lái)“就會(huì)很危險(xiǎn)”,。

“這是雪上加霜,。”辛永吉只能等,,等女兒醒來(lái),,等她頂著小光頭在病床上玩游戲,“那時(shí)候,,我得告訴她,,又有一個(gè)新的6字名詞要學(xué)咯?!?/p>

拿針管當(dāng)玩具

辛永吉回憶,,女兒2014年確診腫瘤,,“她那時(shí)候小,,第一次手術(shù)后嚇破了膽,一進(jìn)醫(yī)院見(jiàn)到醫(yī)生就發(fā)抖哭鬧,?!?/p>

那年底,辛永吉和妻子帶著辛欣來(lái)到北京化療,,夫妻倆租了房,,打算在這里打一場(chǎng)“持久戰(zhàn)”。北京落定后,,辛永吉慢慢發(fā)現(xiàn),,女兒哭鬧的次數(shù)開(kāi)始減少,每次醫(yī)生來(lái),,她都認(rèn)真地聽(tīng),,然后一遍遍問(wèn)父親,自己的病叫什么怎么才能治好,。

父親的解釋起了作用,。化療時(shí),,她盯著刺進(jìn)皮膚的針管,,小聲叮囑護(hù)士“輕一點(diǎn)”。被扎疼的時(shí)候,,她就閉緊眼避免哭出聲,,然后還一臉嚴(yán)肅地指著肚子說(shuō),“很快我就能把你這壞細(xì)胞趕走啦,?!?/p>

每隔20多天,,辛欣就要進(jìn)行一次化療,3年來(lái),,辛欣化療的次數(shù)已經(jīng)達(dá)到50次,。辛永吉說(shuō),女兒治療期間沒(méi)法上學(xué),,夫妻倆就只能口頭上教她數(shù)數(shù),,雖然女兒只能數(shù)到10,但是化療的次數(shù),,她卻記得清楚,。

病房里沒(méi)有玩具,辛欣就把輸液管當(dāng)成玩具,。她常常給“自己”治病,,找個(gè)布娃娃放在床上,給針管吸點(diǎn)水,,一邊給它輸液一邊安慰說(shuō):“要配合醫(yī)生治病哦,,病好了,就能出院啦,?!?/p>

看到女兒變得樂(lè)觀,辛永吉感到輕松不少,,看到女兒開(kāi)心的樣子,,就拿起手機(jī)記錄下來(lái)。如今他的手機(jī)里,,存著女兒的兩百多張“光頭照”,。照片里,辛欣總在大笑,,露著一嘴被糖腐蝕的小黑牙,。

“外界捐助讓我撐到現(xiàn)在”

夫妻倆一周沒(méi)見(jiàn)過(guò)女兒的小黑牙了。

辛欣昏迷幾天里,,辛永吉忙著聯(lián)系醫(yī)院,,還要給醫(yī)院的母女倆送飯,每天只能睡上三四個(gè)小時(shí),。他已經(jīng)習(xí)慣了這種生活,,在北京治病的3年里,他除了為女兒的病情鬧心外,,還得為一家人的開(kāi)銷發(fā)愁,。

開(kāi)銷最大的自然是辛欣的醫(yī)藥費(fèi)。辛永吉告訴記者,,女兒每次化療的費(fèi)用需要近兩萬(wàn)元,,住院時(shí),,一天的醫(yī)藥費(fèi)就要3000元。如今,,辛欣的治療費(fèi)用已經(jīng)近百萬(wàn)元,,刨去醫(yī)療報(bào)銷的部分,他還欠下二十多萬(wàn)元外債,。

3年前的辛永吉一家,,在寧夏老家開(kāi)著一家小賣部,他則在外面做建筑工維持生活,。來(lái)京后,,為了掙醫(yī)藥費(fèi),辛永吉還得抽空做臨時(shí)工,,“100多塊錢一天,,能掙點(diǎn)就去掙?!?/p>

這些收入跟一家人的支出比起來(lái)少得可憐,。辛永吉有一個(gè)小賬本,其中記著這個(gè)家庭一天的開(kāi)銷:辛欣早餐一碗粥,,3元,,倆人午餐方便面,,10元,,辛欣尿不濕,一天兩包100元,,醫(yī)藥費(fèi),,3000元。

為了省錢,,辛永吉夫婦3年來(lái)沒(méi)有吃過(guò)早餐,。“我們苦點(diǎn)不算什么,,最讓我們感謝的,,是外界的捐助?!彼Q,,每隔一段時(shí)間,就會(huì)有志愿者組織前來(lái)看望,,“經(jīng)常幾千上萬(wàn)地捐給我們,,還有很多人送來(lái)吃的和用的,這樣我們才撐到現(xiàn)在,?!?/p>

除了外界的捐助,,在醫(yī)院里,病友家屬也給了夫妻倆不少支持,?!昂⒆佑醚臅r(shí)候,為了省錢我們夫妻就自己獻(xiàn)血,,但是一人一年只能獻(xiàn)兩次,,別的病友家屬就幫著獻(xiàn)?!?/p>

辛永吉指著身上的皮夾克說(shuō),,“這是一個(gè)病友送的,襪子也是,?!?/p>

“病好了想去放羊”

陪女兒“抗癌”成了辛永吉這三年來(lái)的頭等事。

他小學(xué)畢業(yè),,來(lái)北京前,,連手機(jī)微信都不會(huì)用?!懊看慰吹脚畠弘y受的樣子,,我想幫忙都有心無(wú)力?!?8歲的辛永吉開(kāi)始學(xué)習(xí)上網(wǎng),,他把女兒的病情和癥狀一個(gè)字一個(gè)字敲進(jìn)電腦,一頁(yè)頁(yè)看,,以此尋求能讓女兒“舒服點(diǎn)”的方法,。如今,辛永吉已經(jīng)成了小專家,,治療交流群加了十幾個(gè),,“拖拉塞米”、“卡馬西平”等各類藥名脫口而出,。

女兒昏迷后,,辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片里,,辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子,。“那時(shí)候我問(wèn)她,,病好后想不想上學(xué),。她跟我說(shuō),自己看病花了很多錢,病好后就去放羊掙錢,?!?/p>

今年初,女兒生日,,辛永吉花12元買了個(gè)小蛋糕給她,。“她很開(kāi)心,,非要讓我在她臉上抹蛋糕,。”照片里,,辛欣滿臉奶油,,眼睛笑得發(fā)亮。

吃完蛋糕后,,有人拿了一張紙,,讓辛欣在上面畫下想要的東西,“她趴了半天,,結(jié)果畫下了自己,,邊上圍著爸爸媽媽,爺爺奶奶,。然后對(duì)我說(shuō),,等我病好了,就能看到他們了,?!?/p>

辛永吉哭笑不得。作為父親,,他對(duì)這個(gè)可愛(ài)的女兒也不曾抱有奢望,,在他眼里,,“她能平安健康長(zhǎng)大就夠了,。”但那次,,他讓女兒重新畫了一個(gè),,女兒畫了一個(gè)滑板。

去年冬天,,辛欣回家過(guò)了一次年,,大雪皚皚的寧夏山村,調(diào)皮的辛欣拖著一個(gè)舊輪胎當(dāng)滑板,,玩了一個(gè)開(kāi)心的下午,。

辛永吉想把這個(gè)禮物早點(diǎn)送到女兒面前。

(責(zé)任編輯:穆啟春 CN063、陳倩 CN030)
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