妻子稱攻克漸凍癥需要“蔡磊” 與時(shí)間賽跑的破冰者

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2025-02-06 08:53:00 光明網(wǎng)

面對(duì)生命救治的急迫需求,，蔡磊希望在臨床試驗(yàn)過(guò)程中拯救一些病友的生命,。2024年是他被確診為漸凍癥的第五年。盡管自2014年美國(guó)波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)以來(lái)已經(jīng)過(guò)去了十年,，但漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長(zhǎng)一段路要走,。

2019年10月,，時(shí)年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS），這是人類最難攻克的罕見病之一,。在此之前,，他曾擔(dān)任三星集團(tuán)中國(guó)總部稅務(wù)經(jīng)理、京東集團(tuán)副總裁,，并帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在短時(shí)間內(nèi)完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手耗時(shí)數(shù)月的工作,。確診后，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”,，創(chuàng)立了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái),，推動(dòng)研發(fā)漸凍癥藥物，并與妻子開啟帶貨直播,，為科研提供資金,。

過(guò)去一年，蔡磊的身體狀況明顯惡化,，遭遇兩次感冒,，一度進(jìn)入ICU搶救，但他依然通過(guò)眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作,。為了避免感冒感染,，蔡磊已與團(tuán)隊(duì)分隔辦公,。用于籌款的“破冰驛站”直播間位于北京市朝陽(yáng)區(qū)的一個(gè)小區(qū)里，由蔡磊及妻子段睿于2022年9月創(chuàng)立,。段睿在接受采訪時(shí)提到,，他們的時(shí)間更加緊迫。

蔡磊的身體情況持續(xù)惡化,，如今全身肌肉嚴(yán)重萎縮,，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立,。去年年初,，他還能自主走路，但現(xiàn)在基本依靠眼控技術(shù)溝通和工作,。感冒會(huì)大大加速漸凍癥患者的病情發(fā)展,，任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。從ICU出院之后，蔡磊退出了每天參與一小時(shí)左右的直播工作,，繼續(xù)全力推進(jìn)科研項(xiàng)目,，而段睿幾乎將全部精力投入到了“破冰驛站”直播間。

直播是2022年開始的,，在此之前,，為了獲得足夠的資金支持破冰，蔡磊四處拉投資卻不斷碰壁,。段睿學(xué)醫(yī)出身,，也做過(guò)多年的市場(chǎng)工作，深知漸凍癥的藥物研發(fā)不是一個(gè)好的生意,。他們決定借鑒馬斯克的經(jīng)驗(yàn),，做彼此更擅長(zhǎng)的事情，形成了明確的分工,。起初,，直播更多是為了讓更多人了解漸凍癥,，連接新的患者群體和投資者,。經(jīng)過(guò)摸索，段睿逐漸掌握了平臺(tái)規(guī)則,，每周直播五天,。

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