2025年2月28日是第18個(gè)國際罕見病日,，今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道，罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量,。這不是關(guān)于特殊人群的悲情故事,，而是關(guān)于可能性的宣言：生命的價(jià)值從不囿于診斷書上的鉛字,，疾病或許限制了生命的長(zhǎng)度，卻永遠(yuǎn)無法定義其邊界,。

2月14日深夜11點(diǎn),，蔡磊收到了妻子段睿送的一枝玫瑰。盡管他仍坐在辦公桌前工作,，但收到禮物后一臉笑容,。蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幰堰M(jìn)入第七個(gè)年頭，四肢基本失去運(yùn)動(dòng)能力,，喉嚨發(fā)聲也變得困難,。大約半年前，他開始完全依賴眼控技術(shù)交流和工作,。盡管如此,，他的工作日程依然從早上9點(diǎn)排到晚上11點(diǎn)，幾乎全年無休,。

2019年9月30日,，蔡磊被確診為漸凍癥，這將他的人生一分為二,。在此之前,，他是京東副總裁，被譽(yù)為“中國電子發(fā)票第一人”,；之后,，他成為漸凍癥抗?fàn)幷撸磺诿\(yùn)的斗士,。漸凍癥是一種神經(jīng)退行性疾病,，絕大多數(shù)患者會(huì)在2至5年內(nèi)死亡。人類與之抗?fàn)幗?00年,，治愈率依然為零,，而蔡磊正在為50萬絕望群體尋找希望。

蔡磊用艱難,、賽跑,、希望三個(gè)詞描述自己的生存狀態(tài)。過去一年,，病情迅速惡化,，一次普通感冒曾讓他住進(jìn)ICU。出院后，他依賴眼控技術(shù)繼續(xù)工作,，每天十幾個(gè)小時(shí),。盡管身體狀況不佳，蔡磊仍然堅(jiān)持滿負(fù)荷工作,，因?yàn)樗宄?，如果等待新藥上市，與等死無異,。

2019年,，蔡磊成立公司，搭建科研團(tuán)隊(duì),，在海量論文和信息中尋找希望,。《2024年漸愈互助之家年度報(bào)告》顯示,，蔡磊團(tuán)隊(duì)在過去一年與多位科學(xué)家,、科研單位及生物科技公司合作成立了8家實(shí)驗(yàn)室，并與超過70個(gè)全球科學(xué)家團(tuán)隊(duì)和60多家專業(yè)生物技術(shù)公司建立聯(lián)系,。截至去年年底,，“漸愈互助之家”平臺(tái)注冊(cè)患者人數(shù)超過15000人，成為世界上最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),。蔡磊在科研方面投入超過4000萬元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超過3000萬元,。

為了籌集科研經(jīng)費(fèi)，2022年起蔡磊試水帶貨直播,。目前,，他的抖音賬號(hào)“蔡磊破冰驛站”已有接近520萬粉絲。直播電商不僅為科研提供資金支持,，還促進(jìn)了廣泛而快速的科研合作,。

蔡磊認(rèn)為，罕見病群體面臨兩大核心問題：無藥可治和有藥難用,。漸凍癥患者的平均生存期僅為3至5年,，他們根本等不起。通過推動(dòng)新藥研發(fā),，讓更多病患參與臨床試驗(yàn),，為自己和病友們博取一線生機(jī)。蔡磊的努力確實(shí)改變了一些漸凍癥患者的命運(yùn),，但并非每個(gè)人都能幸運(yùn)地獲得治療機(jī)會(huì),。

AI技術(shù)的發(fā)展給蔡磊帶來了新的希望。早在2023年,，他就開始探索AI在科研中的應(yīng)用,。借助AI技術(shù)，蔡磊在央視新聞上完成了一場(chǎng)演講,，仿佛回到了患病前意氣風(fēng)發(fā)的日子,。近兩年來，AI技術(shù)幫助蔡磊團(tuán)隊(duì)找到了更多有望治療漸凍癥的新靶點(diǎn),，并篩選出不少有潛力的藥物,。蔡磊表示，AI技術(shù)將大大加速漸凍癥新藥的研發(fā)和轉(zhuǎn)化,，未來充滿期待,。