原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了

每天宅在家里,，想要學(xué)門手藝

“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。

如今,，無論是“保鮮膜男孩”,，還是“劉良陳”，都已經(jīng)成為了百度百科的一個詞條,，里面解釋著這個頗為怪異稱呼的由來,。

14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa，EB）,，微小的摩擦或壓力都會全身長滿水泡,，發(fā)出臭味。為了少受外界刺激,，也怕氣味影響同學(xué),，他每天用保鮮膜裹住自己。

故事要從2014年開始講起,。

那一年,，春末到初秋,，他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里，從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站,。

那一年,，“蝴蝶寶貝”這個罕見病群體突然暴露在陽光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已,。也是在那一年,，全國第一個關(guān)愛蝴蝶寶貝的公益機構(gòu)在上海成立了。

四年過去了,，曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲,，在法律界限上成為成年人。不知他過得如何,？

再遇

◆身高從1米1到1米3◆

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著,。

四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋,。四年后再見，是在直線距離不過3公里的地方,，簇橋木魚廟街39號,。

這里是幾棟老居民樓，外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾,。冬日的天氣沒有陽光,，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門,，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出，撲面而來的還有熱氣,。一臺柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,，溫度開到了30攝氏度。

“你爸爸跟你說了我們要來吧,？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上,，劉良辰點了點頭，含糊地應(yīng)著,，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢,，腳上穿著一雙夏天的涼鞋，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦,。

比起四年前的一個單間,，眼前租住的這個兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍,，房東知道他們家情況,，還便宜了200元,。盡管同樣老舊、雜亂,，光線也不算好,，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對著空調(diào),，桌子上堆著瓶瓶罐罐,，有藥品，也有零食,、飲料,，床上靠墻的角落里摞著書本，書本上躺著一把尤克里里,。此刻,，電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會兒,，調(diào)到了放《封神榜》的頻道,。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……,，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個微笑,，有些時候表達(dá)發(fā)音模糊，聽不太清楚,。

EB不僅僅影響皮膚,，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營養(yǎng)不良,、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等,。

十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化并不大,。彼時他身高1米1,，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是1米3,，體重70斤,。

父親劉兆蘭

日常

◆窩在臥室看電影的“宅男”◆

摩托車發(fā)動機的聲音從窗戶外傳來時，劉良陳抬了下眼睛,，“我爸回來了,。”窗簾緊閉,，他憑聲音辨認(rèn),。

院子里兩個人有三輪摩托,，別人進(jìn)來時要倒車，劉兆蘭則是直接開進(jìn)來,，發(fā)動機的聲音有差別,。時間久了，他能聽出哪個人是父親,。

跟四年前一樣,，劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,，距離租住地50公里,，近兩個小時車程。每日凌晨3點半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,，晚上8點半回家,。

他想換個工作，但不好找,。這里的老板跟他熟,，有生意時會優(yōu)先考慮他。若是換個固定時間上班的工作,，萬一要帶孩子去看病,，請假也是個難題，“你老是曠工,，耽誤人家老板的事兒，不好,?！?/p>

這使得良陳跟留守兒童似的。他在家里蹲了半年了,，今年初中畢業(yè)以后,，就沒再上學(xué)。他不太可能讀高中,，“考不上”,，還有更現(xiàn)實的原因是坐車太久屁股疼痛難忍。

小學(xué)和初中,，每天5分鐘不到的三輪車車程,，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時光。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,，顯然不太可能,。

他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點前起床,，7點準(zhǔn)時吃下第一頓藥,，11點時吃第二頓,。藥有五六種，吃藥時,，他把藥瓶一一擺在床上,，按序依次取藥，以保證那些看起來差不多的藥瓶,，不被重復(fù)拿起,。

