他想不通,這種只有十萬分之二的患病率,,怎么就落到自己頭上了呢,?
可,人到中年,,連悲傷的權(quán)利都沒有,,因為一家人都指望著你。
為了不讓家人擔心,,蔡磊很快調(diào)整好心態(tài),,住院治病。
走進病房后,,病友們和蔡磊打招呼,。
住院前,蔡磊接觸的都是精英人士,,現(xiàn)在他結(jié)識了天南地北的病友,,有些病友甚至不識字。
蔡磊說:“以前我從未想過與他們產(chǎn)生交集,。他們都是善良的人,,本該擁有幸福?!?/p>
看著善良的病友,蔡磊覺得自己有必要做點什么,,不管是為了自己還是為了大家,。
出院后,蔡磊找到樊東升,,了解有關(guān)漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況,。
令蔡磊意外的是全國漸凍癥患者至少有10萬人,但中國漸凍癥研究30年間,,樊主任僅研究過3000多病例,。
因為罕見病例少,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,,醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了,。
樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,他想在不多的時間里,,做點“瘋狂”的事情,。
僅用兩年時間,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺”。
其中包含1萬多病人的信息,,可隨時供醫(yī)生調(diào)取查用,。
信息的共享,令藥物研發(fā)時間降至5年,,足足縮短了三倍,。
這其中的艱辛不言而喻。
有關(guān)漸凍癥的論文有3萬多篇,,蔡磊和團隊成員每人每天閱讀100篇,。
去年12月,他感染新冠,,高燒39度多,,仍然堅持看了一天論文。
人生如同一場倒計時,有些人甚至?xí)谏闹型?,提前得知自己即將抵達終點,。蔡磊便是如此。2019年9月,,這位時任京東副總裁,、正值41歲壯年、新為人父的他,,被診斷為漸凍癥
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