蔡磊回應(yīng)面部變化。2月5日,,47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_(tái)發(fā)文,,談及自己的近況,。他分享了兩張照片,,拍攝時(shí)間相差一年多,。近期他的面部臃腫是由于去年7月開(kāi)始使用激素,,并非體重增加,。目前他的全身肌肉相比患病初期減少了近30斤,面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜,齜牙咧嘴,。蔡磊感慨道,,漸凍癥不僅癱瘓四肢,還剝奪了吞咽和呼吸能力,,甚至影響外貌,。
過(guò)去一年里,蔡磊的身體狀況明顯惡化,,曾因兩次感冒進(jìn)入ICU搶救,,但他依然通過(guò)眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作。他表示,,漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,,希望通過(guò)臨床試驗(yàn)拯救一些病友的生命。2019年,,時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥,至今已與病魔斗爭(zhēng)五年,。
去年5月,,一次感冒使他再次進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室,隨后身體機(jī)能急劇下降:聲音變得高而細(xì)且模糊,,妻子只能結(jié)合語(yǔ)境聽(tīng)懂六成,。2024年11月,倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚,,稱蔡磊已經(jīng)無(wú)法抬頭,,每天需要使用呼吸機(jī),說(shuō)話也變得困難,。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。
12月30日,,在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上,,蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講,令眾多網(wǎng)友感動(dòng),。他在演講中提到,,近兩年來(lái),借助人工智能,,漸凍癥的治療找到了更多新靶點(diǎn),,篩選出不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,,非常興奮,。生命在倒計(jì)時(shí),與其等待死亡,不如積極戰(zhàn)斗,。
在過(guò)去的一年里,,蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元,。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治取得全面突破,,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,成功的概率越來(lái)越大,。新的一年,,蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的護(hù)理體系,,推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。他希望通過(guò)不懈努力,在不久的將來(lái)頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng),,標(biāo)志著攻克漸凍癥,、改寫(xiě)人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)。