原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了 每天宅在家里,，想要學(xué)門手藝

18歲的“保鮮膜男孩”劉良陳還是小孩模樣。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。

四年前,，我們在成都武侯區(qū)百草路小學(xué)的捐款活動上,，第一次看到良陳，他手腳沒有指甲,，臉上沒有眉毛,，走路時佝僂著身子，緩慢移步,，有點像電影《魔戒》中咕嚕,。

我們跟著他回家，在那個玻璃窗布滿油垢的小屋中,，看他在“小太陽”下展開保鮮膜,，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,，心里的震撼和難受無以言表,。

從那天開始，“保鮮膜男孩”的報道引發(fā)全城甚至全國關(guān)注,，醫(yī)院,、企業(yè)、愛心人士都伸出了援助之手。2014年那個夏天盛放的玫瑰花,，至今還仍有余香,。

父子倆認(rèn)識了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士，認(rèn)識了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,，“良陳們”相互之間鼓舞和打氣,。原來狹窄的路寬敞了。直到現(xiàn)在,，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生,，隔幾個月仍會托北京的朋友給良陳寄藥。

“別人幫了我們好多,，幫我感謝下他們吧,。”劉兆蘭總提到四年來愛心人士的各種幫助,。他埋頭做自己的事,，走自己的路，笑起來聲音很大,，爽朗得很,。看著他,，不禁讓人想到莫泊桑小說《一生》里的那句話：“生活不可能像你想象得那么好,，但也不會像你想象得那么糟?！?/p>

愿他們一生平安,。華西都市報-封面新聞記者謝燃岸李媛莉攝影李強

再遇從1米1長高到1米3

老家在內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子，還在成都漂著,。

四年前,，他們居住在成都簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋。四年后再見,，是在直線距離不過3公里的地方,，簇橋木魚廟街39號。

這里是幾棟老居民樓,，外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾。冬日的天氣陰沉沉的,，透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,，撲面而來的還有熱氣。一臺柜式空調(diào)立在距離門口三步遠的地方，溫度開到了30攝氏度,。

“你爸爸跟你說了我們要來吧,？”

“嗯……”

父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良陳點了點頭,，含糊地應(yīng)著,，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢，腳上穿著一雙夏天的涼鞋,，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦,。

比起四年前的一個單間，眼前租住的這個兩室一廳顯然要寬敞不少,。租金是以前房子的四倍,，房東知道他們家情況，還便宜了200元,。盡管同樣老舊,、雜亂，光線也不算好,，不過好歹父子兩人可以一人一間房了,。

劉良陳的臥室門正對著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐,，有藥品,，也有零食、飲料,，床上靠墻的角落里摞著書本,，書本上躺著一把尤克里里。此刻,，電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》,，他看了一會兒，調(diào)到了放《封神榜》的頻道,。

“我最不喜歡妲己,，她害死了好多人……最喜歡姜子牙，他是忠臣……”他扯出了一個微笑的樣子,，有些時候發(fā)音有些模糊,，聽不太清楚。

EB不僅僅影響皮膚,，也可能累及皮膚外組織及器官,，比如營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,，和四年前相比變化并不大,。彼時他身高1米1，體重40斤左右,，如今的數(shù)據(jù)是身高1米3,，體重70斤。

日常窩在臥室看電影的“宅男”

摩托車發(fā)動機的聲音從窗戶外傳來時,，劉良陳抬了下眼睛,，“我爸回來了?！?/p>

跟四年前一樣,，劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,，距離租住地50公里,，近兩個小時車程。每日凌晨3點半,，劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,，晚上8點半回家。

他想換個工作,，但不好找,。這里的老板跟他熟，有生意時會優(yōu)先考慮他,。若是換個固定時間上班的工作,，萬一要帶孩子去看病，請假也是個難題,，“老是曠工,，耽誤人家老板的事兒，不好,?！?/p>

劉良陳在家里蹲了半年了，今年初中畢業(yè)以后,，就沒再上學(xué),。“不太可能讀高中,，考不上,。”還有更現(xiàn)實的原因,，坐車太久屁股疼痛難忍,。小學(xué)和初中，每天5分鐘不到的三輪車車程,，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時間,。到更遠的地方去讀高中，顯然不太可能,。

他就活動在臥室的方寸之間,。早上趕在7點前起床，7點準(zhǔn)時吃下第一次藥,，11點時吃第二次,。藥有五六種，吃藥時,，他把藥瓶一一擺在床上,，按序依次取藥，以保證不會弄錯,。

劉兆蘭會在晚上下班回來后,，提前備好菜飯，放進冰箱,。第二天,，良陳拿出來熱熱就行。有時候,，他也會到小區(qū)門口的中餐店,，打包飯菜回家吃。

打發(fā)時間主要是看電視,。劉良陳偏愛推理,、搞笑、動作等電影,、電視劇,，國外的、國內(nèi)的都看,，還會認(rèn)真比較,，“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好?！彼苌偕暇W(wǎng),，家里沒有電腦，偶爾玩玩手機游戲,。

他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題，他調(diào)了一下,，撥出幾個音符,。雙十一的時候,，他在網(wǎng)上買了一支口琴，自己吹著玩,。

四年前采訪時,，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事,，講得很好,。”劉兆蘭說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩,，但是今年沒有來,。大概是去了別處的初中，距離太遠不如之前那么方便,。

心愿“學(xué)個手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,，也有專業(yè)的醫(yī)生,，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護師。此外,，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里,，里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起,，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護理。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護理高手,，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,。每天晚上，他為良陳上藥,，動作嫻熟,。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。

對EB的治療,，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,，還需要克服后期各種排異反應(yīng)，完全康復(fù)也困難,，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了,，還是要學(xué)個手藝,，弄口飯吃,。“我長大了,，希望當(dāng)一個偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當(dāng)個廚師。

“廚師,？那當(dāng)然不行,！這個樣子被人看到，誰還來吃飯,！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,，哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂,，有什么說什么,。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網(wǎng)店,，但是賣什么,，如何送貨，他還沒有頭緒,。他說這些的時候,，良陳打開了手機音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽到“誰甘心平庸,，誰能浴火重生”時，小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,，說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫歌詞,。

“良陳不是喜歡音樂么,，自己來寫吧。先練練手,?！甭牭嚼习值脑挘缄愋邼匦α?。