為什么會患上漸凍癥揭秘罕見病之首的謎團

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2024-06-21 20:31:41 廈門日報

漸凍癥，這一被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首的疾病,，讓患者在清醒狀態(tài)下感知身體逐漸失去控制,，中醫(yī)與西醫(yī)對此均感束手無策，只能盡力而為,，聽憑命運安排,。據(jù)統(tǒng)計，中國每年新增約2.3萬漸凍癥病例,，患者總數(shù)估計在6萬至10萬之間,，占全球病例的10%到20%。

在廈門,，三家主要醫(yī)院每年共確診超過50名漸凍癥患者,，他們大多在40至60歲間發(fā)病，男性略多于女性,。廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳星宇解釋道,，漸凍癥由運動神經(jīng)元損壞引起，導(dǎo)致運動和行為障礙,，嚴重時需依賴呼吸機維持生命,，患者時刻面臨肺部感染的風(fēng)險，生活充滿挑戰(zhàn),。

診斷漸凍癥是一個復(fù)雜且謹慎的過程,，醫(yī)生需借助肌電圖等手段，并綜合臨床經(jīng)驗,，避免誤診帶來的心理負擔(dān),。廈門弘愛醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任鄭維紅強調(diào)，若出現(xiàn)相關(guān)癥狀,，應(yīng)至專業(yè)醫(yī)院檢查,，以免與其他疾病混淆。同時,，鄭教授指出,，公眾對漸凍癥的關(guān)注雖有所提升，但不應(yīng)過度自我對號入座,，引發(fā)不必要的焦慮,。

治療方面，漸凍癥患者的生存期存在個體差異,，護理質(zhì)量同樣關(guān)鍵,。廈門市中醫(yī)院康復(fù)科主任醫(yī)師金海鵬從中醫(yī)角度解析，認為漸凍癥與肝腎不足相關(guān)，治療需辨證施治,，結(jié)合中藥,、針灸、推拿等多種療法,，同時注重適度康復(fù)訓(xùn)練,，以防并發(fā)癥。

值得一提的是,，科技進步為漸凍癥家庭帶來希望,，如福建省首例通過三代試管嬰兒技術(shù)成功阻斷漸凍癥基因的案例，為有遺傳風(fēng)險的家庭提供了新的解決方案,。

此外,，霍金、張定宇,、蔡磊等知名漸凍癥患者的故事,，展現(xiàn)了面對病魔的堅韌與不屈，激勵著人們持續(xù)關(guān)注并支持漸凍癥研究與患者關(guān)懷,。社會各界正共同努力,，為漸凍癥患者帶去更多的關(guān)愛與希望。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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