近日,,倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚,。她表示蔡磊的頭已經(jīng)抬不起來,,每天需要使用呼吸機(jī),,說話也變得困難。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn),。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊,,支持他的決定。
2019年9月,,時(shí)任京東副總裁,、41歲的蔡磊被確診為“漸凍癥”。漸凍癥(學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化,,ALS)被稱為“世界五大絕癥之首”,,是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力,,最終導(dǎo)致死亡,。其救治困境包括病因不明,、靶點(diǎn)不清,、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱,、嚴(yán)重依賴護(hù)理等,。
蔡磊一直在與這種罕見病作斗爭(zhēng)。過去四年多來,,他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),,鏈接了一萬五千名患者,并推動(dòng)建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫,。2024年初,,蔡磊宣布與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目,。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。蔡磊表示,,四年來已投入資金4000萬,,再捐1個(gè)億,沒有錢就要再去掙錢,。
6月,,蔡磊因感冒住進(jìn)ICU,出院后依然忙著攻克漸凍癥難題?,F(xiàn)在他走到客廳短短十來米的距離就會(huì)累得氣喘吁吁,。7月15日,西湖大學(xué)發(fā)文稱蔡磊捐贈(zèng)支持漸凍癥研究,。自2019年9月確診后,,蔡磊的病情已進(jìn)入中晚期。
蔡磊在自傳《相信》中寫道:既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,,也沒有特效藥,,更是找不到病因,,“我還有最后一顆子彈,就是自己的身體,?!笨吹讲汤诘慕?jīng)歷,網(wǎng)友們紛紛表達(dá)了敬意,。