“如果癌癥等疾病不該用來(lái)罵人,，那么腦癱,、智力障礙、唐氏綜合征也不該,。它們同樣是疾病,，是痛苦,。”

這是周書(shū)萱在社交平臺(tái)上的宣言,。

2001年春天，6個(gè)月大的周書(shū)萱被確診腦癱,；2022年,，她以超過(guò)青海省本科一段分?jǐn)?shù)線(xiàn)30分的成績(jī),，被北京印刷學(xué)院錄取。如今的她,，錄制視頻與其他腦癱大學(xué)生分享在高校生活的心得,，獲得超過(guò)161萬(wàn)次播放、12.4萬(wàn)點(diǎn)贊,。

由于出生時(shí)臍帶繞頸,，之后黃疸、發(fā)熱應(yīng)對(duì)不當(dāng),，周書(shū)萱很小就被確診腦癱,。周書(shū)萱的媽媽是護(hù)士，爸爸在銀行工作,，為了能“說(shuō)走就走”地看病,，媽媽毫不猶豫地辭職了。

從六個(gè)月大到七八歲,，周書(shū)萱跟著媽媽去過(guò)陜西西安,、上海、北京,、河南鄭州，最遠(yuǎn)去過(guò)黑龍江佳木斯,，每一個(gè)患者之間口口相傳的求醫(yī)線(xiàn)索,，母女倆從不輕易放過(guò)。

好在,，一次次的針灸,、按摩、手術(shù),，不厭其煩的康復(fù)訓(xùn)練沒(méi)有白費(fèi),。

“醫(yī)生告訴我不用再治了，到這個(gè)程度已經(jīng)非常好了,，回學(xué)校去上學(xué)吧,。”

這是到了學(xué)齡的周書(shū)萱收到的最好消息,。

但老師并不認(rèn)可醫(yī)生口中的“非常好”,。小學(xué)入學(xué)之初，老師懷疑周書(shū)萱的學(xué)習(xí)能力,，她無(wú)奈成為一名旁聽(tīng)生,。后來(lái)，由于父母工作的調(diào)動(dòng)和身體的意外,，周書(shū)萱進(jìn)入特殊教育學(xué)校,。再一次換學(xué)校，她終于有機(jī)會(huì)成為普通小學(xué)的普通學(xué)生。

“班主任不要旁聽(tīng)生,，她說(shuō)你要上,，就不要當(dāng)旁聽(tīng)生。然后我立了一個(gè)‘軍令狀’,，到這次期中考試,，假如成績(jī)拖班里的后腿，我們就走,。”那次期中考試,，班主任教的科目語(yǔ)文,，周書(shū)萱考了全班第三。老師很高興,，還向她道了歉,。至于當(dāng)時(shí)是怎么回復(fù)老師的？周書(shū)萱已經(jīng)忘記了,。

但她記得,，媽媽當(dāng)時(shí)一直督促自己背課文，拿著書(shū)在耳旁不停念叨,。周書(shū)萱聽(tīng)著聽(tīng)著,，也就會(huì)了。

因?yàn)樯眢w原因,，周書(shū)萱寫(xiě)字慢,，有的老師會(huì)讓她少寫(xiě)一部分作業(yè)。即便如此,，別人寫(xiě)到晚上十點(diǎn)左右的作業(yè),，周書(shū)萱也要寫(xiě)到十一二點(diǎn)。

周書(shū)萱說(shuō),，其實(shí)媽媽對(duì)她上學(xué)的態(tài)度是“上到哪兒算哪兒”：剛開(kāi)始覺(jué)得讀完小學(xué)就算了,，后來(lái)又想著能完成九年制義務(wù)教育就行。沒(méi)想到周書(shū)萱考入了重點(diǎn)高中,，更沒(méi)想到2022年,，周書(shū)萱以超過(guò)青海省本科一段分?jǐn)?shù)線(xiàn)30分的成績(jī)，被北京印刷學(xué)院錄取,。

