他想不通,這種只有十萬分之二的患病率,怎么就落到自己頭上了呢?
可,人到中年,,連悲傷的權利都沒有,因為一家人都指望著你,。
為了不讓家人擔心,,蔡磊很快調整好心態(tài),住院治病,。
走進病房后,,病友們和蔡磊打招呼。
住院前,,蔡磊接觸的都是精英人士,,現(xiàn)在他結識了天南地北的病友,有些病友甚至不識字,。
蔡磊說:“以前我從未想過與他們產生交集,。他們都是善良的人,本該擁有幸福,?!?/p>
看著善良的病友,蔡磊覺得自己有必要做點什么,,不管是為了自己還是為了大家,。
出院后,蔡磊找到樊東升,,了解有關漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況,。
令蔡磊意外的是全國漸凍癥患者至少有10萬人,,但中國漸凍癥研究30年間,樊主任僅研究過3000多病例,。
因為罕見病例少,,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,醫(yī)生能研究的數(shù)據就更少了,。
樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,他想在不多的時間里,,做點“瘋狂”的事情,。
僅用兩年時間,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據平臺”,。
其中包含1萬多病人的信息,,可隨時供醫(yī)生調取查用。
信息的共享,,令藥物研發(fā)時間降至5年,,足足縮短了三倍。
這其中的艱辛不言而喻,。
有關漸凍癥的論文有3萬多篇,,蔡磊和團隊成員每人每天閱讀100篇。
去年12月,,他感染新冠,,高燒39度多,仍然堅持看了一天論文,。
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