原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了

每天宅在家里,，想要學(xué)門手藝

“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了,。

如今,，無(wú)論是“保鮮膜男孩”，還是“劉良陳”,，都已經(jīng)成為了百度百科的一個(gè)詞條,，里面解釋著這個(gè)頗為怪異稱呼的由來。

14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa,，EB），微小的摩擦或壓力都會(huì)全身長(zhǎng)滿水泡,，發(fā)出臭味,。為了少受外界刺激，也怕氣味影響同學(xué),，他每天用保鮮膜裹住自己,。

故事要從2014年開始講起。

那一年,，春末到初秋,，他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里，從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站,。

那一年,，“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見病群體突然暴露在陽(yáng)光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已,。也是在那一年,，全國(guó)第一個(gè)關(guān)愛蝴蝶寶貝的公益機(jī)構(gòu)在上海成立了。

四年過去了,，曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲,，在法律界限上成為成年人,。不知他過得如何？

再遇

◆身高從1米1到1米3◆

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著,。

四年前,，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡(jiǎn)陋出租屋。四年后再見,，是在直線距離不過3公里的地方,，簇橋木魚廟街39號(hào)。

這里是幾棟老居民樓,，外觀跟中國(guó)城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無(wú)幾,。冬日的天氣沒有陽(yáng)光，透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門,，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,，撲面而來的還有熱氣,。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方，溫度開到了30攝氏度,。

“你爸爸跟你說了我們要來吧,？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點(diǎn)了點(diǎn)頭,，含糊地應(yīng)著,，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢(shì)，腳上穿著一雙夏天的涼鞋,，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦,。

比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要“豪氣”不少,。租金是以前房子的四倍,，房東知道他們家情況，還便宜了200元,。盡管同樣老舊,、雜亂，光線也不算好,，不過好歹父子兩人可以一人一間房了,。

劉良陳的臥室門正對(duì)著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐,，有藥品,，也有零食、飲料,，床上靠墻的角落里摞著書本,，書本上躺著一把尤克里里,。此刻，電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》,，他看了一會(huì)兒,，調(diào)到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己,，她害死了好多人……,，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑，有些時(shí)候表達(dá)發(fā)音模糊,，聽不太清楚,。

EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官,，比如營(yíng)養(yǎng)不良,、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等。

十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,，和四年前相比變化并不大,。彼時(shí)他身高1米1，體重40斤左右,，如今的數(shù)據(jù)是1米3,，體重70斤。

父親劉兆蘭

日常

◆窩在臥室看電影的“宅男”◆

摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí),，劉良陳抬了下眼睛,，“我爸回來了?！贝昂熅o閉，他憑聲音辨認(rèn),。

院子里兩個(gè)人有三輪摩托,，別人進(jìn)來時(shí)要倒車，劉兆蘭則是直接開進(jìn)來,，發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音有差別,。時(shí)間久了，他能聽出哪個(gè)人是父親,。

跟四年前一樣,，劉兆蘭還在濛陽(yáng)水果批發(fā)市場(chǎng)運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,，距離租住地50公里,，近兩個(gè)小時(shí)車程,。每日凌晨3點(diǎn)半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點(diǎn)半回家,。

他想換個(gè)工作,，但不好找。這里的老板跟他熟,，有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他,。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作，萬(wàn)一要帶孩子去看病,，請(qǐng)假也是個(gè)難題,，“你老是曠工，耽誤人家老板的事兒,，不好,。”

這使得良陳跟留守兒童似的,。他在家里蹲了半年了,，今年初中畢業(yè)以后，就沒再上學(xué),。他不太可能讀高中,，“考不上”，還有更現(xiàn)實(shí)的原因是坐車太久屁股疼痛難忍,。

小學(xué)和初中,，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)光,。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,，顯然不太可能。

他就活動(dòng)在臥室的方寸之間,。早上趕在7點(diǎn)前起床,，7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一頓藥，11點(diǎn)時(shí)吃第二頓,。藥有五六種,，吃藥時(shí)，他把藥瓶一一擺在床上,，按序依次取藥,，以保證那些看起來差不多的藥瓶，不被重復(fù)拿起,。

劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來后,，提前備好菜飯，放進(jìn)冰箱,。第二天良陳拿出來熱熱就行,。有時(shí)候,，他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店，打包飯菜回家吃,。

打發(fā)時(shí)間最多的方式還是看電視,。劉良陳偏愛推理、搞笑,、動(dòng)作等電影,、電視劇，國(guó)外的,、國(guó)內(nèi)的都看,，還會(huì)認(rèn)真比較，“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好,?！辈贿^，很少上網(wǎng),。家里沒有電腦,，手機(jī)是僅有的移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備，他偶爾玩玩手機(jī)游戲,。

他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題，他調(diào)了一下,，撥出幾個(gè)音符,。雙十一的時(shí)候，他在網(wǎng)上買了一個(gè)口琴,，自己吹著玩,。

四年前采訪時(shí)，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩,，“他愛給我們講武俠故事,，講得很好?！眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩,，但是今年他沒有看到。大概是去了別處的初中,，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便。

心愿

◆學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧◆

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生,，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。

劉兆蘭和良陳在這個(gè)微信群里,。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的QQ群里,，里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護(hù)理,。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),。每天晚上,，他為良陳上藥，動(dòng)作嫻熟,。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

對(duì)EB的治療,，目前除了骨髓移植,，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,，配型成功,，還需要克服后期各種排異反應(yīng)，完全康復(fù)也困難,，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問題。初中畢業(yè)了,，18歲了,，還是要學(xué)個(gè)手藝，弄口飯吃,?！拔议L(zhǎng)大了，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西,。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢(mèng)想了,，可能是每天宅在家里,，他說想當(dāng)個(gè)廚師。

“廚師,？那當(dāng)然不行,！你這個(gè)樣子被人看到誰(shuí)要去（餐館）吃飯！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情，忍不住哈哈大笑,，一點(diǎn)都不在意自己兒子聽到是否會(huì)受到傷害,。這個(gè)病，這種狀態(tài),，父子兩人倒是心無(wú)芥蒂,，有什么說什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,，他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店,，但是賣什么如何送貨，他還沒有頭緒,。他說這些的時(shí)候,，良辰打開了手機(jī)音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽到“誰(shuí)甘心平庸誰(shuí)能浴火重生”時(shí)小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們，說有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,，還可以寫歌詞,。

“你們幫我寫一個(gè)？”

“哎,，良陳不是喜歡音樂么,，不如讓他來寫吧。先練練手,?！?/p>

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情，良陳卻是羞澀地笑了,。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。

四年前，我們?cè)诔啥嘉浜顓^(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上,，第一次看到良陳,，他手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛,，走路時(shí)佝僂著身子緩慢移步,，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕。

2014年,，保鮮膜男孩和爸爸在一起

我們跟著他回家,，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽(yáng)”下展開保鮮膜,，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,，心里的震撼和難受無(wú)以言表。

從那天開始,，“保鮮膜男孩”的報(bào)道風(fēng)暴開始席卷全城，甚至全國(guó),，省,、市、中央各級(jí)媒體持續(xù)不斷地關(guān)注,，醫(yī)院,、企業(yè)、愛心人士都伸出了援助之手,。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花,，至今還仍有余香。

父子倆認(rèn)識(shí)了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士,，認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣。原來狹窄的路寬敞了,，昏暗的鐵桶被撕出了口子,，晃眼的光涌了進(jìn)來。直到現(xiàn)在,，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥,，父子倆生活的片區(qū)，做生意的飯店老板和水果老板,，時(shí)不時(shí)慷慨免單,。

“別人幫了我們好多，你們能幫我感謝下他們吧,？”劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報(bào)道之后愛心人士的各種幫助,。當(dāng)初收到的捐款，他把每一筆花費(fèi)的單據(jù)都揣起來,，即便從未有人追問錢花在哪兒了,。每個(gè)月除了藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，他還在等待新的治療方案出來,，從不敢多浪費(fèi)一筆,。

他埋頭做自己的事，走自己的路,，笑起來聲音很大,，爽朗的很，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過去的坎,?？此诩依镞M(jìn)進(jìn)出出，總能想到莫泊桑在小說《一生》里面寫的那句話，“生活不可能像你想象得那么好,但也不會(huì)像你想象得那么糟”,。

愿他們一生平安,。