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女兒確診罕見(jiàn)病后父親發(fā)起病友自救 與罕見(jiàn)病抗?fàn)?/h1>
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2024-11-26 10:52:00  澎湃新聞

“孩子下體怎么出血了,？”三年前,，薛文的愛(ài)人在給女兒小布丁洗澡時(shí)突然發(fā)現(xiàn)異常。當(dāng)時(shí)孩子不到六歲,。他們到醫(yī)院診斷,，醫(yī)生安排了一系列檢查，最終確診為McCune-Albright綜合征（簡(jiǎn)稱(chēng)MAS）,。

醫(yī)生告訴薛文這是一種罕見(jiàn)病,，目前沒(méi)有特效藥可以治療。MAS是一種先天性?xún)?nèi)分泌障礙疾病,，由基因突變引起,，典型表現(xiàn)包括外周性性早熟、皮膚牛奶咖啡斑和骨纖維發(fā)育不良,，發(fā)病率為十萬(wàn)分之一到百萬(wàn)分之一,。患病的孩子出生時(shí)或出生后一般有大面積的淡棕色“胎記”,，常見(jiàn)于頸部、臀部,，嬰幼兒期會(huì)出現(xiàn)假性性早熟,，長(zhǎng)大一些后會(huì)說(shuō)骨頭痛，也容易骨折,。女孩子多會(huì)發(fā)生內(nèi)分泌系統(tǒng)病變,，在幼兒期可能出現(xiàn)莫名的陰道出血、乳房發(fā)育,、卵巢囊腫等。

打電話(huà)告知愛(ài)人這一消息時(shí),，薛文忍不住嚎啕大哭,。他難以接受這個(gè)結(jié)果，反復(fù)追問(wèn)醫(yī)生：“一輩子都沒(méi)法治嗎,？”

2021年8月31日晚,，薛文的愛(ài)人給女兒洗澡時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子下體出血。第二天去醫(yī)院檢查,，最初懷疑是性早熟,，但排除后,，醫(yī)生問(wèn)起孩子身上是否有灰斑。薛文提到孩子出生時(shí)有一大塊胎記,，從左側(cè)腰部到大腿，顏色像拿鐵咖啡,。之后,，醫(yī)生開(kāi)了住院?jiǎn)危〔级〉谝淮巫≡?，她撲到薛文懷里哭了起?lái),。薛文只能含淚安撫，哄著女兒去做檢查,，一天抽了三次血,。

曾有從軍經(jīng)歷的薛文是個(gè)不怕痛的硬漢，但看到女兒流血,，聽(tīng)到她哭喊疼痛,，他心如刀割。醫(yī)生看了化驗(yàn)單后告訴他這很可能是MAS,，并介紹了很多這種病的情況,。薛文腦子一片空白，不斷追問(wèn)醫(yī)生該如何治療,，得到的回答依然是“這是罕見(jiàn)病,，沒(méi)得治”。

第二天,，他們又做了骨掃描,。醫(yī)生說(shuō)做骨掃描要提前注射顯像劑，輻射極大,，做完后要立刻喝足2000毫升的水,，迅速將顯像劑排泄掉。薛文買(mǎi)了水,，告訴女兒要盡快喝完,。為了鼓勵(lì)她，他還承諾自己陪她一起喝,。最終,，五歲九個(gè)月的小布丁確診MAS。

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