蔡磊每天晚上需要全程照護(hù),段睿忙于直播,,他們已經(jīng)有一段時(shí)間沒有住在一起了,,每天通過(guò)微信溝通工作和身體情況,。蔡磊的身體狀況讓段睿無(wú)法像從前那樣依靠他,,也不允許她過(guò)多地傾訴,。段睿需要家人的支撐,,有時(shí)會(huì)在小區(qū)里繞圈,,消化積壓的情緒。
蔡磊和他的團(tuán)隊(duì)在過(guò)去幾年中取得了顯著進(jìn)展,,與超過(guò)70位教授團(tuán)隊(duì),、60余家科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司開展合作,成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。然而,,隨著對(duì)漸凍癥的了解加深,,發(fā)現(xiàn)的問題也越來(lái)越多,,攻克的難度遠(yuǎn)超最初想象。蔡磊宣布捐獻(xiàn)遺體,,希望能為研究提供更多樣本,。未來(lái),他們決心啟動(dòng)AI科研戰(zhàn)略,,構(gòu)建一個(gè)融合人工智能,、大數(shù)據(jù)與精準(zhǔn)醫(yī)療的前沿綜合平臺(tái),推動(dòng)漸凍癥研究與精準(zhǔn)醫(yī)療的深度融合,。
段睿表示,,原本事業(yè)對(duì)她并不重要,但因?yàn)閷?duì)蔡磊的情感,,她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作,。如果有一天她具備了這樣的能力,愿意承擔(dān)繼續(xù)攻克漸凍癥的責(zé)任,。她認(rèn)為能做一件比自己生命還有意義的事情是非常幸運(yùn)的,。
2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天