目前全球有5000萬人患有阿爾茨海默癥和其他認(rèn)知癥，其中中國(guó)就有近1000萬認(rèn)知癥老人,，而上海也有近30萬認(rèn)知癥患者,。

不僅患者本身的生活質(zhì)量受到影響，他們的家庭照料者,，其他家庭成員,，都承擔(dān)著經(jīng)濟(jì),、精神、健康上的壓力,，還有社會(huì)交往上的限制,。
在應(yīng)對(duì)阿爾茨海默癥的污名化，如何減少在求醫(yī)問診,、治療、護(hù)理,、使用社區(qū)服務(wù)以及幫助家屬和病人融入社區(qū)生活的挑戰(zhàn)上,，社會(huì)文化和政策因素尤為重要。 就如蘇奶奶所說,，如果社會(huì)對(duì)認(rèn)知癥患者排斥和歧視,，對(duì)家屬不包容，不理解,，那就是社會(huì)“病了”,。 
什么是“認(rèn)知癥友好社區(qū)”
阿爾茨海默癥，由于目前還沒有藥物或其他醫(yī)療手段可以治愈或延緩病程,，而患者的一般預(yù)期壽命可超過10年以上,，對(duì)他們的護(hù)理和照料尤為重要。
近90%的認(rèn)知癥老人都住在社區(qū)里由家人照料,，因此建立認(rèn)知癥友好社區(qū)可以輔助對(duì)認(rèn)知癥老人的長(zhǎng)期護(hù)理和照料,，讓老人可以有尊嚴(yán)地生活，便利地使用公共服務(wù),，參與到社會(huì)活動(dòng)中去,。同時(shí)，也為家庭照料者和其他家屬提供一個(gè)友好,、尊重和賦能的社區(qū)環(huán)境,。 
自1997年起，許多國(guó)家和地區(qū)包括日本,、德國(guó),、比利時(shí)和英國(guó)都先后開展了提高認(rèn)知癥社會(huì)意識(shí)的活動(dòng)。

國(guó)際組織比如世界衛(wèi)生組織也做出了應(yīng)對(duì)舉措,，在2017-2025認(rèn)知全球行動(dòng)計(jì)劃公布之后,，其下屬的精神健康和藥物濫用部就專門負(fù)責(zé)全球認(rèn)知友好社區(qū)相關(guān)的工作證據(jù)總結(jié)，規(guī)范建議,，以推動(dòng)和支持認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè),。
那認(rèn)知癥患者究竟需要什么樣的社區(qū)支持？
世界衛(wèi)生組織提出認(rèn)知癥友好社區(qū)的核心是：以認(rèn)知癥患者的多方面需求為中心,，改變居住空間和物理環(huán)境,，和改變社會(huì)文化環(huán)境,。
基于此理念，并結(jié)合英國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)和世界阿爾茨海默病協(xié)會(huì)提出的框架,，我與其他學(xué)者一起總結(jié)了“4P-EASTT”的認(rèn)知癥友好社區(qū)干預(yù)框架,。

“4個(gè)P”概括了認(rèn)知癥友好社區(qū)的干預(yù)領(lǐng)域，分別代表人（People）,、環(huán)境（Place）,、政策（Policy）、合作（Partnership）,。
“人”是指以認(rèn)知癥患者和照料者為中心,，其他人群包括醫(yī)療和社會(huì)服務(wù)人員、公共服務(wù)人群（警察,、急救人員）,、商業(yè)服務(wù)人員、社會(huì)大眾等,；

“環(huán)境”包括物理空間和社會(huì)文化環(huán)境的改變,；

“政策”包括國(guó)家、地方政策乃至單位政策的改善,；

“合作”是指各個(gè)服務(wù)部門,、機(jī)構(gòu)、組織,、人員還有不同學(xué)科之間的合作,。
而“EASTT”則可以用來概括認(rèn)知友好社區(qū)的具體干預(yù)方法，它們分別是教育（Education）,、倡導(dǎo)（Advocacy）,、支持（Support）、培訓(xùn)（Training）,，和改變環(huán)境（Transforming Environment）,。
“教育”是通過提供信息和知識(shí)來提高人們對(duì)認(rèn)知癥的知識(shí)，減少人們的偏見,，教育可以針對(duì)各個(gè)人群,；

