隨著小岱的成長,,這個家庭也面臨新的挑戰(zhàn)。母親決定跳出原來的“舒適圈”,,按照小岱的意愿退出了原來的愛特樂團(tuán),,去做小岱想做的事,,去小岱想去的地方。小岱更喜歡與大家平行相處,,比如在排隊(duì)時他會感到滿足,。但在公共場合,如果有人過來打招呼,,小岱還是會有些尷尬,,會假裝沒看到這個人,等人家走過去后,,他又會偷偷觀察,。
對于網(wǎng)友的關(guān)注和鼓勵,小岱的母親表示感謝,。社會的理解,、接納和網(wǎng)友的正面反饋增強(qiáng)了他們面對困難的信心,讓他們意識到小岱的社會價值,。
小岱的母親表示,,近年來深圳的特殊教育資源越來越完善。深圳市對殘疾兒童有《康復(fù)救助實(shí)施辦法》和社會福利待遇,,在孩子的成長過程中提供了不少幫助,。深圳的福彩金(殘疾人的康復(fù)金)幾乎是全國最高的,最多一個月5萬元,。殘聯(lián)和街道工作人員也會定期關(guān)心問候,,提供適合小岱的活動或補(bǔ)貼,,減輕了許多負(fù)擔(dān)。
此外,,深圳在2023年12月印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步優(yōu)化童年孤獨(dú)癥住院醫(yī)保支付方式的通知》,,對孤獨(dú)癥實(shí)施按床日付費(fèi),有利于減少多次轉(zhuǎn)院的情況,。2024年“深圳惠民?!边€新增了免費(fèi)線上孤獨(dú)癥兒童家庭培訓(xùn)課程包服務(wù),幫助孤獨(dú)癥兒童逐漸適應(yīng)社會,,減輕家庭壓力,。
在第17個“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”來臨之際,深圳市婦聯(lián)聯(lián)合市殘聯(lián),、市衛(wèi)健委等部門發(fā)布了2024年關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭十件實(shí)事,,旨在為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供全方位的支持。這些措施包括將孤獨(dú)癥兒童家庭納入市婦女兒童智慧關(guān)愛系統(tǒng),、提供科學(xué)指導(dǎo),、增強(qiáng)照護(hù)者心理支持、提供喘息服務(wù),、強(qiáng)化家長靈活就業(yè)支持,、促進(jìn)家庭抱團(tuán)互助、豐富孤獨(dú)癥兒童生活體驗(yàn),、提供職業(yè)融合訓(xùn)練,、募集社會愛心資源、推動打造社會融合街區(qū)等,。
市婦聯(lián)黨組成員,、副主席王慧敏呼吁更多的社會愛心力量關(guān)注、支持并參與到關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動中來,,一起守護(hù)“星星的孩子”。