為什么會患上漸凍癥揭秘罕見病之首的謎團

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2024-06-21 20:31:41 廈門日報

漸凍癥,，這一被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首的疾病,，讓患者在清醒狀態(tài)下感知身體逐漸失去控制，中醫(yī)與西醫(yī)對此均感束手無策,，只能盡力而為,，聽憑命運安排。據(jù)統(tǒng)計,，中國每年新增約2.3萬漸凍癥病例,，患者總數(shù)估計在6萬至10萬之間，占全球病例的10%到20%,。

在廈門,，三家主要醫(yī)院每年共確診超過50名漸凍癥患者，他們大多在40至60歲間發(fā)病,，男性略多于女性,。廈門大學附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳星宇解釋道，漸凍癥由運動神經(jīng)元損壞引起,，導致運動和行為障礙,，嚴重時需依賴呼吸機維持生命，患者時刻面臨肺部感染的風險,，生活充滿挑戰(zhàn),。

診斷漸凍癥是一個復雜且謹慎的過程，醫(yī)生需借助肌電圖等手段,，并綜合臨床經(jīng)驗,，避免誤診帶來的心理負擔。廈門弘愛醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任鄭維紅強調(diào),，若出現(xiàn)相關(guān)癥狀,，應(yīng)至專業(yè)醫(yī)院檢查，以免與其他疾病混淆,。同時,，鄭教授指出,，公眾對漸凍癥的關(guān)注雖有所提升，但不應(yīng)過度自我對號入座,，引發(fā)不必要的焦慮,。

治療方面，漸凍癥患者的生存期存在個體差異,，護理質(zhì)量同樣關(guān)鍵,。廈門市中醫(yī)院康復科主任醫(yī)師金海鵬從中醫(yī)角度解析，認為漸凍癥與肝腎不足相關(guān),，治療需辨證施治,，結(jié)合中藥、針灸,、推拿等多種療法,，同時注重適度康復訓練，以防并發(fā)癥,。

值得一提的是,，科技進步為漸凍癥家庭帶來希望，如福建省首例通過三代試管嬰兒技術(shù)成功阻斷漸凍癥基因的案例,，為有遺傳風險的家庭提供了新的解決方案,。

此外，霍金,、張定宇,、蔡磊等知名漸凍癥患者的故事，展現(xiàn)了面對病魔的堅韌與不屈,，激勵著人們持續(xù)關(guān)注并支持漸凍癥研究與患者關(guān)懷,。社會各界正共同努力，為漸凍癥患者帶去更多的關(guān)愛與希望,。

(責任編輯：張蕾)

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