蔡磊：用眼控儀敲出希望不屈的勇士

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2025-06-22 09:50:36 湖南日報

最近身體怎么樣？挺好，活著,。

蔡磊：用眼控儀敲出希望

今天是世界漸凍人日,。時隔近一年，我們再次見到了蔡磊,。一年前,，他被攙扶著，勉強用尖銳嘶啞的聲音與我們講話,。但如今,，他已經(jīng)無法站立、無法說話,，呼吸與吞咽日益艱難,，只能通過眼控儀繼續(xù)每天的工作和溝通。工作一會兒,，就要休息一下,。

蔡磊：用眼控儀敲出希望不屈的勇士

2019年秋，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,。漸凍癥醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥,，是一種神經(jīng)退行性疾病，會影響大腦和脊髓中的運動神經(jīng)元,，造成運動神經(jīng)元死亡,，令大腦無法控制肌肉運動。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無力,，患者最后會因呼吸衰竭而死亡,。由于喪失了對說話相關(guān)的肌肉控制，漸凍癥患者也會出現(xiàn)語言障礙,。

蔡磊：用眼控儀敲出希望不屈的勇士

面對從未有過治愈案例的絕癥,，蔡磊決定攻克漸凍癥，不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn),?？蒲行枰拇罅抠Y金是第一道難關(guān)。他四處奔走,，尋求企業(yè)和社會各界的支持,。他說自己“每天都在被拒絕”。資金用得太快,，團隊人員變動,，給研究帶來極大不確定性，但他從未想過放棄,。

蔡磊：用眼控儀敲出希望不屈的勇士

2024年,，在多方力量支持下,，蔡磊和同事成功推動10條藥物管線進入臨床階段。他發(fā)起成立的“漸愈互助之家”已觸達1.5萬名漸凍癥患者,。他還發(fā)起了漸凍癥動物實驗基地,，利用SOD1、TDP-43型小鼠大幅加快藥物測試速度,，快速驗證藥效,。蔡磊合作推動的一款針對部分基因型的藥物已進入一期臨床階段。

蔡磊奮力搭起的臺階讓越來越多的“不可能”變成“可能”,。遺憾的是,，這次“破冰”雖然讓一小部分患者進入“有藥可用”的新階段，但蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”,，他活得愈發(fā)吃力,。雖然說不了話，但我們卻能聽見他心中的千言萬語,。他的生命仍然在倒計時,，但他身上的光已經(jīng)照亮了很多人。

2022年9月,，蔡磊宣布志愿捐贈自己的遺體和腦脊髓組織,，約1000位病友隨他一起簽署了遺體捐贈書。

漸凍癥的病因至今成謎,，我們也許不知道他生命最后的這張考卷何時才能給出答案,。但我們清楚的是，在人類歷史文明進程中,，正是有無數(shù)這樣執(zhí)著的勇士,，才換來一次次偉大的進步。正如蔡磊在《相信》一書中寫道：“縱使不敵,，也絕不屈服......”他的拼搏是對每一個生命的尊重和禮贊,。

(責(zé)任編輯：zx0001)

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