我們生而不“凡”：因?yàn)檎湎?，所以珍惜?/h1>

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2018-02-28 12:01:01    中國青年網(wǎng)  參與評論()人

　　30歲出頭的胡娟娟，身高僅90厘米,，成長過程中,，在父母寸步不離的悉心照料下依舊骨折過20多次。因?yàn)榈昧顺晒遣蝗Y（脆骨癥）,，在這樣的身體情況下,，為了自食其力，胡娟娟擺過地?cái)?，做過網(wǎng)絡(luò)打字員和網(wǎng)絡(luò)主播,。

　　胡娟娟說也想“談一場和正常人一樣的戀愛”，直到她遇到一生中重要的那個(gè)他,，她以驚人的堅(jiān)強(qiáng)和勇敢,，生下了自己的孩子。

　　這場生命的挑戰(zhàn),，是胡娟娟對幸福生活的追求,，也是她報(bào)答30多年來對她不離不棄的養(yǎng)父母的恩情。

　　二,、他們得了一種死不了的絕癥,，終生如此！

　　大蔣——講述“死不了的絕癥”故事

　　不由自主地?cái)D眉弄眼,，抽搐、裝鬼臉,、聳肩膀,，卻無法控制，因?yàn)檫@些癥狀被誤解,，遭嘲笑,，大蔣花了27年才弄明白，自己其實(shí)得的是一種罕見的病癥——妥瑞氏癥,。

　　不傳染,、不致命，對患者的智商和生活自理能力也沒有影響,，“這就是一種死不了的絕癥,，要伴隨我終生?！?/span>

　　為了讓更多人了解這種罕見病癥,，2015年初，大蔣決定辭職,，用一部紀(jì)錄片《妥妥的幸?！穪泶蜷_和他一樣的患者緊閉的心門,。面對與自己一樣的患者們，他喜歡互稱“妥友”,。他拍攝并幫助的“妥友”有花藝師,，有95后的開朗少女，有為孩子的病四處奔波的母親,，也有自己——和攝像機(jī)為伴的獨(dú)立紀(jì)錄片導(dǎo)演,。

　　“月亮醫(yī)生”亮亮——直面遺憾

　　因?yàn)樘焐狈谏?，懼怕?qiáng)光,，不能被太陽曬，白化癥群體被稱為“月亮孩子”,。

　　亮亮因?yàn)榛加邪谆Y而導(dǎo)致的獨(dú)特外貌,，讓亮亮從記事開始，就明白自己與他人是不一樣的,。

　　機(jī)緣巧合,，上大學(xué)時(shí)他讀了醫(yī)學(xué)專業(yè)。也因?yàn)榛加邪谆Y的原因,，亮亮有機(jī)會認(rèn)識更多的罕見病伙伴,，參加更多的公益活動，去幫助更多的病人,。

　　生而為人,，我們必然有很多遺憾，但也是這些遺憾造就了今天的我們,。以自己為例來了解患病者的心態(tài),，然后去幫助他們。他說：“要做一名無愧于心的醫(yī)生,！”

　　

　　“月亮藝術(shù)家”——俞彧

　　俞彧，白化癥患者,，病癥導(dǎo)致她視覺上受限,，卻掩蓋不了她在聽覺上的天賦和敏感。6歲的她開始學(xué)習(xí)二胡,。13歲時(shí)加入中國殘疾人藝術(shù)團(tuán),，邊學(xué)習(xí)邊成長，逐漸成長為一名二胡演員,，同時(shí)兼任主持人,。

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關(guān)鍵詞：醫(yī)生珍稀珍惜國際罕見病日

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