婁滔的愿望是死后

　　將自己的器官捐獻出來

　　讓同樣飽受病痛折磨的人

　　早日擺脫痛苦

　　這樣一份遺囑，讓無數(shù)人動容

　　婁滔的父親婁功余曾說

　　我們希望出現(xiàn)奇跡

　　（假如）生命不能持續(xù)

　　我們就捐獻器官

　　把活著的器官捐獻出去

　　“最美遺囑”是她留下的

　　最珍貴的“禮物”

　　而婁滔只是這個被大家認為

　　“極為不幸”的群體中的一員

　　Ta們有些人因為罕見病

　　生命早早地便被劃上了休止符

　　Ta們有些人因為罕見病

　　終生都要承受這一“死不了的絕癥”

　　一,、他們的生命早早地便被劃上了休止符！

　　“長不大的孩子”——張笑

　　笑笑，全名張笑,，4歲那年被確診為粘多糖貯積癥一型,，成了“長不大”的孩子。

　　大學里,，她的專業(yè)是電子商務(wù),，她的人生規(guī)劃一直是自主創(chuàng)業(yè)，希望通過自己的努力,，讓大家看到,，在殘障伙伴身上更多的可能。以后,，在很多場合都能看到笑笑的身影,，她說想幫助更多的病友，同時也讓社會對粘多醣群體多一些了解,。她甚至想到,，可以做一名小白鼠，在離開的時候,，能讓醫(yī)生進一步了解粘多醣,。

　　“我感謝疾病在我這樣的一個人身上發(fā)生、存在,，讓我更加清楚一個人活著的時候,，該做些什么。來到這個世界上,，從來都不是白來的,，你肯定帶著你的使命,，帶著你的責任，帶著你的義務(wù)去做你想做的一些事情,?！?/span>

　　“漸凍癥”肖奮——活過了醫(yī)生預(yù)言的年齡

　　26歲的漸凍癥患者肖奮說,，我已經(jīng)活過了醫(yī)生預(yù)言的死亡年齡，并不知道能活到幾歲,。

　　作為家里唯一的孩子,，他承擔著整個家庭，特別是外出打工的父親全部的希望,，然而某一天,，腳后跟突然不能著地的他，被確診患了肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥,，也就是后來才流行起來的說法：漸凍癥,。醫(yī)生還說，他只能活到18歲,。

　　他做了很多事情去證明活著的價值,，包括克服自己身體的不便去養(yǎng)豬養(yǎng)羊。

　　“值得高興的是我活到了26歲,?！薄拔矣袝r也會害怕，但是,，活在當下,，活好現(xiàn)在的每一天是最重要的！”

　　“玻璃女孩”,、“瓷娃娃”——胡娟娟