專家：漸凍癥難以治愈可以治療(2)

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2024-07-26 16:27:19 光明網(wǎng)

在樊東升看來,，臨床與科研密不可分，相關的科研成果能夠很好地幫助醫(yī)生解決臨床問題,，提高臨床診治水平,，減少誤診和病人的痛苦。同時,，早發(fā)現(xiàn),、早治療對漸凍癥患者也非常重要。

2004年,，由樊東升等牽頭,，北京大學第三醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院,、上海華山醫(yī)院,、上海長征醫(yī)院四家醫(yī)院在內的多位專家聯(lián)合發(fā)起成立中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會ALS協(xié)作組,，多年來一直致力于填補國內ALS診治現(xiàn)狀的流行病學調查空白。

2014年,，北醫(yī)三院啟動了“科技助力漸凍人公益項目”,，研發(fā)了針對漸凍人的分子遺傳學檢測包。

2017年,，樊東升作為當時的北京市人大代表,，為罕見病人發(fā)聲，他建議北京市率先試點為部分種類的罕見病患者設立專項補貼,。

多年來,，他一直為漸凍癥患者奔走。

新藥研發(fā)帶來新的可能

數(shù)據(jù)顯示,，我國每年新增漸凍癥患者約2.3萬例,。按照病程2到5年估算，目前全國的漸凍癥患者約有6萬-10萬人,，占全球漸凍癥患者的10%-20%,。大多患者在50-60歲發(fā)病，少數(shù)可小于30歲,。

“難以治愈,、可以治療”是樊東升對漸凍癥的概括。

以往,，漸凍癥患者的生存期通常被估計為3到5年?，F(xiàn)在，越來越多的患者已經(jīng)遠遠超過這一預期,，甚至有些患者已經(jīng)帶病生活超10年,。這一變化的背后，是現(xiàn)代醫(yī)學對于漸凍癥治療的不斷探索和進步,。

樊東升介紹,，近年來國家對于罕見病的關注和重視不斷提升。新藥研發(fā),、綠色通道審批以及進口藥和國內創(chuàng)新藥物的審批方面,，都給予了特殊通道的關懷。這些政策的出臺,，為漸凍癥患者提供了更多的治療選擇和希望,。

利用藥物治療之外，在樊東升看來,，輔助治療手段同樣重要,。

漸凍癥并非只依靠單一藥物改善病程，而是需要綜合性的治療方案,，不僅要關注患者的身體狀況,，還要注重患者的心理需求,，只有這樣才能延長患者生命，提高患者生活質量,。

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