面對(duì)生命救治的急迫需求,，蔡磊希望在臨床試驗(yàn)過(guò)程中拯救一些病友的生命,。2024年是他被確診為漸凍癥的第五年。盡管自2014年美國(guó)波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)以來(lái)已經(jīng)過(guò)去了十年,，但漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長(zhǎng)一段路要走,。

2019年10月，時(shí)年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）,，這是人類最難攻克的罕見(jiàn)病之一,。在此之前，他曾擔(dān)任三星集團(tuán)中國(guó)總部稅務(wù)經(jīng)理,、京東集團(tuán)副總裁,，并帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在短時(shí)間內(nèi)完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手耗時(shí)數(shù)月的工作。確診后,，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”,，創(chuàng)立了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，推動(dòng)研發(fā)漸凍癥藥物,，并與妻子開(kāi)啟帶貨直播,，為科研提供資金。

過(guò)去一年,，蔡磊的身體狀況明顯惡化,，遭遇兩次感冒，一度進(jìn)入ICU搶救,，但他依然通過(guò)眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作,。為了避免感冒感染，蔡磊已與團(tuán)隊(duì)分隔辦公,。用于籌款的“破冰驛站”直播間位于北京市朝陽(yáng)區(qū)的一個(gè)小區(qū)里,，由蔡磊及妻子段睿于2022年9月創(chuàng)立。段睿在接受采訪時(shí)提到,，他們的時(shí)間更加緊迫,。

蔡磊的身體情況持續(xù)惡化，如今全身肌肉嚴(yán)重萎縮,，雙手臂完全癱瘓,，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立。去年年初,，他還能自主走路,，但現(xiàn)在基本依靠眼控技術(shù)溝通和工作。感冒會(huì)大大加速漸凍癥患者的病情發(fā)展,，任何一次感冒,、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。從ICU出院之后,，蔡磊退出了每天參與一小時(shí)左右的直播工作,，繼續(xù)全力推進(jìn)科研項(xiàng)目，而段睿幾乎將全部精力投入到了“破冰驛站”直播間,。

直播是2022年開(kāi)始的,，在此之前，為了獲得足夠的資金支持破冰,，蔡磊四處拉投資卻不斷碰壁,。段睿學(xué)醫(yī)出身，也做過(guò)多年的市場(chǎng)工作,，深知漸凍癥的藥物研發(fā)不是一個(gè)好的生意,。他們決定借鑒馬斯克的經(jīng)驗(yàn)，做彼此更擅長(zhǎng)的事情,，形成了明確的分工,。起初，直播更多是為了讓更多人了解漸凍癥,，連接新的患者群體和投資者,。經(jīng)過(guò)摸索，段睿逐漸掌握了平臺(tái)規(guī)則,，每周直播五天,。

蔡磊每天晚上需要全程照護(hù)，段睿忙于直播,，他們已經(jīng)有一段時(shí)間沒(méi)有住在一起了,，每天通過(guò)微信溝通工作和身體情況。蔡磊的身體狀況讓段睿無(wú)法像從前那樣依靠他,，也不允許她過(guò)多地傾訴,。段睿需要家人的支撐，有時(shí)會(huì)在小區(qū)里繞圈,，消化積壓的情緒,。

蔡磊和他的團(tuán)隊(duì)在過(guò)去幾年中取得了顯著進(jìn)展，與超過(guò)70位教授團(tuán)隊(duì),、60余家科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司開(kāi)展合作,，成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,。然而,，隨著對(duì)漸凍癥的了解加深，發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題也越來(lái)越多，攻克的難度遠(yuǎn)超最初想象,。蔡磊宣布捐獻(xiàn)遺體，希望能為研究提供更多樣本,。未來(lái),，他們決心啟動(dòng)AI科研戰(zhàn)略，構(gòu)建一個(gè)融合人工智能,、大數(shù)據(jù)與精準(zhǔn)醫(yī)療的前沿綜合平臺(tái),，推動(dòng)漸凍癥研究與精準(zhǔn)醫(yī)療的深度融合。

段睿表示,，原本事業(yè)對(duì)她并不重要,，但因?yàn)閷?duì)蔡磊的情感，她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作,。如果有一天她具備了這樣的能力,，愿意承擔(dān)繼續(xù)攻克漸凍癥的責(zé)任。她認(rèn)為能做一件比自己生命還有意義的事情是非常幸運(yùn)的,。