“倡導(dǎo)”是對(duì)社會(huì)各界通過不同媒介手段來提高和影響人們對(duì)認(rèn)知癥的了解。

倡導(dǎo)中一個(gè)重要部分是對(duì)決策者的倡導(dǎo),，期望不同領(lǐng)域的決策者,，可以加入到社區(qū)建設(shè)中來；

“支持”是指志愿提供的心理支持和社會(huì)服務(wù),，比如照料者支持小組,，不同階段的病友自助群，居家照料和康復(fù)服務(wù)的鏈接,，照料者喘息服務(wù)等,，而“培訓(xùn)”是指給醫(yī)療,、護(hù)理、社會(huì)服務(wù),、以及照料人員的培訓(xùn)和能力建設(shè),，以提高服務(wù)人員的專業(yè)能力；

“改變環(huán)境”則通常指改善家庭的居住環(huán)境,、公共設(shè)施,、交通環(huán)境、公共服務(wù)等,，以保證社區(qū)便捷,、安全、友善,、包容和公平。

阿爾茨海默病日

如何建立友好社區(qū)：以美國(guó)密西根的戰(zhàn)溪社區(qū)為例
戰(zhàn)溪（Battle Creek）是美國(guó)密西根西部Calhoun郡（地級(jí)市）的一個(gè)小城市,，加上周邊地區(qū)大概不到14萬人口,。該地的地區(qū)老人服務(wù)中心，是戰(zhàn)溪認(rèn)知癥友好社區(qū)的主要召集和積極推廣者,，2015年起,，這個(gè)社區(qū)開始在Calhoun郡推廣認(rèn)知友好社區(qū)。

早期認(rèn)知癥患者的繪畫培訓(xùn),。
除了提高認(rèn)知癥的知曉度,、減少污名化，組織協(xié)調(diào)各個(gè)部門之間的合作,，提供各種培訓(xùn)和支持服務(wù)之外,，戰(zhàn)溪的社區(qū)建設(shè)有兩個(gè)特點(diǎn)：使用科技手段和與高校進(jìn)行項(xiàng)目合作。

例如：他們通過給認(rèn)知癥老人佩戴上裝有全球定位系統(tǒng)芯片的手環(huán)來給老人定位,。

數(shù)據(jù)系統(tǒng)連接了認(rèn)知癥老人,、家屬、醫(yī)院,、警察和社區(qū)急救系統(tǒng),，因此，在該社區(qū),，一旦認(rèn)知癥老人走丟,，被急救人員發(fā)現(xiàn)后，急救人員可以立即通知老人的家人,，醫(yī)院接收到病患,，也會(huì)隨即知道這個(gè)患者的健康信息。

阿爾茨海默病日

認(rèn)知癥老人佩戴的手環(huán),，內(nèi)置GPS定位,。
通過與大學(xué)合作,，戰(zhàn)溪的地區(qū)老人中心還參與了衛(wèi)生部、司法部,、及州政府的課題,，比如招募認(rèn)知癥患者參與藥物臨床實(shí)驗(yàn)，這對(duì)于該地區(qū)的老人來說,，增加了其獲得尖端專業(yè)醫(yī)療服務(wù)的機(jī)會(huì),。

其他一些項(xiàng)目，比如建立跨學(xué)科的社區(qū)服務(wù),，加入了律師,、警察、檢控官,、反詐騙分析員,，以減少認(rèn)知癥患者被虐待、詐騙或被忽視的風(fēng)險(xiǎn),。

這些研究項(xiàng)目,，不僅會(huì)直接幫助到項(xiàng)目參與者，也有可能被地方老年服務(wù)體系納入正常服務(wù)范圍,，后續(xù)服務(wù)更多的人群,。 
在改變室外公共環(huán)境的方面，戰(zhàn)溪優(yōu)化了他們的無障礙交通和公共社會(huì)服務(wù),，這些服務(wù)提供給所有需要幫助的或者有殘疾的老人,。

針對(duì)認(rèn)知癥老人，他們除了對(duì)服務(wù)人員進(jìn)行認(rèn)知癥友好培訓(xùn)外,，也在交通工具,、道路設(shè)施、室內(nèi)設(shè)計(jì)和屋內(nèi)裝置方面,，考慮到認(rèn)知癥老人對(duì)時(shí)空,、顏色和聲音的敏感，以確保老人的安全性和便捷性,。
認(rèn)知友善社區(qū)的拓展與模式復(fù)制
發(fā)展友好社區(qū)并不一定要做到上述方法的每一項(xiàng),，也不是4P里面的每一個(gè)P都是一樣的權(quán)重。

