近日,,倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚,。她提到蔡磊頭部已經(jīng)無法抬起,每天需要使用呼吸機(jī),,說話也變得困難,。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn),。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊,,支持他的決定。
2019年,,時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診為“漸凍癥”,,至今已與病魔斗爭(zhēng)了五年。漸凍癥(學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化,ALS)被稱為“世界五大絕癥之首”,,是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,。發(fā)病后,患者會(huì)逐漸喪失力量和控制能力,,最終導(dǎo)致無法說話,、吞咽、呼吸,,直至死亡,。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清,、快速發(fā)展不可逆,、藥效微弱以及嚴(yán)重依賴護(hù)理等。
蔡磊一直在與這種困擾醫(yī)學(xué),、折磨人類的罕見病作斗爭(zhēng),。過去四年多來,他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),,鏈接了一萬五千名患者,,并推動(dòng)建立了中國(guó)的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)。2024年初,,蔡磊宣布將與夫人再捐1億元,,支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分資金來自他的自傳《相信》的版稅,,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,。蔡磊表示,四年來已經(jīng)投入了4000萬元,,現(xiàn)在再捐1個(gè)億,,如果沒錢了就再去掙。
6月,,蔡磊透露自己因感冒進(jìn)了ICU,,出院后依然忙著攻克漸凍癥難題。現(xiàn)在他走短短十來米的距離就會(huì)累得氣喘吁吁,。7月15日,,西湖大學(xué)發(fā)文稱,蔡磊捐贈(zèng)支持西湖大學(xué)漸凍癥研究,。西湖大學(xué)方面介紹,,自2019年9月確診以來,蔡磊的病情已進(jìn)入中晚期,。
蔡磊在自傳《相信》中寫道:既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,,也沒有特效藥,,更找不到病因,“我還有最后一顆子彈,,就是自己的身體,。”