為什么會(huì)患上漸凍癥揭秘罕見(jiàn)病之首的謎團(tuán)

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2024-06-21 20:31:41 廈門(mén)日?qǐng)?bào)

漸凍癥,，這一被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首的疾病,，讓患者在清醒狀態(tài)下感知身體逐漸失去控制，中醫(yī)與西醫(yī)對(duì)此均感束手無(wú)策,，只能盡力而為,，聽(tīng)?wèi){命運(yùn)安排,。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)每年新增約2.3萬(wàn)漸凍癥病例,，患者總數(shù)估計(jì)在6萬(wàn)至10萬(wàn)之間,，占全球病例的10%到20%。

在廈門(mén),，三家主要醫(yī)院每年共確診超過(guò)50名漸凍癥患者,，他們大多在40至60歲間發(fā)病，男性略多于女性,。廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳星宇解釋道,，漸凍癥由運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損壞引起，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)和行為障礙,，嚴(yán)重時(shí)需依賴(lài)呼吸機(jī)維持生命,，患者時(shí)刻面臨肺部感染的風(fēng)險(xiǎn)，生活充滿挑戰(zhàn),。

診斷漸凍癥是一個(gè)復(fù)雜且謹(jǐn)慎的過(guò)程，醫(yī)生需借助肌電圖等手段,，并綜合臨床經(jīng)驗(yàn),，避免誤診帶來(lái)的心理負(fù)擔(dān)。廈門(mén)弘愛(ài)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任鄭維紅強(qiáng)調(diào),，若出現(xiàn)相關(guān)癥狀,，應(yīng)至專(zhuān)業(yè)醫(yī)院檢查，以免與其他疾病混淆。同時(shí),，鄭教授指出,，公眾對(duì)漸凍癥的關(guān)注雖有所提升，但不應(yīng)過(guò)度自我對(duì)號(hào)入座,，引發(fā)不必要的焦慮,。

治療方面，漸凍癥患者的生存期存在個(gè)體差異,，護(hù)理質(zhì)量同樣關(guān)鍵,。廈門(mén)市中醫(yī)院康復(fù)科主任醫(yī)師金海鵬從中醫(yī)角度解析，認(rèn)為漸凍癥與肝腎不足相關(guān),，治療需辨證施治,，結(jié)合中藥、針灸,、推拿等多種療法,，同時(shí)注重適度康復(fù)訓(xùn)練，以防并發(fā)癥,。

值得一提的是,，科技進(jìn)步為漸凍癥家庭帶來(lái)希望，如福建省首例通過(guò)三代試管嬰兒技術(shù)成功阻斷漸凍癥基因的案例,，為有遺傳風(fēng)險(xiǎn)的家庭提供了新的解決方案,。

此外，霍金,、張定宇,、蔡磊等知名漸凍癥患者的故事，展現(xiàn)了面對(duì)病魔的堅(jiān)韌與不屈,，激勵(lì)著人們持續(xù)關(guān)注并支持漸凍癥研究與患者關(guān)懷,。社會(huì)各界正共同努力，為漸凍癥患者帶去更多的關(guān)愛(ài)與希望,。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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