倪萍談蔡磊近況哽咽落淚 病情加重引關(guān)注
近日,，倪萍在山東濟(jì)南的一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,。她表示蔡磊的頭已經(jīng)抬不起來,，每天需要使用呼吸機(jī),，說話也變得困難,。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn),。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊,，支持他的決定,。
2019年9月,，時任京東副總裁、41歲的蔡磊被確診為“漸凍癥”,。漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化,，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,。發(fā)病后身體會逐漸喪失力量和控制能力,，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明,、靶點不清,、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱,、嚴(yán)重依賴護(hù)理等,。
蔡磊一直在與這種罕見病作斗爭。過去四年多來,，他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,，鏈接了一萬五千名患者，并推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫,。2024年初,，蔡磊宣布與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項目,。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。蔡磊表示,，四年來已投入資金4000萬,，再捐1個億，沒有錢就要再去掙錢,。
6月,，蔡磊因感冒住進(jìn)ICU，出院后依然忙著攻克漸凍癥難題。現(xiàn)在他走到客廳短短十來米的距離就會累得氣喘吁吁,。7月15日,，西湖大學(xué)發(fā)文稱蔡磊捐贈支持漸凍癥研究。自2019年9月確診后,，蔡磊的病情已進(jìn)入中晚期,。
蔡磊在自傳《相信》中寫道：既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥,，更是找不到病因,，“我還有最后一顆子彈，就是自己的身體,?！笨吹讲汤诘慕?jīng)歷,，網(wǎng)友們紛紛表達(dá)了敬意,。
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