他還喜歡音樂(lè)。床上那把尤克里里弦出了問(wèn)題，他調(diào)了一下,，撥出幾個(gè)音符,。雙十一的時(shí)候,，他在網(wǎng)上買了一個(gè)口琴，自己吹著玩,。

四年前采訪時(shí),，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說(shuō)喜歡和他在一起玩，“他愛(ài)給我們講武俠故事,，講得很好,。”劉兆蘭說(shuō)去年都有初中同學(xué)來(lái)家里找良陳玩,，但是今年他沒(méi)有看到,。大概是去了別處的初中，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便,。

心愿

◆學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧◆

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。

劉兆蘭和良陳在這個(gè)微信群里,。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心的QQ群里,，里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起，聽(tīng)專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護(hù)理,。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),。每天晚上,，他為良陳上藥，動(dòng)作嫻熟,。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂(lè)觀。

對(duì)EB的治療,，目前除了骨髓移植,，沒(méi)有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,，配型成功,，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問(wèn)題,。初中畢業(yè)了，18歲了,，還是要學(xué)個(gè)手藝,，弄口飯吃?！拔议L(zhǎng)大了,，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西,?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說(shuō)的夢(mèng)想了，可能是每天宅在家里,，他說(shuō)想當(dāng)個(gè)廚師,。

“廚師？那當(dāng)然不行,！你這個(gè)樣子被人看到誰(shuí)要去（餐館）吃飯,！”劉兆蘭像聽(tīng)到了極為好笑的事情，忍不住哈哈大笑,，一點(diǎn)都不在意自己兒子聽(tīng)到是否會(huì)受到傷害,。這個(gè)病，這種狀態(tài),，父子兩人倒是心無(wú)芥蒂,，有什么說(shuō)什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過(guò),，他想讓兒子開(kāi)個(gè)網(wǎng)店,，但是賣什么如何送貨，他還沒(méi)有頭緒,。他說(shuō)這些的時(shí)候,，良辰打開(kāi)了手機(jī)音樂(lè)，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽(tīng)到“誰(shuí)甘心平庸誰(shuí)能浴火重生”時(shí)小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心聯(lián)系他們，說(shuō)有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,，還可以寫(xiě)歌詞,。

“你們幫我寫(xiě)一個(gè)？”

“哎,，良陳不是喜歡音樂(lè)么,，不如讓他來(lái)寫(xiě)吧,。先練練手?！?/p>

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情,，良陳卻是羞澀地笑了。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過(guò)去四年了,。

四年前,，我們?cè)诔啥嘉浜顓^(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上，第一次看到良陳,，他手腳沒(méi)有指（趾）甲,，臉上沒(méi)有眉毛，走路時(shí)佝僂著身子緩慢移步,，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕,。

2014年，保鮮膜男孩和爸爸在一起

我們跟著他回家,，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中,，看他在“小太陽(yáng)”下展開(kāi)保鮮膜，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,，心里的震撼和難受無(wú)以言表。

從那天開(kāi)始,，“保鮮膜男孩”的報(bào)道風(fēng)暴開(kāi)始席卷全城,，甚至全國(guó)，省,、市、中央各級(jí)媒體持續(xù)不斷地關(guān)注,，醫(yī)院,、企業(yè)、愛(ài)心人士都伸出了援助之手,。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花,，至今還仍有余香。

父子倆認(rèn)識(shí)了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛(ài)心人士,，認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣。原來(lái)狹窄的路寬敞了,，昏暗的鐵桶被撕出了口子,，晃眼的光涌了進(jìn)來(lái)。直到現(xiàn)在,，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥,，父子倆生活的片區(qū),，做生意的飯店老板和水果老板，時(shí)不時(shí)慷慨免單,。

“別人幫了我們好多,，你們能幫我感謝下他們吧？”劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報(bào)道之后愛(ài)心人士的各種幫助,。當(dāng)初收到的捐款,，他把每一筆花費(fèi)的單據(jù)都揣起來(lái)，即便從未有人追問(wèn)錢花在哪兒了,。每個(gè)月除了藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi),，他還在等待新的治療方案出來(lái)，從不敢多浪費(fèi)一筆,。

他埋頭做自己的事,，走自己的路，笑起來(lái)聲音很大,，爽朗的很,，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過(guò)去的坎?？此诩依镞M(jìn)進(jìn)出出,，總能想到莫泊桑在小說(shuō)《一生》里面寫(xiě)的那句話，“生活不可能像你想象得那么好,但也不會(huì)像你想象得那么糟”,。

愿他們一生平安,。