蔡磊每天晚上需要全程照護,,段睿忙于直播,,他們已經(jīng)有一段時間沒有住在一起了,每天通過微信溝通工作和身體情況,。蔡磊的身體狀況讓段睿無法像從前那樣依靠他,,也不允許她過多地傾訴。段睿需要家人的支撐,,有時會在小區(qū)里繞圈,,消化積壓的情緒。
蔡磊和他的團隊在過去幾年中取得了顯著進展,,與超過70位教授團隊,、60余家科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司開展合作,成立了8家聯(lián)合實驗室,,10條藥物管線進入臨床試驗階段,。然而,隨著對漸凍癥的了解加深,,發(fā)現(xiàn)的問題也越來越多,,攻克的難度遠超最初想象。蔡磊宣布捐獻遺體,,希望能為研究提供更多樣本,。未來,,他們決心啟動AI科研戰(zhàn)略,構(gòu)建一個融合人工智能,、大數(shù)據(jù)與精準醫(yī)療的前沿綜合平臺,,推動漸凍癥研究與精準醫(yī)療的深度融合。
段睿表示,,原本事業(yè)對她并不重要,,但因為對蔡磊的情感,她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作,。如果有一天她具備了這樣的能力,,愿意承擔繼續(xù)攻克漸凍癥的責任。她認為能做一件比自己生命還有意義的事情是非常幸運的,。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”,。當基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天1月18日,26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,,通過視頻向蔡磊求助,。次日,蔡磊回應(yīng)稱,,盡管他希望能提供幫助,,但陳靜雯的病情進展迅速,已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件
2025-01-19 22:10:2626歲漸凍癥女生求助蔡磊