他想不通,,這種只有十萬分之二的患病率,,怎么就落到自己頭上了呢?
可,,人到中年,,連悲傷的權(quán)利都沒有,因?yàn)橐患胰硕贾竿恪?/p>
為了不讓家人擔(dān)心,,蔡磊很快調(diào)整好心態(tài),,住院治病。
走進(jìn)病房后,,病友們和蔡磊打招呼,。
住院前,蔡磊接觸的都是精英人士,,現(xiàn)在他結(jié)識(shí)了天南地北的病友,,有些病友甚至不識(shí)字。
蔡磊說:“以前我從未想過與他們產(chǎn)生交集,。他們都是善良的人,,本該擁有幸福?!?/p>
看著善良的病友,,蔡磊覺得自己有必要做點(diǎn)什么,不管是為了自己還是為了大家,。
出院后,,蔡磊找到樊東升,,了解有關(guān)漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況。
令蔡磊意外的是全國漸凍癥患者至少有10萬人,,但中國漸凍癥研究30年間,,樊主任僅研究過3000多病例。
因?yàn)楹币姴±?,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,,醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了。
樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,,他想在不多的時(shí)間里,,做點(diǎn)“瘋狂”的事情。
僅用兩年時(shí)間,,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)”,。
其中包含1萬多病人的信息,可隨時(shí)供醫(yī)生調(diào)取查用,。
信息的共享,,令藥物研發(fā)時(shí)間降至5年,,足足縮短了三倍,。
這其中的艱辛不言而喻。
有關(guān)漸凍癥的論文有3萬多篇,,蔡磊和團(tuán)隊(duì)成員每人每天閱讀100篇,。
去年12月,他感染新冠,,高燒39度多,,仍然堅(jiān)持看了一天論文。
蔡磊,,一個(gè)昔日商界的風(fēng)云人物,,曾任京東副總裁,而今卻面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語表達(dá)都變得艱難,。
2024-04-29 11:31:09你平時(shí)關(guān)注蔡磊嗎