妻子稱攻克漸凍癥需要“蔡磊” 與時間賽跑的破冰者

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2025-02-06 08:53:00 光明網(wǎng)

面對生命救治的急迫需求,，蔡磊希望在臨床試驗(yàn)過程中拯救一些病友的生命。2024年是他被確診為漸凍癥的第五年,。盡管自2014年美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)以來已經(jīng)過去了十年,，但漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走。

2019年10月,，時年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）,，這是人類最難攻克的罕見病之一。在此之前,，他曾擔(dān)任三星集團(tuán)中國總部稅務(wù)經(jīng)理,、京東集團(tuán)副總裁，并帶領(lǐng)團(tuán)隊在短時間內(nèi)完成了競爭對手耗時數(shù)月的工作,。確診后,，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”，創(chuàng)立了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺,，推動研發(fā)漸凍癥藥物,，并與妻子開啟帶貨直播，為科研提供資金。

過去一年,，蔡磊的身體狀況明顯惡化,，遭遇兩次感冒，一度進(jìn)入ICU搶救,，但他依然通過眼控技術(shù)堅持高強(qiáng)度工作,。為了避免感冒感染，蔡磊已與團(tuán)隊分隔辦公,。用于籌款的“破冰驛站”直播間位于北京市朝陽區(qū)的一個小區(qū)里,，由蔡磊及妻子段睿于2022年9月創(chuàng)立。段睿在接受采訪時提到,，他們的時間更加緊迫,。

蔡磊的身體情況持續(xù)惡化，如今全身肌肉嚴(yán)重萎縮,，雙手臂完全癱瘓,，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立。去年年初,，他還能自主走路,，但現(xiàn)在基本依靠眼控技術(shù)溝通和工作。感冒會大大加速漸凍癥患者的病情發(fā)展,，任何一次感冒,、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。從ICU出院之后,，蔡磊退出了每天參與一小時左右的直播工作，繼續(xù)全力推進(jìn)科研項目,，而段睿幾乎將全部精力投入到了“破冰驛站”直播間,。

直播是2022年開始的，在此之前,，為了獲得足夠的資金支持破冰,，蔡磊四處拉投資卻不斷碰壁。段睿學(xué)醫(yī)出身,，也做過多年的市場工作,，深知漸凍癥的藥物研發(fā)不是一個好的生意。他們決定借鑒馬斯克的經(jīng)驗(yàn),，做彼此更擅長的事情,，形成了明確的分工。起初,，直播更多是為了讓更多人了解漸凍癥,，連接新的患者群體和投資者,。經(jīng)過摸索，段睿逐漸掌握了平臺規(guī)則,，每周直播五天,。

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