翟一平還手把手地指導她如何把錢花在刀刃上,,PD-1使用后有什么癥狀和副作用,要忌口什么……3個月后,,父親的甲胎蛋白指數(shù)(一種診斷原發(fā)性肝癌的腫瘤指標)從51878降到現(xiàn)在的6125,,病情穩(wěn)定下來了。
用藥見效后,,胡玲父親的求生欲大大增強?!艾F(xiàn)在他食欲很好,,還很樂觀和人家說要控制好腫瘤,保下這條命,,哪怕不能出去干活兒,,在家?guī)退齻兡概畟z看門也行”。
“現(xiàn)在著急的是要斷藥了,,也沒有專業(yè)的人指導,。”胡玲說,,翟一平是平價代購,,有時候還幫我們補貼快遞費,是個好人,。
老米曾問過醫(yī)生關于斷藥的后果,。醫(yī)生說,停藥意味著生命受到威脅,,之前的努力都可能成為泡影,。
每天早上,胡玲都會看到群友們在群里互道早安,,互相打氣,。“我們這個群基本上都是窮人”。
有些偏遠地區(qū)的醫(yī)生在PD-1聯(lián)合E7080治療方面的臨床經(jīng)驗較少,,病友們的用藥經(jīng)歷,,對這些地區(qū)的患者很寶貴。
一名患者在求情信里說:“希望各位領導能理解我們這些生活在懸崖邊上的人,,畢竟在抗癌路上戀秋(翟一平的網(wǎng)名)一直都在無私地幫助各位病友,。”
2018年7月,,抗癌藥昂貴的議題再次出現(xiàn)在公眾視野中,,而政府抗癌藥零關稅、醫(yī)保談判等舉措也預示了抗癌藥降價的可能性,。但這些舉措的受益者,,也就是群里的患者,仍然會因翟一平被拘而擔心自己不能再用上保命藥,。
2018年6月15日,,中國食品藥品監(jiān)督管理總局(CFDA)正式批準PD-1上市。群友劉勇告訴中國青年報·中青在線記者,,抗癌藥走進國門是好事,,但對于長期需要吃藥的家庭,如果藥價比翟一平的代購更貴,,他也承擔不了很久,。
拷問:現(xiàn)實和法律的碰撞
直到翟一平被拘,,“愛肝計劃”群里的很多患者才意識到,,他們眼里有效果的真藥,,是法律意義上的假藥,。他們很疑惑,,為什么能保命的進口代購藥會被認定為假藥,?
河南省濮陽市的“小胖”成了“另類名人”,,他經(jīng)常出現(xiàn)在濮陽街頭,跪地攔截結婚車輛索要錢財,。記者從濮陽公安部門了解到,,由于媒體多次曝光,目前警方已因其涉嫌敲詐勒索將其抓獲歸案