專(zhuān)家：漸凍癥難以治愈可以治療(2)

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2024-07-26 16:27:19 光明網(wǎng)

在樊東升看來(lái),，臨床與科研密不可分,，相關(guān)的科研成果能夠很好地幫助醫(yī)生解決臨床問(wèn)題,，提高臨床診治水平,，減少誤診和病人的痛苦,。同時(shí),，早發(fā)現(xiàn)、早治療對(duì)漸凍癥患者也非常重要,。

2004年,，由樊東升等牽頭，北京大學(xué)第三醫(yī)院,、北京協(xié)和醫(yī)院,、上海華山醫(yī)院,、上海長(zhǎng)征醫(yī)院四家醫(yī)院在內(nèi)的多位專(zhuān)家聯(lián)合發(fā)起成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)ALS協(xié)作組，多年來(lái)一直致力于填補(bǔ)國(guó)內(nèi)ALS診治現(xiàn)狀的流行病學(xué)調(diào)查空白,。

2014年,，北醫(yī)三院?jiǎn)?dòng)了“科技助力漸凍人公益項(xiàng)目”，研發(fā)了針對(duì)漸凍人的分子遺傳學(xué)檢測(cè)包,。

2017年,，樊東升作為當(dāng)時(shí)的北京市人大代表，為罕見(jiàn)病人發(fā)聲,，他建議北京市率先試點(diǎn)為部分種類(lèi)的罕見(jiàn)病患者設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)貼,。

多年來(lái)，他一直為漸凍癥患者奔走,。

新藥研發(fā)帶來(lái)新的可能

數(shù)據(jù)顯示,，我國(guó)每年新增漸凍癥患者約2.3萬(wàn)例。按照病程2到5年估算,，目前全國(guó)的漸凍癥患者約有6萬(wàn)-10萬(wàn)人,，占全球漸凍癥患者的10%-20%。大多患者在50-60歲發(fā)病,，少數(shù)可小于30歲,。

“難以治愈、可以治療”是樊東升對(duì)漸凍癥的概括,。

以往,，漸凍癥患者的生存期通常被估計(jì)為3到5年。現(xiàn)在,，越來(lái)越多的患者已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)這一預(yù)期,，甚至有些患者已經(jīng)帶病生活超10年,。這一變化的背后,，是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)于漸凍癥治療的不斷探索和進(jìn)步。

樊東升介紹,，近年來(lái)國(guó)家對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注和重視不斷提升,。新藥研發(fā)、綠色通道審批以及進(jìn)口藥和國(guó)內(nèi)創(chuàng)新藥物的審批方面,，都給予了特殊通道的關(guān)懷,。這些政策的出臺(tái)，為漸凍癥患者提供了更多的治療選擇和希望,。

利用藥物治療之外,，在樊東升看來(lái)，輔助治療手段同樣重要,。

漸凍癥并非只依靠單一藥物改善病程,，而是需要綜合性的治療方案,，不僅要關(guān)注患者的身體狀況，還要注重患者的心理需求,，只有這樣才能延長(zhǎng)患者生命,，提高患者生活質(zhì)量。

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