劉兆蘭會在晚上下班回來后，提前備好菜飯,，放進(jìn)冰箱,。第二天良陳拿出來熱熱就行。有時候,，他也會到小區(qū)門口的中餐店,，打包飯菜回家吃。

打發(fā)時間最多的方式還是看電視,。劉良陳偏愛推理,、搞笑、動作等電影,、電視劇,，國外的、國內(nèi)的都看,，還會認(rèn)真比較,，“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好?！辈贿^,，很少上網(wǎng)。家里沒有電腦,，手機是僅有的移動互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備,，他偶爾玩玩手機游戲。

他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題,，他調(diào)了一下，撥出幾個音符,。雙十一的時候,，他在網(wǎng)上買了一個口琴，自己吹著玩,。

四年前采訪時,，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事，講得很好,?！眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩，但是今年他沒有看到,。大概是去了別處的初中,，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便。

心愿

◆學(xué)個手藝能養(yǎng)活自己吧◆

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生,，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。

劉兆蘭和良陳在這個微信群里。除此以外,，他們還在上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的QQ群里,，里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起,，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護(hù)理。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,。每天晚上，他為良陳上藥,，動作嫻熟,。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。

對EB的治療,，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，配型成功,，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問題,。初中畢業(yè)了，18歲了,，還是要學(xué)個手藝,，弄口飯吃?！拔议L大了,，希望當(dāng)一個偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了,，可能是每天宅在家里，他說想當(dāng)個廚師,。

“廚師,？那當(dāng)然不行！你這個樣子被人看到誰要去（餐館）吃飯,！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情,，忍不住哈哈大笑，一點都不在意自己兒子聽到是否會受到傷害,。這個病,，這種狀態(tài)，父子兩人倒是心無芥蒂,，有什么說什么,。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網(wǎng)店,，但是賣什么如何送貨,，他還沒有頭緒。他說這些的時候,，良辰打開了手機音樂,，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸誰能浴火重生”時小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,，說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫歌詞,。

“你們幫我寫一個,？”

“哎，良陳不是喜歡音樂么,，不如讓他來寫吧,。先練練手?！?/p>

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情,，良陳卻是羞澀地笑了。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。

四年前,，我們在成都武侯區(qū)百草路小學(xué)的捐款活動上，第一次看到良陳，他手腳沒有指（趾）甲,，臉上沒有眉毛,，走路時佝僂著身子緩慢移步，有點像電影《魔戒》中咕嚕,。

2014年,，保鮮膜男孩和爸爸在一起

我們跟著他回家，在那個玻璃窗布滿油垢的小屋中,，看他在“小太陽”下展開保鮮膜,，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,，心里的震撼和難受無以言表,。

從那天開始，“保鮮膜男孩”的報道風(fēng)暴開始席卷全城,，甚至全國,，省、市,、中央各級媒體持續(xù)不斷地關(guān)注,，醫(yī)院、企業(yè),、愛心人士都伸出了援助之手,。2014年那個夏天盛放的玫瑰花，至今還仍有余香,。

父子倆認(rèn)識了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士,，認(rèn)識了有相同經(jīng)歷的父母和孩子，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣,。原來狹窄的路寬敞了,，昏暗的鐵桶被撕出了口子，晃眼的光涌了進(jìn)來,。直到現(xiàn)在,，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生隔幾個月仍會托北京的朋友給良陳寄藥，父子倆生活的片區(qū),，做生意的飯店老板和水果老板,，時不時慷慨免單。

“別人幫了我們好多,，你們能幫我感謝下他們吧？”劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報道之后愛心人士的各種幫助,。當(dāng)初收到的捐款,，他把每一筆花費的單據(jù)都揣起來，即便從未有人追問錢花在哪兒了。每個月除了藥費和護(hù)理費,，他還在等待新的治療方案出來,，從不敢多浪費一筆。

他埋頭做自己的事,，走自己的路,，笑起來聲音很大，爽朗的很,，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過去的坎,。看他在家里進(jìn)進(jìn)出出,，總能想到莫泊桑在小說《一生》里面寫的那句話,，“生活不可能像你想象得那么好,但也不會像你想象得那么糟”。

愿他們一生平安,。