蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天與生命賽跑

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2025-03-01 00:03:25 時(shí)代財(cái)經(jīng)

2025年2月28日是第18個(gè)國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,，罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量。這不是關(guān)于特殊人群的悲情故事,，而是關(guān)于可能性的宣言：生命的價(jià)值從不囿于診斷書上的鉛字,，疾病或許限制了生命的長度，卻永遠(yuǎn)無法定義其邊界,。

2月14日深夜11點(diǎn),，蔡磊收到了妻子段睿送的一枝玫瑰。盡管他仍坐在辦公桌前工作,，但收到禮物后一臉笑容,。蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幰堰M(jìn)入第七個(gè)年頭，四肢基本失去運(yùn)動(dòng)能力,，喉嚨發(fā)聲也變得困難,。大約半年前，他開始完全依賴眼控技術(shù)交流和工作,。盡管如此,，他的工作日程依然從早上9點(diǎn)排到晚上11點(diǎn)，幾乎全年無休,。

2019年9月30日,，蔡磊被確診為漸凍癥，這將他的人生一分為二,。在此之前,，他是京東副總裁，被譽(yù)為“中國電子發(fā)票第一人”,；之后,，他成為漸凍癥抗?fàn)幷撸磺诿\(yùn)的斗士,。漸凍癥是一種神經(jīng)退行性疾病,，絕大多數(shù)患者會(huì)在2至5年內(nèi)死亡。人類與之抗?fàn)幗?00年,，治愈率依然為零,，而蔡磊正在為50萬絕望群體尋找希望,。

蔡磊用艱難、賽跑,、希望三個(gè)詞描述自己的生存狀態(tài),。過去一年,，病情迅速惡化,，一次普通感冒曾讓他住進(jìn)ICU。出院后,，他依賴眼控技術(shù)繼續(xù)工作,，每天十幾個(gè)小時(shí)。盡管身體狀況不佳,，蔡磊仍然堅(jiān)持滿負(fù)荷工作,，因?yàn)樗宄绻却滤幧鲜?，與等死無異,。

2019年，蔡磊成立公司,，搭建科研團(tuán)隊(duì),，在海量論文和信息中尋找希望?！?024年漸愈互助之家年度報(bào)告》顯示,，蔡磊團(tuán)隊(duì)在過去一年與多位科學(xué)家、科研單位及生物科技公司合作成立了8家實(shí)驗(yàn)室,，并與超過70個(gè)全球科學(xué)家團(tuán)隊(duì)和60多家專業(yè)生物技術(shù)公司建立聯(lián)系,。截至去年年底，“漸愈互助之家”平臺(tái)注冊(cè)患者人數(shù)超過15000人,，成為世界上最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),。蔡磊在科研方面投入超過4000萬元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超過3000萬元,。

12 全文共 2 頁下一頁

關(guān)閉

蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天 與生命賽跑

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天與生命賽跑