專家：漸凍癥難以治愈可以治療

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2024-07-26 16:27:19 光明網(wǎng)

漸凍癥,，全稱肌萎縮性側(cè)索硬化癥（簡(jiǎn)稱ALS）,，是一種神經(jīng)退行性疾病。2018年,，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》,，漸凍癥被收錄其中,。

作為國(guó)內(nèi)最早從事漸凍癥臨床研究和診療的權(quán)威專家之一，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升至今從醫(yī)已30余年,，接觸過(guò)的漸凍癥患者已有3000多例,，他以臨床為起點(diǎn)，不斷探索漸凍癥的奧秘,。

為漸凍癥患者發(fā)聲

談起漸凍癥,，很多人都會(huì)想起“冰桶挑戰(zhàn)”，把一盆冰水從頭頂澆下,，正常人可以短暫地感受漸凍癥患者被“凍”住的人生。

漸凍癥與阿爾茲海默癥,、帕金森病是三種最為常見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病,，但與其他兩種疾病不同，

漸凍癥的最大特點(diǎn)是進(jìn)行性發(fā)展,，發(fā)病偏早但進(jìn)展較快,，每三個(gè)月就會(huì)感受到明顯變化。

20世紀(jì)80年代,，正在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部讀研的樊東升,，主要研究課題就是鑒別漸凍癥。在CT與核磁還沒(méi)有普遍應(yīng)用于臨床時(shí),，他形容診斷猶如偵探破案,，需要一步步推理，找到病灶然后才能定性,。

由于當(dāng)時(shí)不少骨科醫(yī)生對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病了解不多,，且許多神經(jīng)內(nèi)科的大夫很難接觸到像漸凍癥這類的疾病，因此在像頸椎病的治療上，病人在手術(shù)后恢復(fù)得并不好,?！斑\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和骨科的頸椎病很像，這也就導(dǎo)致部分病人被誤診,?！狈畺|升決定從臨床出發(fā)，減少甚至避免這樣的情況再次發(fā)生,。

“在碩士研究生階段我就瞄準(zhǔn)這一問(wèn)題,，經(jīng)過(guò)兩到三年的研究，我發(fā)現(xiàn)胸鎖乳突肌的肌電圖可以很好地區(qū)別漸凍癥和頸椎病,?！毙劓i乳突肌位于頸部?jī)蓚?cè)，起自胸骨柄前面和鎖骨的胸骨端,，二頭會(huì)合斜向后上方,，止于顳骨的乳突，大概95%以上的漸凍癥患者,，這塊肌肉都會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題,，是醫(yī)生分析判斷漸凍癥的一個(gè)特異性指標(biāo)。

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