新華社北京4月2日電 題:世界孤獨(dú)癥日:推動(dòng)家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會(huì)
“孤兒院嫌他大,,養(yǎng)老院嫌他小”——國(guó)內(nèi)首部關(guān)注孤獨(dú)癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺(tái)詞,,道盡了一些“星星的孩子”長(zhǎng)大后無(wú)地收留的辛酸。
4月2日是第13個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”,。今年的中國(guó)主題是“格外關(guān)心 格外關(guān)注——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”,。在疫情之下,專家呼吁,,盡快建立孤獨(dú)癥家庭的救助體系已刻不容緩,。
0到6歲是黃金干預(yù)期
孤獨(dú)癥也稱為自閉癥,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,,多發(fā)生在3歲以前,。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì),我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬(wàn),,其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬(wàn),。孤獨(dú)癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題,世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位,。
由于孤獨(dú)癥患者往往表現(xiàn)出交流障礙,、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為,,他們往往沉浸在自己的內(nèi)心世界,,就像“來(lái)自星星的孩子”,因此更需要全社會(huì)“格外關(guān)心,、格外關(guān)注”,。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華說(shuō),孤獨(dú)癥的核心癥狀尚無(wú)藥物可以治療,,早期發(fā)現(xiàn),、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。他建議,,0到6歲是黃金干預(yù)期,,每周要有40小時(shí)以上的密集干預(yù),,保持連續(xù)、正確的干預(yù)2年以上,,并且家庭要與學(xué)校目標(biāo)一致,,共同參與。
孤獨(dú)癥家庭需要全方位的社會(huì)支持
但是,,新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨(dú)癥患者系統(tǒng)的治療和干預(yù),。由于不能去專業(yè)機(jī)構(gòu)上課,線上干預(yù)治療對(duì)家長(zhǎng)和孩子要求很高,,不少孤獨(dú)癥患者家庭難以勝任,。
專家表示,要為“星星的孩子”建立從孤獨(dú)癥早期篩查和診斷,、早期搶救性干預(yù),,到幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀,,再到職業(yè)培訓(xùn),、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期的支持體系,,單靠孤獨(dú)癥家庭本身是無(wú)法完成這一龐大“工程”的,,必須為孤獨(dú)癥群體提供全方位的社會(huì)支持。