“輪椅姑娘”徐瑞陽:我的頭腦里,裝著獨(dú)一無二的靈魂
11月13日,,下午3點(diǎn)20分,。我開著車,沿著山路往上,,去尋找徐瑞陽,。
她在四川外國語大學(xué)歌樂山上的宿舍里,坐著輪椅,,等著我,。脊肌萎縮癥,400萬分之1的發(fā)病幾率,。2001年云南昆明,,出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”。
今年18歲的她,,以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國語大學(xué)的新生之一,隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽,?!拜喴喂媚铩薄皻埣泊髮W(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞,成了貼在她身上的標(biāo)簽,。
A命運(yùn)
“他們當(dāng)時(shí)估計(jì),,我活不過4歲?!?/strong>
“這個(gè)世界是殘酷的,。”徐瑞陽如是說,。她的經(jīng)歷,,是這句話的寫照。
出生半年,,她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿,,也不能站立。兩歲左右,,她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,,這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮,,幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能,?!八麄儺?dāng)時(shí)估計(jì),我活不過4歲”,。
在北京看病的經(jīng)歷,,徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念,,和一些很模糊的片段,。還有一段從媽媽那兒聽來的故事:“當(dāng)時(shí)正鬧非典,而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎,。媽媽說當(dāng)時(shí)她很無助,,反而是我拉著她的手,叫她別擔(dān)心,,我告訴她,,我不會(huì)死的?!?/p>
“可是,,你害怕嗎?”我問。
“我怕過,,就像2012年世界毀滅的傳說,,我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡,緊張地想,,怎么還不毀滅?我媽常念叨,,有命該生,無命該死,。不是勸我,,也不是勸她自己。她的意思是,,有些事,,不是你害怕就可以解決的,就像2012,?!毙烊痍栃α恕T谒淖髠?cè),,一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,模模糊糊襯映出她的笑容,。
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