蔡磊回應面部變化,。2月5日,47歲的漸凍癥抗爭者蔡磊在社交平臺發(fā)文,,談及自己的近況,。他分享了兩張照片,拍攝時間相差一年多,。近期他的面部臃腫是由于去年7月開始使用激素,,并非體重增加。目前他的全身肌肉相比患病初期減少了近30斤,,面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜,,齜牙咧嘴。蔡磊感慨道,,漸凍癥不僅癱瘓四肢,,還剝奪了吞咽和呼吸能力,甚至影響外貌,。
過去一年里,,蔡磊的身體狀況明顯惡化,,曾因兩次感冒進入ICU搶救,但他依然通過眼控技術(shù)堅持高強度工作,。他表示,,漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,希望通過臨床試驗拯救一些病友的生命,。2019年,,時任京東副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥,至今已與病魔斗爭五年,。
去年5月,,一次感冒使他再次進入重癥監(jiān)護室,隨后身體機能急劇下降:聲音變得高而細且模糊,,妻子只能結(jié)合語境聽懂六成,。2024年11月,倪萍在山東濟南的一次活動中談到蔡磊的病情時哽咽落淚,,稱蔡磊已經(jīng)無法抬頭,,每天需要使用呼吸機,說話也變得困難,。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻。
12月30日,,在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,,蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講,令眾多網(wǎng)友感動,。他在演講中提到,,近兩年來,借助人工智能,,漸凍癥的治療找到了更多新靶點,,篩選出不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,,非常興奮,。生命在倒計時,與其等待死亡,,不如積極戰(zhàn)斗。
在過去的一年里,,蔡磊為科研投入超過4000萬元,,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治取得全面突破,,10條藥物管線進入臨床試驗階段,,成功的概率越來越大,。新的一年,蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,研發(fā)可快速復制到每個家庭的護理體系,,推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。他希望通過不懈努力,,在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎,,標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來,。