跟隨藝術團四處演出,，她已經走過了60多個國家，她說：“白化癥對我來說是個麻煩,。但是誰沒有麻煩呀,？遇到麻煩就去克服嘛。我跟別人不一樣的可能是多了這么一關,，一道坎兒,，但是只要肯努力，邁過去之后就好了,?！?018年3月，她將作為中國代表團的一員,，參加平昌冬季殘疾人奧林匹克運動會的開閉幕式演出,。

　　因為藝術，他們可以在黑暗中體味光明,，在互助中感悟音律,，在殘缺中尋求完美！

　　潘龍飛——“卡爾曼氏”也是一種性別

　　“對于我來說，好看的就是香的,，丑的就是臭的,。”2011年,，23歲的潘龍飛才真正知道了什么是嗅覺,。

　　“卡爾曼氏綜合征”,，陌生而又洋氣的詞匯給了他渺小的降落點。癲癇,、心臟病,、身材矮小、沒有第二性征等等,，其實都是卡爾曼氏綜合征的病理性表現,。所以無法長出胡須、腋毛,、喉結,，娃娃臉與娃娃音一直與他相伴。

　　經歷了童年陰影,，又看到身邊病友的無奈,，他每年徒步500公里，去告訴病友,，告訴每一個人,，性別K的出現，是一種美的出現,?！拔覀兺鶗雎悦恳粋€人作為獨立個體的存在，拋除一切去看,，每個人都必然是不同的,，世界因不同而美麗多姿?！?/span>

　　這是一支“特殊”的樂隊——病痛挑戰(zhàn)

　　這支樂隊叫8772,，是取BTTZ四個字母的字形,，也是“病痛挑戰(zhàn)”的首字母縮寫。

　　這支樂隊由幾位特殊的年輕人組成,。在他們音樂的背后,，是他們自己更特別的故事：

　　隊長、吉他,、主唱奕鷗和吉他、主唱崔瑩：脆骨癥患者,。

　　主音,、吉他程利婷：患脊髓灰質炎。

　　鼓手閆瀟：重癥肌無力患者,。

　　吉他手謝航程：白化癥患者,。

　　貝斯手,、主唱王瑤：血友病患者。

　　……

　　他們勇敢為自己發(fā)聲,，用音樂表達生命,，唱出自己的聲音，鼓勵更多“罕見病友”實現夢想,。不一樣的是生命的形式,，一樣的是生命的精彩！

　　在這群看似“不幸”的人背后

　　有著常人難以想象的痛苦與折磨

　　但也正是這樣

　　在他們身上

　　有著和疾病拼死抗爭的頑強

　　對于頑強拼搏的

　　罕見病患者來說

　　我們不僅需要他們生存下去

　　還需要他們茁壯成長,、幸福生活

　　據了解

　　目前世界已知罕見病近8000多種

　　僅5%的罕見病患者有藥可醫(yī)

　　但這其中,，大部分費用極其高昂

　　多數患者難以承受

　　值得贊許的是

　　對罕見病的認知和救治

　　在近五年發(fā)生了巨大進步

　　國內外專家都一致認為：

　　中國是罕見病診治領域進展最快的國家

　　而且，中國計劃在2020年前

　　初步完成國家罕見病注冊登記系統(tǒng)

　　開展超過50種5萬例的罕見病

　　注冊登記研究

　　幫助罕見病患者

　　生命給了我們一定的期限

　　同樣地

　　生命也給了我們無限可能

　　這個群體讓我們

　　看到了生命的另一種可能和延伸

　　“我們,，生而不凡,！”