原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了 每天宅在家里，想要學(xué)門(mén)手藝

18歲的“保鮮膜男孩”劉良陳還是小孩模樣。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過(guò)去四年了。

四年前,，我們?cè)诔啥嘉浜顓^(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上,，第一次看到良陳,，他手腳沒(méi)有指甲，臉上沒(méi)有眉毛,，走路時(shí)佝僂著身子,，緩慢移步，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕,。

我們跟著他回家,，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽(yáng)”下展開(kāi)保鮮膜,，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心里的震撼和難受無(wú)以言表,。

從那天開(kāi)始,，“保鮮膜男孩”的報(bào)道引發(fā)全城甚至全國(guó)關(guān)注，醫(yī)院,、企業(yè),、愛(ài)心人士都伸出了援助之手。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花,，至今還仍有余香。

父子倆認(rèn)識(shí)了很多專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生和愛(ài)心人士,，認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,，“良陳們”相互之間鼓舞和打氣。原來(lái)狹窄的路寬敞了,。直到現(xiàn)在,，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生，隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥,。

“別人幫了我們好多,，幫我感謝下他們吧?！眲⒄滋m總提到四年來(lái)愛(ài)心人士的各種幫助,。他埋頭做自己的事，走自己的路,，笑起來(lái)聲音很大,，爽朗得很?？粗?，不禁讓人想到莫泊桑小說(shuō)《一生》里的那句話：“生活不可能像你想象得那么好,，但也不會(huì)像你想象得那么糟?！?/p>

愿他們一生平安,。華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾咧x燃岸李媛莉攝影李強(qiáng)

再遇從1米1長(zhǎng)高到1米3

老家在內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子，還在成都漂著,。

四年前,，他們居住在成都簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡(jiǎn)陋出租屋。四年后再見(jiàn),，是在直線距離不過(guò)3公里的地方,，簇橋木魚(yú)廟街39號(hào)。

這里是幾棟老居民樓,，外觀跟中國(guó)城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無(wú)幾,。冬日的天氣陰沉沉的，透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門(mén),，才聽(tīng)到窸窸窣窣的開(kāi)鎖聲，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,，撲面而來(lái)的還有熱氣,。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門(mén)口三步遠(yuǎn)的地方，溫度開(kāi)到了30攝氏度,。

“你爸爸跟你說(shuō)了我們要來(lái)吧,？”

“嗯……”

父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良陳點(diǎn)了點(diǎn)頭,，含糊地應(yīng)著,，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開(kāi)的姿勢(shì)，腳上穿著一雙夏天的涼鞋,，那應(yīng)該是為了避免和布料過(guò)多的摩擦,。

比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要寬敞不少,。租金是以前房子的四倍,，房東知道他們家情況，還便宜了200元,。盡管同樣老舊,、雜亂，光線也不算好,，不過(guò)好歹父子兩人可以一人一間房了,。

劉良陳的臥室門(mén)正對(duì)著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐,，有藥品,，也有零食,、飲料，床上靠墻的角落里摞著書(shū)本,，書(shū)本上躺著一把尤克里里,。此刻，電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》,，他看了一會(huì)兒,，調(diào)到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己,，她害死了好多人……最喜歡姜子牙,，他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑的樣子,，有些時(shí)候發(fā)音有些模糊，聽(tīng)不太清楚,。

EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官,，比如營(yíng)養(yǎng)不良,、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,，和四年前相比變化并不大,。彼時(shí)他身高1米1，體重40斤左右,，如今的數(shù)據(jù)是身高1米3，體重70斤,。

日常窩在臥室看電影的“宅男”

摩托車(chē)發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來(lái)時(shí),，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來(lái)了,?！?/p>

跟四年前一樣,，劉兆蘭還在濛陽(yáng)水果批發(fā)市場(chǎng)運(yùn)貨,。這地方位于第二繞城高速外的彭州,，距離租住地50公里,，近兩個(gè)小時(shí)車(chē)程。每日凌晨3點(diǎn)半,，劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門(mén),，晚上8點(diǎn)半回家。