密西根的戰(zhàn)溪友好社區(qū)側(cè)重的是合作（Partnership）,， 打破各個(gè)服務(wù)體系和單位機(jī)構(gòu)之間的分割,，使公共的急救和服務(wù)體系協(xié)同系統(tǒng)地解決認(rèn)知癥老人的需求，而其主要的方法是倡導(dǎo),，支持和培訓(xùn),。

一個(gè)巨型大腦，介紹大腦構(gòu)造和知識(shí),，提高社會(huì)意識(shí),。
認(rèn)知癥友好社區(qū)的方法和目標(biāo)都需要根據(jù)本地的需要和自身機(jī)構(gòu)的性質(zhì)來調(diào)整,，但其中有一些共性問題則需要反思和討論。
首先,，認(rèn)知友好社區(qū)的效果評(píng)定是目前西方社會(huì),，包括英國(guó)、美國(guó),、澳大利亞還有日本等認(rèn)知友好社區(qū)發(fā)展的比較快的國(guó)家,，正在反復(fù)思考的一個(gè)問題。今年7月在洛杉磯舉辦的世界阿爾茨海默大會(huì)（AAIC）上,，美國(guó)退休協(xié)會(huì)和世界認(rèn)知癥協(xié)會(huì)總結(jié)了一些證據(jù)表明認(rèn)知癥友好活動(dòng)提高了人們的認(rèn)知癥意識(shí),，減少了偏見，但是對(duì)于如何綜合評(píng)價(jià)一個(gè)社區(qū)為“認(rèn)知癥友好”尚沒有結(jié)論,。
其次是認(rèn)知友好社區(qū)的階段性問題,。早期認(rèn)知癥患者積極參與社區(qū)和政策倡導(dǎo)活動(dòng)可以防止認(rèn)知癥患者被污名化或者被隔離開來。許多美國(guó)或者歐洲的認(rèn)知癥患者就經(jīng)?；钴S與社區(qū)倡導(dǎo)活動(dòng)中,。
最終的社會(huì)應(yīng)該不論對(duì)何種疾病，或者何種人群,，殘疾或健康，都應(yīng)該是友善的,。所以有人擔(dān)心,，認(rèn)知友好社區(qū)這個(gè)詞可能會(huì)把認(rèn)知癥患者和其他群體隔離開來，并再次導(dǎo)致標(biāo)簽引來的污名化,。
雖然聽上去仍有些隔離和偏見,，但認(rèn)知友好社區(qū)提供了一種全球的愿景，可以推動(dòng)這些國(guó)家的政府和機(jī)構(gòu)在認(rèn)知癥預(yù)防,、治療和照料上加入全球的運(yùn)動(dòng)中來,。特別是對(duì)很多經(jīng)濟(jì)發(fā)展落后而老年人口逐漸增加的國(guó)家，對(duì)這些國(guó)家的認(rèn)知癥患者而言,，他們?nèi)狈镜尼t(yī)療服務(wù),，更不用說支持性服務(wù)和參與社會(huì)生活。提倡認(rèn)知友好社區(qū),，可以幫助這些國(guó)家的認(rèn)知癥家庭得到更多的關(guān)注,。

如果未來所有的社區(qū)都是友好社區(qū)，或者都是認(rèn)知癥友好社區(qū),，那這種提法到時(shí)也就沒有必要了,， 這個(gè)名稱自然也就消亡了。 
再次,，建立認(rèn)知友好社區(qū)需要與現(xiàn)有的養(yǎng)老,、醫(yī)療,、助殘的政策相融合。以老年友好社區(qū)為例,，世界衛(wèi)生組織的老年和生命歷程部門早在2006年就開始推廣老年友好城市的運(yùn)動(dòng),，上海也在其列。

2010年開始啟動(dòng)的全球老年友好城市網(wǎng)絡(luò),，到2018年已經(jīng)覆蓋了39個(gè)國(guó)家,，并制定了涵蓋8大范圍行動(dòng)的指南，包括外部空間和建筑,、交通,、住房、社會(huì)參與,、尊重和社會(huì)包容,、民事參與和工作機(jī)會(huì)、交流和信息,，以及社區(qū)支持和健康服務(wù),。

阿爾茨海默病日