蔡磊回應(yīng)面部變化。2月5日,,47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_發(fā)文,,談及自己的近況。他分享了兩張照片,,拍攝時間相差一年多,。近期他的面部臃腫是由于去年7月開始使用激素,并非體重增加,。目前他的全身肌肉相比患病初期減少了近30斤,,面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜,齜牙咧嘴,。蔡磊感慨道,,漸凍癥不僅癱瘓四肢,還剝奪了吞咽和呼吸能力,,甚至影響外貌,。
過去一年里,蔡磊的身體狀況明顯惡化,,曾因兩次感冒進(jìn)入ICU搶救,,但他依然通過眼控技術(shù)堅持高強(qiáng)度工作。他表示,,漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,,希望通過臨床試驗拯救一些病友的生命。2019年,,時任京東副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥,,至今已與病魔斗爭五年。
去年5月,,一次感冒使他再次進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室,,隨后身體機(jī)能急劇下降:聲音變得高而細(xì)且模糊,妻子只能結(jié)合語境聽懂六成,。2024年11月,,倪萍在山東濟(jì)南的一次活動中談到蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊已經(jīng)無法抬頭,,每天需要使用呼吸機(jī),,說話也變得困難,。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn),。
12月30日,,在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講,,令眾多網(wǎng)友感動,。他在演講中提到,近兩年來,,借助人工智能,,漸凍癥的治療找到了更多新靶點,篩選出不少有潛力的藥物,。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,,非常興奮。生命在倒計時,,與其等待死亡,,不如積極戰(zhàn)斗。
在過去的一年里,,蔡磊為科研投入超過4000萬元,,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治取得全面突破,,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段,成功的概率越來越大,。新的一年,,蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的護(hù)理體系,,推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。他希望通過不懈努力,在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎,,標(biāo)志著攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時刻到來。