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我們生而不“凡”:因為珍稀,,所以珍惜,!

2018-02-28 12:01:01    中國青年網(wǎng)  參與評論()人

  30歲出頭的胡娟娟,身高僅90厘米,,成長過程中,,在父母寸步不離的悉心照料下依舊骨折過20多次。因為得了成骨不全癥(脆骨癥),,在這樣的身體情況下,,為了自食其力,胡娟娟擺過地攤,,做過網(wǎng)絡(luò)打字員和網(wǎng)絡(luò)主播,。

  胡娟娟說也想“談一場和正常人一樣的戀愛”,直到她遇到一生中重要的那個他,,她以驚人的堅強和勇敢,,生下了自己的孩子。

  這場生命的挑戰(zhàn),,是胡娟娟對幸福生活的追求,,也是她報答30多年來對她不離不棄的養(yǎng)父母的恩情。

  二,、他們得了一種死不了的絕癥,,終生如此!

  大蔣——講述“死不了的絕癥”故事

我們生而不“凡”:因為珍稀,,所以珍惜,!

  不由自主地擠眉弄眼,抽搐,、裝鬼臉,、聳肩膀,,卻無法控制,因為這些癥狀被誤解,,遭嘲笑,,大蔣花了27年才弄明白,自己其實得的是一種罕見的病癥——妥瑞氏癥,。

  不傳染,、不致命,對患者的智商和生活自理能力也沒有影響,,“這就是一種死不了的絕癥,,要伴隨我終生?!?/span>

  為了讓更多人了解這種罕見病癥,,2015年初,大蔣決定辭職,,用一部紀錄片《妥妥的幸?!穪泶蜷_和他一樣的患者緊閉的心門。面對與自己一樣的患者們,,他喜歡互稱“妥友”,。他拍攝并幫助的“妥友”有花藝師,有95后的開朗少女,,有為孩子的病四處奔波的母親,,也有自己——和攝像機為伴的獨立紀錄片導演。

  “月亮醫(yī)生”亮亮——直面遺憾

我們生而不“凡”:因為珍稀,,所以珍惜,!

  因為天生缺乏黑色素,懼怕強光,,不能被太陽曬,,白化癥群體被稱為“月亮孩子”。

  亮亮因為患有白化癥而導致的獨特外貌,,讓亮亮從記事開始,,就明白自己與他人是不一樣的。

  機緣巧合,,上大學時他讀了醫(yī)學專業(yè),。也因為患有白化癥的原因,亮亮有機會認識更多的罕見病伙伴,,參加更多的公益活動,,去幫助更多的病人。

  生而為人,,我們必然有很多遺憾,,但也是這些遺憾造就了今天的我們,。以自己為例來了解患病者的心態(tài),然后去幫助他們,。他說:“要做一名無愧于心的醫(yī)生,!”

  

  “月亮藝術(shù)家”——俞彧

我們生而不“凡”:因為珍稀,所以珍惜,!

  俞彧,,白化癥患者,病癥導致她視覺上受限,,卻掩蓋不了她在聽覺上的天賦和敏感。6歲的她開始學習二胡,。13歲時加入中國殘疾人藝術(shù)團,,邊學習邊成長,逐漸成長為一名二胡演員,,同時兼任主持人,。

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