“醫(yī)生是一個(gè)與人打交道的職業(yè),,罕見病患者更是較為特殊的群體,需要以專業(yè)知識(shí)為支持,,構(gòu)建雙方的信任關(guān)系?;颊呒捌湔兆o(hù)者在疾病的不同階段,,會(huì)出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁,、倦怠,、絕望、憤怒等情緒,。只有站在患者的角度,,交流起來(lái)才會(huì)更加自然,同時(shí)也會(huì)設(shè)身處地,、將心比心的去考慮一些問題,,當(dāng)你和患者共同為攻克疾病而努力時(shí),也就避免很多矛盾,?!?/p>
如今,隨著社會(huì)對(duì)于漸凍癥疾病關(guān)注度逐漸提高,,不僅讓更多人了解到了疾病知識(shí),,也讓患者獲得了更多的支持和理解。
“漸凍癥患者應(yīng)該說(shuō)迎來(lái)屬于自己的春天,?!狈畺|升相信,,未來(lái),隨著醫(yī)學(xué)研究的不斷深入和進(jìn)步,,會(huì)有更多的有效治療方法被發(fā)現(xiàn)和應(yīng)用,,為漸凍癥患者帶來(lái)更好的生活質(zhì)量和更長(zhǎng)的生存期。
6月21日是“夏至”,,也是“世界漸凍人日”,這一天,,北半球光照時(shí)間最長(zhǎng),,人們希望溫暖炙熱的陽(yáng)光,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈,。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為0漸凍癥患者蔡磊,,身患重病卻意志堅(jiān)韌,他的聲音雖因病而顯得吃力,、沙啞,,卻在一場(chǎng)特別的簽約儀式上引起了全場(chǎng)的靜默,仿佛時(shí)間在那刻凝滯
2024-05-31 08:14:47漸凍癥或?qū)⒈还タ?/span>6月21日,,四川成都,。楊浩的母親2023年確診“漸凍癥”,他表示,,“嬰兒是正常生長(zhǎng),,而母親是朝嬰兒的反向生長(zhǎng)”。
2024-06-21 17:05:27漸凍人平均生存期只有3至5年