他想換個(gè)工作,，但不好找,。這里的老板跟他熟，有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他,。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作，萬(wàn)一要帶孩子去看病,，請(qǐng)假也是個(gè)難題，“老是曠工,，耽誤人家老板的事兒,，不好,。”

劉良陳在家里蹲了半年了,，今年初中畢業(yè)以后，就沒(méi)再上學(xué),?！安惶赡茏x高中,，考不上,。”還有更現(xiàn)實(shí)的原因,，坐車(chē)太久屁股疼痛難忍,。小學(xué)和初中，每天5分鐘不到的三輪車(chē)車(chē)程,，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)間,。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中，顯然不太可能,。

他就活動(dòng)在臥室的方寸之間,。早上趕在7點(diǎn)前起床，7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一次藥,，11點(diǎn)時(shí)吃第二次,。藥有五六種，吃藥時(shí),，他把藥瓶一一擺在床上,，按序依次取藥，以保證不會(huì)弄錯(cuò)。

劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來(lái)后,，提前備好菜飯,，放進(jìn)冰箱。第二天,，良陳拿出來(lái)熱熱就行,。有時(shí)候，他也會(huì)到小區(qū)門(mén)口的中餐店,，打包飯菜回家吃,。

打發(fā)時(shí)間主要是看電視。劉良陳偏愛(ài)推理,、搞笑,、動(dòng)作等電影、電視劇,，國(guó)外的,、國(guó)內(nèi)的都看，還會(huì)認(rèn)真比較,，“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)電視節(jié)目制作越來(lái)越好,。”他很少上網(wǎng),，家里沒(méi)有電腦,，偶爾玩玩手機(jī)游戲。

他還喜歡音樂(lè),。床上那把尤克里里弦出了問(wèn)題,，他調(diào)了一下，撥出幾個(gè)音符,。雙十一的時(shí)候,，他在網(wǎng)上買(mǎi)了一支口琴，自己吹著玩,。

四年前采訪時(shí),，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說(shuō)喜歡和他在一起玩，“他愛(ài)給我們講武俠故事,，講得很好,。”劉兆蘭說(shuō)去年都有初中同學(xué)來(lái)家里找良陳玩,，但是今年沒(méi)有來(lái),。大概是去了別處的初中，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便,。

心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生,，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師。此外,，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心”的QQ群里,，里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起,，聽(tīng)專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護(hù)理。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,，他還能講出各種專(zhuān)業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),。每天晚上，他為良陳上藥,，動(dòng)作嫻熟,。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂(lè)觀,。

對(duì)EB的治療,，目前除了骨髓移植，沒(méi)有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,，還需要克服后期各種排異反應(yīng)，完全康復(fù)也困難,，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問(wèn)題。18歲了,，還是要學(xué)個(gè)手藝,，弄口飯吃?！拔议L(zhǎng)大了,，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西,?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說(shuō)的夢(mèng)想了——想當(dāng)個(gè)廚師。

“廚師,？那當(dāng)然不行,！這個(gè)樣子被人看到，誰(shuí)還來(lái)吃飯,！”一旁的劉兆蘭聽(tīng)到兒子的話,，哈哈笑了起來(lái),。父子兩人倒是心無(wú)芥蒂，有什么說(shuō)什么,。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過(guò),，他想讓兒子開(kāi)個(gè)網(wǎng)店，但是賣(mài)什么,，如何送貨,，他還沒(méi)有頭緒。他說(shuō)這些的時(shí)候,，良陳打開(kāi)了手機(jī)音樂(lè),，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽(tīng)到“誰(shuí)甘心平庸,，誰(shuí)能浴火重生”時(shí),，小伙子在想什么。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心聯(lián)系他們,，說(shuō)有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,，還可以寫(xiě)歌詞。

“良陳不是喜歡音樂(lè)么,，自己來(lái)寫(xiě)吧,。先練練手?！甭?tīng)到老爸的話,，良陳羞澀地笑了。