妻子稱攻克漸凍癥需要“蔡磊” 與時間賽跑的破冰者

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2025-02-06 08:53:00 光明網(wǎng)

面對生命救治的急迫需求,，蔡磊希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命。2024年是他被確診為漸凍癥的第五年,。盡管自2014年美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)以來已經(jīng)過去了十年,，但漸凍癥致病機理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走。

2019年10月,，時年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）,，這是人類最難攻克的罕見病之一。在此之前,，他曾擔任三星集團中國總部稅務經(jīng)理,、京東集團副總裁，并帶領(lǐng)團隊在短時間內(nèi)完成了競爭對手耗時數(shù)月的工作,。確診后,，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”，創(chuàng)立了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺,，推動研發(fā)漸凍癥藥物,，并與妻子開啟帶貨直播，為科研提供資金,。

過去一年,，蔡磊的身體狀況明顯惡化，遭遇兩次感冒,，一度進入ICU搶救,，但他依然通過眼控技術(shù)堅持高強度工作。為了避免感冒感染,，蔡磊已與團隊分隔辦公,。用于籌款的“破冰驛站”直播間位于北京市朝陽區(qū)的一個小區(qū)里，由蔡磊及妻子段睿于2022年9月創(chuàng)立,。段睿在接受采訪時提到,，他們的時間更加緊迫。

蔡磊的身體情況持續(xù)惡化,，如今全身肌肉嚴重萎縮,，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立,。去年年初,，他還能自主走路,，但現(xiàn)在基本依靠眼控技術(shù)溝通和工作。感冒會大大加速漸凍癥患者的病情發(fā)展,，任何一次感冒,、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。從ICU出院之后,，蔡磊退出了每天參與一小時左右的直播工作，繼續(xù)全力推進科研項目,，而段睿幾乎將全部精力投入到了“破冰驛站”直播間,。

直播是2022年開始的，在此之前,，為了獲得足夠的資金支持破冰,，蔡磊四處拉投資卻不斷碰壁。段睿學醫(yī)出身,，也做過多年的市場工作,，深知漸凍癥的藥物研發(fā)不是一個好的生意。他們決定借鑒馬斯克的經(jīng)驗,，做彼此更擅長的事情,，形成了明確的分工。起初,，直播更多是為了讓更多人了解漸凍癥，連接新的患者群體和投資者,。經(jīng)過摸索,，段睿逐漸掌握了平臺規(guī)則，每周直播五天,。

蔡磊每天晚上需要全程照護,，段睿忙于直播，他們已經(jīng)有一段時間沒有住在一起了,，每天通過微信溝通工作和身體情況,。蔡磊的身體狀況讓段睿無法像從前那樣依靠他，也不允許她過多地傾訴,。段睿需要家人的支撐,，有時會在小區(qū)里繞圈，消化積壓的情緒,。

蔡磊和他的團隊在過去幾年中取得了顯著進展,，與超過70位教授團隊、60余家科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司開展合作,，成立了8家聯(lián)合實驗室,，10條藥物管線進入臨床試驗階段,。然而，隨著對漸凍癥的了解加深,，發(fā)現(xiàn)的問題也越來越多,，攻克的難度遠超最初想象。蔡磊宣布捐獻遺體,，希望能為研究提供更多樣本,。未來，他們決心啟動AI科研戰(zhàn)略,，構(gòu)建一個融合人工智能,、大數(shù)據(jù)與精準醫(yī)療的前沿綜合平臺，推動漸凍癥研究與精準醫(yī)療的深度融合,。

段睿表示,，原本事業(yè)對她并不重要，但因為對蔡磊的情感,，她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作,。如果有一天她具備了這樣的能力，愿意承擔繼續(xù)攻克漸凍癥的責任,。她認為能做一件比自己生命還有意義的事情是非常幸運的,。

(責任編輯：于浩淙 zx0176)

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