跟隨藝術(shù)團(tuán)四處演出,，她已經(jīng)走過了60多個國家,，她說：“白化癥對我來說是個麻煩,。但是誰沒有麻煩呀,？遇到麻煩就去克服嘛,。我跟別人不一樣的可能是多了這么一關(guān),，一道坎兒，但是只要肯努力,，邁過去之后就好了,。”2018年3月,，她將作為中國代表團(tuán)的一員,，參加平昌冬季殘疾人奧林匹克運(yùn)動會的開閉幕式演出。

　　因為藝術(shù),，他們可以在黑暗中體味光明,，在互助中感悟音律，在殘缺中尋求完美,！

　　潘龍飛——“卡爾曼氏”也是一種性別

　　“對于我來說,，好看的就是香的,，丑的就是臭的?！?011年,，23歲的潘龍飛才真正知道了什么是嗅覺。

　　“卡爾曼氏綜合征”,，陌生而又洋氣的詞匯給了他渺小的降落點,。癲癇、心臟病,、身材矮小,、沒有第二性征等等，其實都是卡爾曼氏綜合征的病理性表現(xiàn)。所以無法長出胡須,、腋毛,、喉結(jié)，娃娃臉與娃娃音一直與他相伴,。

　　經(jīng)歷了童年陰影，又看到身邊病友的無奈,，他每年徒步500公里,，去告訴病友，告訴每一個人,，性別K的出現(xiàn),，是一種美的出現(xiàn)?！拔覀兺鶗雎悦恳粋€人作為獨立個體的存在,，拋除一切去看，每個人都必然是不同的,，世界因不同而美麗多姿,。”

　　這是一支“特殊”的樂隊——病痛挑戰(zhàn)

　　這支樂隊叫8772，是取BTTZ四個字母的字形,，也是“病痛挑戰(zhàn)”的首字母縮寫,。

　　這支樂隊由幾位特殊的年輕人組成。在他們音樂的背后,，是他們自己更特別的故事：

　　隊長,、吉他、主唱奕鷗和吉他,、主唱崔瑩：脆骨癥患者,。

　　主音、吉他程利婷：患脊髓灰質(zhì)炎,。

　　鼓手閆瀟：重癥肌無力患者,。

　　吉他手謝航程：白化癥患者。

　　貝斯手,、主唱王瑤：血友病患者,。

　　……

　　他們勇敢為自己發(fā)聲，用音樂表達(dá)生命,，唱出自己的聲音,，鼓勵更多“罕見病友”實現(xiàn)夢想。不一樣的是生命的形式,，一樣的是生命的精彩,！

　　在這群看似“不幸”的人背后

　　有著常人難以想象的痛苦與折磨

　　但也正是這樣

　　在他們身上

　　有著和疾病拼死抗?fàn)幍念B強(qiáng)

　　對于頑強(qiáng)拼搏的

　　罕見病患者來說

　　我們不僅需要他們生存下去

　　還需要他們茁壯成長,、幸福生活

　　據(jù)了解

　　目前世界已知罕見病近8000多種

　　僅5%的罕見病患者有藥可醫(yī)

　　但這其中，大部分費(fèi)用極其高昂

　　多數(shù)患者難以承受

　　值得贊許的是

　　對罕見病的認(rèn)知和救治

　　在近五年發(fā)生了巨大進(jìn)步

　　國內(nèi)外專家都一致認(rèn)為：

　　中國是罕見病診治領(lǐng)域進(jìn)展最快的國家

　　而且,，中國計劃在2020年前

　　初步完成國家罕見病注冊登記系統(tǒng)

　　開展超過50種5萬例的罕見病

　　注冊登記研究

　　幫助罕見病患者

　　生命給了我們一定的期限

　　同樣地

　　生命也給了我們無限可能

　　這個群體讓我們

　　看到了生命的另一種可能和延伸

　　“我們,，生而不凡！”