吳潤暉：“糖果門診”的“吳媽媽”,，用愛驅(qū)散血友病陰霾

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2024-08-19 20:06:24 央視新聞

在北京兒童醫(yī)院,，血液病科主任吳潤暉醫(yī)生的診室里，總有一罐五彩繽紛的糖果和各式小玩具擺在桌上,，為前來就診的孩子們帶來一絲慰藉。吳潤暉,，從醫(yī)三十三載,，對第一位血友病小患者的記憶猶新：孩子蜷縮在輪椅中，關(guān)節(jié)腫脹如球,，強(qiáng)忍劇痛,，拒絕哭泣，因?yàn)椤翱蘖烁邸?。血友病,，一種罕見的血液疾病,，患者因凝血功能障礙,，面臨極高致殘乃至死亡風(fēng)險(xiǎn)，每一次出血都是對身心的巨大考驗(yàn),。

吳潤暉及其團(tuán)隊(duì)為此投入大量心血,，研發(fā)出創(chuàng)新治療方案，不僅確保了治療效果,，還顯著降低了費(fèi)用,，被贊譽(yù)為“中國方案”。在她的努力下,，小小的診室變成了聞名的“糖果門診”,，吳潤暉也被親切地稱呼為“吳媽媽”。

時(shí)光流轉(zhuǎn),，56歲的吳潤暉仍舊堅(jiān)守在血友病治療前線，她的付出讓許多患兒的生命軌跡得以改寫?；厮葜?0年代,，面對血友病的治療困境，她深感無力,。該病導(dǎo)致的頻繁出血和高昂治療成本,，讓許多家庭不堪重負(fù),。于是，吳潤暉踏上求知之旅,，遠(yuǎn)赴法國學(xué)習(xí)先進(jìn)治療模式,，探索更為經(jīng)濟(jì)有效的治療方法。

靈感源自一名叫小白的患兒,，他擅自減量使用藥物卻意外保持了病情穩(wěn)定,，這一發(fā)現(xiàn)促使吳潤暉勇于嘗試低劑量預(yù)防治療法。經(jīng)過四年不懈努力,，她們僅用國際標(biāo)準(zhǔn)劑量的四分之一,，成功控制了多數(shù)患者的出血狀況，這一成果在2016年獲得國際認(rèn)可并廣泛推廣,，為無數(shù)家庭減輕了經(jīng)濟(jì)壓力,。

在“中國方案”的幫助下,，像小白這樣的孩子得以重返校園,，追逐夢想，甚至考入大學(xué),，他們的生活質(zhì)量顯著提升,。吳潤暉見證了太多從輪椅到奔跑的奇跡，每一次進(jìn)步都讓她深感欣慰,，也是對她醫(yī)者仁心的最大獎(jiǎng)賞,。

隨著國家醫(yī)療政策的支持和醫(yī)療條件的改善，血友病的治療環(huán)境大為改觀,。藥品供應(yīng)充足,，治療中心遍布各地，血友病納入醫(yī)保,，大大減輕了患者家庭的負(fù)擔(dān),。吳潤暉更是建立了全國范圍的轉(zhuǎn)診體系,，為血友病兒童提供持續(xù)的關(guān)懷與幫助。

面向未來,，吳潤暉滿懷希望,，隨著基因療法的不斷研究，血友病或有朝一日能被徹底治愈,。在這條與疾病抗?fàn)幍穆L道路上,，她始終堅(jiān)信,，每一份努力都會(huì)為孩子們的明天增添無限可能,。

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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