△周書(shū)萱和媽媽

青海西寧到北京車(chē)程約1600公里,，這段讓媽媽激動(dòng)、讓爸爸忐忑的長(zhǎng)路,，周書(shū)萱終于有機(jī)會(huì)一個(gè)人走,。

兒時(shí)因?yàn)榭床《鴣?lái)往的北京,，自此變成了周書(shū)萱的常住地。來(lái)到北京,、留在北京,，這是她隱秘的心愿。為了心愿的達(dá)成,，她付出了很多,，她還愿意，付出更多,。

在西寧時(shí),，周書(shū)萱的指甲一直是爸爸剪，因?yàn)樗笫旨埩Ω?，不太靈活,。到了北京，書(shū)萱學(xué)會(huì)用身體固定左手,，自己給自己剪指甲,。

如今，周書(shū)萱偶爾還想念有父母幫忙的日常,，但更多時(shí)候,，她希望自己能一個(gè)人獨(dú)立地生活，

這也是媽媽希望她擁有的人生,，“有自己的工作,，有自己喜歡的事情干，可以自由地選擇自己想要的東西”,。

然而,，即使在最親近的人心中,，“腦癱”也是個(gè)難聽(tīng)的名詞,。媽媽曾讓書(shū)萱不要說(shuō)自己是腦癱，就說(shuō)是在老家蓋房子的時(shí)候摔下來(lái)摔壞了,。

“如果癌癥等疾病不該用來(lái)罵人,，那么腦癱、智力障礙,、唐氏綜合征也不該,。它們同樣是疾病，是痛苦,?！?/p>

去年11月，周書(shū)萱在手機(jī)備忘錄里寫(xiě)下一段題為“拒絕疾病污名化”的備忘,，并發(fā)布在社交平臺(tái)。

一個(gè)多月后,，周書(shū)萱在電影院看完以腦癱患者劉春和為主角的電影《小小的我》,。回到宿舍,，她自己拍攝,、剪輯了一條新的視頻：《給劉春和的大學(xué)指南》。

“我入學(xué)的時(shí)候怎么沒(méi)有人告訴過(guò)我這些事可以這樣做,，我覺(jué)得發(fā)出來(lái)能給后來(lái)的人提供一些幫助,。”

周書(shū)萱的視頻得到許多病友的回應(yīng),，但評(píng)論區(qū)里更多的是健全人,，周書(shū)萱覺(jué)得，視頻被他們看到,，同樣有意義：“他們可能會(huì)在以后的生活中,，給殘障人士一些體諒、一些照顧,，還有可能會(huì)推動(dòng)高校無(wú)障礙設(shè)施的發(fā)展,。”

前不久,，周書(shū)萱和朋友一起去了阿那亞,，她一個(gè)人也曾經(jīng)歷更遠(yuǎn)的旅行：“我從學(xué)校出發(fā)，坐高鐵去石家莊,。第二天早上7點(diǎn)多坐飛機(jī)去了廈門(mén),，在廈門(mén)住了五六晚?！?/p>

那一趟行程讓周書(shū)萱感慨,，“我自己一個(gè)人原來(lái)也能走這么遠(yuǎn)的路?！?/p>

這是一個(gè)從2001年春天開(kāi)始的故事,。年輕的父母接受了孩子不完美的命運(yùn)，他們沒(méi)有和許多病友家庭一樣選擇“再生一個(gè)”,，而是決心用自己的全部力量,，幫助孩子站穩(wěn)、邁步,、發(fā)聲,，乃至學(xué)會(huì)獨(dú)立生活,。

這份決心，沒(méi)有被辜負(fù),。

“我能在風(fēng)中站穩(wěn),，是因?yàn)槲也皇桥L試站在風(fēng)中”，這是周書(shū)萱最近讀完的一本書(shū),。她心里的山,，有樹(shù)林、有花草,、有具體的樣子,。

她也知道，最難的部分,，她已經(jīng)飛過(guò)了,。