李潔瑩表示,,12月7日她收到了總公司的消息,,Ben認(rèn)可了公司生產(chǎn)的樣品。目前公司已經(jīng)決定,為Ben制作1000個(gè)同款的杯子,足以滿足他一生的需求。
對(duì)話
父親Marc:希望我能說中文,,來表達(dá)我的感謝
北青報(bào):Ben對(duì)于這款水杯有多依賴呢?
Marc:如果沒有這個(gè)杯子,,Ben是不會(huì)喝水的,,對(duì)他來說一切就是這么簡(jiǎn)單,在Ben的思維里,,他根本無法理解別的杯子也能喝水,。這就是自閉癥的復(fù)雜性,我們難以理解他們的想法,。Ben從5歲開始就沒在學(xué)校喝過水,,他只肯在家喝水。
北青報(bào):現(xiàn)有的杯子狀況如何,?
Marc:三年前我得到第二個(gè)杯子的時(shí)候,,它是二手的。目前這個(gè)杯子口上固定蓋子的橡膠環(huán)正在變松,一旦徹底壞掉,,蓋子就不能保持打開的狀態(tài),,那樣一來就沒辦法喝水了。雖然目前這個(gè)杯子還可以用,,但是我需要現(xiàn)在就動(dòng)手,,讓Ben能夠慢慢接受一個(gè)長(zhǎng)得比較像這個(gè)杯子的新杯子。實(shí)際上,,即使是長(zhǎng)得很像,,可能也需要幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月才能讓Ben慢慢接受。
北青報(bào):你曾在求助信中提到,,Ben曾經(jīng)兩次因?yàn)楹人膯栴}進(jìn)入急診室接受治療,,能具體講講這兩次經(jīng)歷嗎?
Marc:在Ben兩歲半到3歲的時(shí)候,,他就很虛弱,,而且不愿意喝水,他不想喝就絕對(duì)不喝,,這是沒有任何原因的,。我們覺得渴了就要喝水,但Ben不這么想,,最終他因?yàn)樘撊?,我們帶他去兒童醫(yī)院急診,在那里他被確診為自閉癥,,在醫(yī)院接受治療后,,他的健康情況才慢慢好轉(zhuǎn)。
前幾年,,Ben得了扁桃體炎,,他咽喉非常疼,不肯吃飯也不肯喝水,,對(duì)Ben來說這兩者是緊密聯(lián)系的,,他必須吃喝放在一起來。我們給他吃藥的唯一辦法,,就是將藥溶進(jìn)水里讓他喝下去,。然而他對(duì)藥過敏,每天只喝非常少的東西,。這導(dǎo)致他脫水的癥狀越來越嚴(yán)重,,我們只得聯(lián)系專家安排Ben住院治療。
當(dāng)時(shí)情況非常危險(xiǎn),,甚至醫(yī)生給他輸液,,他會(huì)把輸液管扯掉,,以致醫(yī)生不得不使用鎮(zhèn)靜劑,如果他再不輸入任何液體,,就會(huì)死掉,。那是一段非常難受的回憶,好在他后來好轉(zhuǎn)了,。
北青報(bào):網(wǎng)上也有一些質(zhì)疑,,認(rèn)為給Ben換一個(gè)其他的杯子并非難事,你怎么看,?
Marc:有些人覺得我們應(yīng)該強(qiáng)迫Ben來換個(gè)杯子,,其實(shí)我們?cè)囘^很多次,但只要拿走現(xiàn)在的這款杯子,,他就不喝水了,。我們?cè)趺茨苣肂en的生命來冒險(xiǎn)呢?Ben離開家就不吃不喝,,我們只能陪在他身邊,。如果可以換,,我們?cè)缇蛽Q了,,但現(xiàn)在實(shí)際情況就是如此,我們只能接受現(xiàn)實(shí),。為了Ben,,我辭職了,這并不輕松,,但是我愛我的兒子,,我愿意為兒子付出一切。
北青報(bào):目前你收到了多少個(gè)杯子,?
Marc:我們目前已經(jīng)收到了來自網(wǎng)友的10個(gè)杯子,,生產(chǎn)廠家還給我們提供了更多杯子,未來我們應(yīng)該不會(huì)為杯子的事情發(fā)愁了,,這些杯子足夠他一生所用,。
我們目前的計(jì)劃是,先利用一些網(wǎng)友捐獻(xiàn)的舊杯子,,慢慢替換成廠家的新杯子,,這樣他就不會(huì)注意到杯子換掉了。這種杯子是為兩三歲的孩子生產(chǎn)的,,Ben已經(jīng)是個(gè)大孩子了,,因此用的頻率和力道都有些大,這也是我們需要更多杯子的原因,。
北青報(bào):生產(chǎn)廠家告訴我們,,中國(guó)東莞的工人在倉庫中找到了13年前的模具,,并正在為Ben生產(chǎn)同款的杯子,你有什么想對(duì)他們說的,?
Marc:對(duì)于大家的幫助,,我的感謝難以用語言表達(dá)。我希望我能說中文,,來表達(dá)我的感謝,。我希望有一天能夠來到中國(guó),親眼看看這些杯子是如何生產(chǎn)的,。Ben并沒注意到世界上為他發(fā)生的一切,,但是相信我,他的生活離不開這個(gè)杯子,,而這個(gè)杯子賜給他平安,,感謝每一個(gè)為此付出的人。
本組文/本報(bào)記者 屈暢