蔡磊被漸凍癥“冰封”的1978天與生命賽跑

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2025-03-01 00:03:25 時代財經

2025年2月28日是第18個國際罕見病日,，今年的主題是“不止罕見”,。當基因偏離軌道，罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量,。這不是關于特殊人群的悲情故事，而是關于可能性的宣言：生命的價值從不囿于診斷書上的鉛字,，疾病或許限制了生命的長度,，卻永遠無法定義其邊界,。

2月14日深夜11點，蔡磊收到了妻子段睿送的一枝玫瑰,。盡管他仍坐在辦公桌前工作,，但收到禮物后一臉笑容。蔡磊與漸凍癥抗爭已進入第七個年頭,，四肢基本失去運動能力,，喉嚨發(fā)聲也變得困難。大約半年前,，他開始完全依賴眼控技術交流和工作。盡管如此,，他的工作日程依然從早上9點排到晚上11點,，幾乎全年無休。

2019年9月30日,，蔡磊被確診為漸凍癥,，這將他的人生一分為二。在此之前,，他是京東副總裁,，被譽為“中國電子發(fā)票第一人”；之后,，他成為漸凍癥抗爭者,，不屈于命運的斗士。漸凍癥是一種神經退行性疾病,，絕大多數(shù)患者會在2至5年內死亡,。人類與之抗爭近200年，治愈率依然為零,，而蔡磊正在為50萬絕望群體尋找希望,。

蔡磊用艱難、賽跑,、希望三個詞描述自己的生存狀態(tài),。過去一年，病情迅速惡化,，一次普通感冒曾讓他住進ICU,。出院后，他依賴眼控技術繼續(xù)工作,，每天十幾個小時,。盡管身體狀況不佳，蔡磊仍然堅持滿負荷工作，因為他清楚,，如果等待新藥上市,，與等死無異。

2019年,，蔡磊成立公司，搭建科研團隊,，在海量論文和信息中尋找希望,。《2024年漸愈互助之家年度報告》顯示,，蔡磊團隊在過去一年與多位科學家、科研單位及生物科技公司合作成立了8家實驗室,，并與超過70個全球科學家團隊和60多家專業(yè)生物技術公司建立聯(lián)系。截至去年年底,，“漸愈互助之家”平臺注冊患者人數(shù)超過15000人，成為世界上最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,。蔡磊在科研方面投入超過4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超過3000萬元。

為了籌集科研經費,，2022年起蔡磊試水帶貨直播。目前,，他的抖音賬號“蔡磊破冰驛站”已有接近520萬粉絲,。直播電商不僅為科研提供資金支持，還促進了廣泛而快速的科研合作,。

蔡磊認為,，罕見病群體面臨兩大核心問題：無藥可治和有藥難用。漸凍癥患者的平均生存期僅為3至5年,，他們根本等不起,。通過推動新藥研發(fā)，讓更多病患參與臨床試驗,，為自己和病友們博取一線生機,。蔡磊的努力確實改變了一些漸凍癥患者的命運，但并非每個人都能幸運地獲得治療機會,。

AI技術的發(fā)展給蔡磊帶來了新的希望,。早在2023年，他就開始探索AI在科研中的應用。借助AI技術,，蔡磊在央視新聞上完成了一場演講,，仿佛回到了患病前意氣風發(fā)的日子,。近兩年來，AI技術幫助蔡磊團隊找到了更多有望治療漸凍癥的新靶點,，并篩選出不少有潛力的藥物,。蔡磊表示，AI技術將大大加速漸凍癥新藥的研發(fā)和轉化,，未來充滿期待,。

(責任編輯：張蕾)

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