新華社鄭州4月17日電（記者王爍）每年4月17日是“世界血友病日”,，今年的活動(dòng)主題為“伸出援手——關(guān)心的第一步”。專家表示,，當(dāng)前最重要的工作是要做好血友病患者的預(yù)防性治療,，兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開始預(yù)防性治療，提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,，減輕出血癥狀,，減少致殘率。

“血友病最明顯的特征是一出血就不容易愈合,，輕度者受到輕微創(chuàng)傷后便出血,，重度患者沒(méi)有明顯外傷也可自發(fā)性出血。一旦確診為血友病患者,，就需要終身依靠藥物補(bǔ)充自身缺乏的凝血因子,，還要及時(shí)治療關(guān)節(jié)損傷等并發(fā)癥或進(jìn)行手術(shù)?！焙幽鲜∪嗣襻t(yī)院血液科副主任,、河南省血友病診療中心負(fù)責(zé)人雷平?jīng)_表示，根據(jù)發(fā)病率推算,，河南省大約有4000—5000個(gè)血友病患者,，但目前登記注冊(cè)的只有2000人，接受治療的有700余人,。

專家表示,，當(dāng)前最重要的工作是要做好血友病患者的預(yù)防性治療，即在患者沒(méi)有出血的情況下,，及時(shí)向體內(nèi)補(bǔ)充凝血因子,，防患于未然?！澳壳霸诤幽鲜∽?cè)登記的大約有300—400個(gè)兒童血友病患者,，如果這部分人群能夠做好預(yù)防，他們將來(lái)完全可以像正常孩子一樣學(xué)習(xí)和生活,?！崩灼?jīng)_建議，兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開始預(yù)防性治療,，提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,，減輕出血癥狀，減少致殘率,。

據(jù)了解,，專家建議，由于血友病是隱性遺傳病,，對(duì)于已經(jīng)知曉自身為攜帶者或是患者的育齡夫婦,，可通過(guò)產(chǎn)前診斷進(jìn)行基因檢測(cè)，看胎兒是否健康,。此外,，在嬰幼兒時(shí)期，如果孩子在驗(yàn)血檢查時(shí),，拔針后出現(xiàn)滲血不止,，以及不經(jīng)意受到輕微磕碰后皮膚出現(xiàn)青腫等這類情況，就要提高警惕,。