“輪椅姑娘”徐瑞陽：我的頭腦里，裝著獨(dú)一無二的靈魂

11月13日，下午3點(diǎn)20分。我開著車,，沿著山路往上，去尋找徐瑞陽,。

她在四川外國語大學(xué)歌樂山上的宿舍里,，坐著輪椅，等著我,。脊肌萎縮癥,，400萬分之1的發(fā)病幾率。2001年云南昆明，出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”,。

今年18歲的她,，以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國語大學(xué)的新生之一,，隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽?！拜喴喂媚铩薄皻埣泊髮W(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞,，成了貼在她身上的標(biāo)簽。

A命運(yùn)

“他們當(dāng)時(shí)估計(jì),，我活不過4歲,。”

“這個(gè)世界是殘酷的,?！毙烊痍柸缡钦f。她的經(jīng)歷,，是這句話的寫照,。

出生半年，她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿,，也不能站立,。兩歲左右，她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,，這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力,。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能,?！八麄儺?dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過4歲”,。

在北京看病的經(jīng)歷,，徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念,，和一些很模糊的片段,。還有一段從媽媽那兒聽來的故事：“當(dāng)時(shí)正鬧非典，而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎,。媽媽說當(dāng)時(shí)她很無助,，反而是我拉著她的手，叫她別擔(dān)心,，我告訴她,，我不會(huì)死的?！?/p>

“可是,，你害怕嗎?”我問,。

“我怕過，就像2012年世界毀滅的傳說,，我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡,，緊張地想，怎么還不毀滅?我媽常念叨,，有命該生,，無命該死。不是勸我,，也不是勸她自己,。她的意思是，有些事,，不是你害怕就可以解決的,，就像2012?！毙烊痍栃α?。在她的左側(cè)，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,，模模糊糊襯映出她的笑容,。