中國青年網(wǎng)北京2月28日電（記者宋莉見習記者陳馨怡）今天，是國際罕見病日,。2008年2月29日,，第一屆國際罕見病日活動成功舉行。2009年2月28日,，包括中國在內(nèi)的30多個國家和地區(qū)的罕見病組織參加了第二屆國際罕見病日的活動,，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日,。

　　“醫(yī)生說,，我只能活到18歲”

　　“4歲那年我病了，成了永遠‘長不大’的孩子”

　　“我已經(jīng)活過了醫(yī)生預言的死亡年齡

　　并不知道能活到幾歲”

　　“因為畏光,，我習慣了夜間活動”

　　“這是一種死不了的絕癥,，要伴隨我終生”

　　……

　　生命是一場偉大的旅行

　　萬分之一的變數(shù)

　　就可能讓我們踏上完全不同的旅程

　　有些人的人生旅途

　　因為一場罕見病的到來

　　而變得“與眾不同”

　　罕見病又稱孤兒病

　　是一種發(fā)生在極少數(shù)人身上的不幸

　　一個個生僻拗口的疾病名稱

　　粘多糖貯積癥,、妥瑞氏癥

　　肌萎縮性側(cè)索硬化癥

　　卡爾曼氏綜合征……

　　五花八門的患病癥狀

　　再加上極其罕見的患病率

　　即使是業(yè)內(nèi)醫(yī)生

　　也大多并不熟悉

　　就好像肌萎縮性側(cè)索硬化癥

　　也叫“漸凍癥”

　　漸凍病人

　　被稱為“靈魂被身體鎖住”的人

　　很多人熟知這個病癥

　　多是因為

　　一位29歲女孩的“最美”遺書

　　“一個人活著的意義，

　　不能以生命長短作為標準，

　　而應該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量,。”

　　這段感人的文字

　　就是那位29歲女孩,，北大博士生婁滔

　　患上“漸凍癥”后

　　清醒時留下的“遺囑”