倪萍談蔡磊簽署遺體捐贈協(xié)議 為科研獻身
近日，倪萍在山東濟南的一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,。她提到蔡磊頭部已經(jīng)無法抬起,，每天需要使用呼吸機，說話也變得困難,。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊,，支持他的決定,。
2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診為“漸凍癥”,，至今已與病魔斗爭了五年,。漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”,，是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,。發(fā)病后，患者會逐漸喪失力量和控制能力,，最終導(dǎo)致無法說話,、吞咽、呼吸,，直至死亡,。其救治困境包括病因不明、靶點不清,、快速發(fā)展不可逆,、藥效微弱以及嚴(yán)重依賴護理等。
蔡磊一直在與這種困擾醫(yī)學(xué),、折磨人類的罕見病作斗爭,。過去四年多來，他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,，鏈接了一萬五千名患者,，并推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。2024年初,，蔡磊宣布將與夫人再捐1億元,，支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分資金來自他的自傳《相信》的版稅,，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,。蔡磊表示，四年來已經(jīng)投入了4000萬元，現(xiàn)在再捐1個億,，如果沒錢了就再去掙,。
6月，蔡磊透露自己因感冒進了ICU,，出院后依然忙著攻克漸凍癥難題?，F(xiàn)在他走短短十來米的距離就會累得氣喘吁吁。7月15日,，西湖大學(xué)發(fā)文稱,，蔡磊捐贈支持西湖大學(xué)漸凍癥研究。西湖大學(xué)方面介紹,，自2019年9月確診以來,，蔡磊的病情已進入中晚期。
蔡磊在自傳《相信》中寫道：既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,，也沒有特效藥,，更找不到病因，“我還有最后一顆子彈,，就是自己的身體,。”
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