漸凍癥為何200年來治愈率仍是0 病因不明挑戰(zhàn)重重

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2024-11-30 10:17:00 澎湃新聞客戶端

2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥,，至今已與病魔斗爭五年,。近日，倪萍在一次活動中談及好友蔡磊的病情時哽咽落淚,，表示蔡磊頭部已經(jīng)無法抬起,，每天需要使用呼吸機，說話也變得困難,。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻。這一消息引發(fā)了網(wǎng)友的廣泛關注和討論,。

漸凍癥,，學名肌萎縮側索硬化癥（簡稱ALS），是一種運動神經(jīng)元疾病,，主要由上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷引起,。患者會逐漸喪失力量和控制能力,，導致四肢,、軀干、胸部和腹部肌肉無力并萎縮,，影響運動,、交流、吞咽和呼吸功能,。最終全身癱瘓,，無法說話、吞咽,、呼吸,，大多數(shù)患者在確診后2到5年內死亡。

目前研究發(fā)現(xiàn),，漸凍癥可能的誘因包括遺傳因素,、感染和長期接觸有毒物質。約5%至10%的患者有家族史,，其中常染色體顯性遺傳占多數(shù),。部分罕見感染如朊病毒、人類免疫缺陷病毒也可能與該病有關,。此外,，長期接觸殺蟲劑、有機溶劑,、金屬鋁等有毒物質也被認為是潛在誘因之一,。

漸凍癥常見的癥狀包括肢體肌無力和肌萎縮,，通常從手部小肌肉開始，部分患者則從下肢遠端或上肢近端開始,。其他癥狀還包括肌束顫動,、痙攣、延髓麻痹和呼吸困難,。延髓麻痹會導致舌肌及咽部肌肉萎縮無力,，出現(xiàn)伸舌無力、說話說不清楚,、吞咽困難等癥狀,。呼吸困難表現(xiàn)為感覺空氣不足、呼吸費力,，嚴重時需張嘴抬肩或坐著才能舒適呼吸,。

漸凍癥被稱為世界五大絕癥之首，由于病因不明,、發(fā)展迅速且不可逆,、藥效微弱、嚴重依賴護理等特點,，在其被發(fā)現(xiàn)的200年間,，全球有1000萬人死于該病，治愈率為零,。早期發(fā)病隱匿,，不易被發(fā)現(xiàn)?；颊呖赡軙械狡?、肢體乏力、肌肉跳動,，尤其在休息時更加明顯,，也可能出現(xiàn)進食困難、飲水嗆咳,、口干等癥狀。這些癥狀通常會隨時間推移而加重,，應及時就醫(yī),。

(責任編輯：張小花 TT1000)

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