漸凍癥,,全稱肌萎縮性側索硬化癥(簡稱ALS),是一種神經(jīng)退行性疾病,。2018年,國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》,,漸凍癥被收錄其中,。
作為國內最早從事漸凍癥臨床研究和診療的權威專家之一,北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)內科主任樊東升至今從醫(yī)已30余年,,接觸過的漸凍癥患者已有3000多例,,他以臨床為起點,不斷探索漸凍癥的奧秘,。
為漸凍癥患者發(fā)聲
談起漸凍癥,,很多人都會想起“冰桶挑戰(zhàn)”,把一盆冰水從頭頂澆下,,正常人可以短暫地感受漸凍癥患者被“凍”住的人生,。
漸凍癥與阿爾茲海默癥,、帕金森病是三種最為常見的神經(jīng)退行性疾病,但與其他兩種疾病不同,,
漸凍癥的最大特點是進行性發(fā)展,,發(fā)病偏早但進展較快,每三個月就會感受到明顯變化,。
20世紀80年代,,正在北京大學醫(yī)學部讀研的樊東升,主要研究課題就是鑒別漸凍癥,。在CT與核磁還沒有普遍應用于臨床時,,他形容診斷猶如偵探破案,需要一步步推理,,找到病灶然后才能定性,。
由于當時不少骨科醫(yī)生對運動神經(jīng)元病了解不多,且許多神經(jīng)內科的大夫很難接觸到像漸凍癥這類的疾病,,因此在像頸椎病的治療上,,病人在手術后恢復得并不好?!斑\動神經(jīng)元病和骨科的頸椎病很像,,這也就導致部分病人被誤診?!狈畺|升決定從臨床出發(fā),,減少甚至避免這樣的情況再次發(fā)生。
“在碩士研究生階段我就瞄準這一問題,,經(jīng)過兩到三年的研究,,我發(fā)現(xiàn)胸鎖乳突肌的肌電圖可以很好地區(qū)別漸凍癥和頸椎病?!毙劓i乳突肌位于頸部兩側,,起自胸骨柄前面和鎖骨的胸骨端,二頭會合斜向后上方,,止于顳骨的乳突,,大概95%以上的漸凍癥患者,這塊肌肉都會出現(xiàn)問題,,是醫(yī)生分析判斷漸凍癥的一個特異性指標,。
6月21日是“夏至”,也是“世界漸凍人日”,,這一天,,北半球光照時間最長,人們希望溫暖炙熱的陽光,,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈,。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為0漸凍癥患者蔡磊,,身患重病卻意志堅韌,,他的聲音雖因病而顯得吃力、沙啞,卻在一場特別的簽約儀式上引起了全場的靜默,,仿佛時間在那刻凝滯
2024-05-31 08:14:47漸凍癥或將被攻克6月21日,,四川成都。楊浩的母親2023年確診“漸凍癥”,,他表示,,“嬰兒是正常生長,,而母親是朝嬰兒的反向生長”,。
2024-06-21 17:05:27漸凍人平均生存期只有3至5年