我們生而不“凡”：因?yàn)檎湎。哉湎В?/h1>

小 大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

掃描到手機(jī)×

2018-02-28 12:01:01    中國青年網(wǎng)  參與評(píng)論()人

　　中國青年網(wǎng)北京2月28日電（記者宋莉見習(xí)記者陳馨怡）今天,，是國際罕見病日,。2008年2月29日，第一屆國際罕見病日活動(dòng)成功舉行,。2009年2月28日,，包括中國在內(nèi)的30多個(gè)國家和地區(qū)的罕見病組織參加了第二屆國際罕見病日的活動(dòng)，其后在各國的一致?lián)碜o(hù)下,，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日,。

　　

　　“醫(yī)生說，我只能活到18歲”

　　“4歲那年我病了,，成了永遠(yuǎn)‘長不大’的孩子”

　　“我已經(jīng)活過了醫(yī)生預(yù)言的死亡年齡

　　并不知道能活到幾歲”

　　“因?yàn)槲饭?，我?xí)慣了夜間活動(dòng)”

　　“這是一種死不了的絕癥，要伴隨我終生”

　　……

　　

　　生命是一場偉大的旅行

　　萬分之一的變數(shù)

　　就可能讓我們踏上完全不同的旅程

　　有些人的人生旅途

　　因?yàn)橐粓龊币姴〉牡絹?/span>

　　而變得“與眾不同”

　　

　　罕見病又稱孤兒病

　　是一種發(fā)生在極少數(shù)人身上的不幸

　　

　　一個(gè)個(gè)生僻拗口的疾病名稱

　　粘多糖貯積癥,、妥瑞氏癥

　　肌萎縮性側(cè)索硬化癥

　　卡爾曼氏綜合征……

　　五花八門的患病癥狀

　　再加上極其罕見的患病率

　　即使是業(yè)內(nèi)醫(yī)生

　　也大多并不熟悉

　　

　　就好像肌萎縮性側(cè)索硬化癥

　　也叫“漸凍癥”

　　漸凍病人

　　被稱為“靈魂被身體鎖住”的人

　　

　　很多人熟知這個(gè)病癥

　　多是因?yàn)?/span>

　　一位29歲女孩的“最美”遺書

　　

　　“一個(gè)人活著的意義，

　　不能以生命長短作為標(biāo)準(zhǔn),，

　　而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量,。”

　　

　　

　　這段感人的文字

　　就是那位29歲女孩，北大博士生婁滔

　　患上“漸凍癥”后

　　清醒時(shí)留下的“遺囑”

　　

　　

12345全文共 5 頁下一頁

關(guān)鍵詞：醫(yī)生珍稀珍惜國際罕見病日

相關(guān)報(bào)道:

關(guān)閉