翟一平還手把手地指導(dǎo)她如何把錢花在刀刃上,PD-1使用后有什么癥狀和副作用,,要忌口什么……3個月后,父親的甲胎蛋白指數(shù)(一種診斷原發(fā)性肝癌的腫瘤指標(biāo))從51878降到現(xiàn)在的6125,,病情穩(wěn)定下來了。
用藥見效后,,胡玲父親的求生欲大大增強(qiáng)?!艾F(xiàn)在他食欲很好,還很樂觀和人家說要控制好腫瘤,,保下這條命,,哪怕不能出去干活兒,,在家?guī)退齻兡概畟z看門也行”。
“現(xiàn)在著急的是要斷藥了,,也沒有專業(yè)的人指導(dǎo),?!焙嵴f,,翟一平是平價代購,有時候還幫我們補(bǔ)貼快遞費(fèi),是個好人,。
老米曾問過醫(yī)生關(guān)于斷藥的后果。醫(yī)生說,,停藥意味著生命受到威脅,,之前的努力都可能成為泡影,。
每天早上,,胡玲都會看到群友們在群里互道早安,,互相打氣?!拔覀冞@個群基本上都是窮人”。
有些偏遠(yuǎn)地區(qū)的醫(yī)生在PD-1聯(lián)合E7080治療方面的臨床經(jīng)驗(yàn)較少,,病友們的用藥經(jīng)歷,對這些地區(qū)的患者很寶貴,。
一名患者在求情信里說:“希望各位領(lǐng)導(dǎo)能理解我們這些生活在懸崖邊上的人,,畢竟在抗癌路上戀秋(翟一平的網(wǎng)名)一直都在無私地幫助各位病友,?!?/p>
2018年7月,,抗癌藥昂貴的議題再次出現(xiàn)在公眾視野中,,而政府抗癌藥零關(guān)稅,、醫(yī)保談判等舉措也預(yù)示了抗癌藥降價的可能性。但這些舉措的受益者,,也就是群里的患者,仍然會因翟一平被拘而擔(dān)心自己不能再用上保命藥,。
2018年6月15日,中國食品藥品監(jiān)督管理總局(CFDA)正式批準(zhǔn)PD-1上市,。群友劉勇告訴中國青年報·中青在線記者,抗癌藥走進(jìn)國門是好事,,但對于長期需要吃藥的家庭,,如果藥價比翟一平的代購更貴,,他也承擔(dān)不了很久。
拷問:現(xiàn)實(shí)和法律的碰撞
直到翟一平被拘,,“愛肝計(jì)劃”群里的很多患者才意識到,他們眼里有效果的真藥,,是法律意義上的假藥。他們很疑惑,,為什么能保命的進(jìn)口代購藥會被認(rèn)定為假藥?