蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天與生命賽跑

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2025-03-01 00:03:25 時代財經(jīng)

2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,，罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量,。這不是關(guān)于特殊人群的悲情故事,，而是關(guān)于可能性的宣言：生命的價值從不囿于診斷書上的鉛字,，疾病或許限制了生命的長度,，卻永遠(yuǎn)無法定義其邊界,。

蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天

2月14日深夜11點，蔡磊收到了妻子段睿送的一枝玫瑰,。盡管他仍坐在辦公桌前工作,，但收到禮物后一臉笑容。蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幰堰M(jìn)入第七個年頭,，四肢基本失去運動能力,，喉嚨發(fā)聲也變得困難。大約半年前,，他開始完全依賴眼控技術(shù)交流和工作,。盡管如此，他的工作日程依然從早上9點排到晚上11點,，幾乎全年無休,。

2019年9月30日,，蔡磊被確診為漸凍癥，這將他的人生一分為二,。在此之前,，他是京東副總裁，被譽為“中國電子發(fā)票第一人”,；之后,，他成為漸凍癥抗?fàn)幷撸磺诿\的斗士,。漸凍癥是一種神經(jīng)退行性疾病,，絕大多數(shù)患者會在2至5年內(nèi)死亡,。人類與之抗?fàn)幗?00年,，治愈率依然為零，而蔡磊正在為50萬絕望群體尋找希望,。

蔡磊用艱難,、賽跑、希望三個詞描述自己的生存狀態(tài),。過去一年,，病情迅速惡化，一次普通感冒曾讓他住進(jìn)ICU,。出院后,，他依賴眼控技術(shù)繼續(xù)工作，每天十幾個小時,。盡管身體狀況不佳,，蔡磊仍然堅持滿負(fù)荷工作，因為他清楚,，如果等待新藥上市,，與等死無異。

2019年,，蔡磊成立公司,，搭建科研團(tuán)隊，在海量論文和信息中尋找希望,?！?024年漸愈互助之家年度報告》顯示，蔡磊團(tuán)隊在過去一年與多位科學(xué)家,、科研單位及生物科技公司合作成立了8家實驗室,，并與超過70個全球科學(xué)家團(tuán)隊和60多家專業(yè)生物技術(shù)公司建立聯(lián)系。截至去年年底,，“漸愈互助之家”平臺注冊患者人數(shù)超過15000人,，成為世界上最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,。蔡磊在科研方面投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超過3000萬元,。

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