2025年2月28日,，是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，也是蔡磊與漸凍癥（ALS）抗?fàn)幍牡诹鶄€(gè)年頭。2019年，時(shí)任京東集團(tuán)副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥,，這場(chǎng)罕見(jiàn)病徹底改變了他的人生軌跡,。從商業(yè)精英到罕見(jiàn)病患者,，再到科研推動(dòng)者,，蔡磊用行動(dòng)詮釋了“生命在倒計(jì)時(shí),，與其等死,，不如戰(zhàn)斗”的信念。

漸凍癥,，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）,，是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病?；颊叩倪\(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞逐漸受損,，導(dǎo)致肌肉萎縮無(wú)力，最終癱瘓,，身體如同被“凍住”,。作為“世界五大絕癥之首”，漸凍癥目前尚無(wú)有效治療方法,，患者的生存期通常只有3到5年,。

自2019年確診以來(lái)，蔡磊沒(méi)有被病魔擊垮,，反而以超乎常人的勇氣和毅力投身于漸凍癥的科研和公益事業(yè),。他搭建了全球最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)“漸愈互助之家”，注冊(cè)患者超過(guò)1.5萬(wàn)人,，并帶頭捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,，為科研提供寶貴樣本。為了填補(bǔ)科研資金缺口,，蔡磊與妻子段睿創(chuàng)立了“破冰驛站”直播間,，通過(guò)直播科普漸凍癥知識(shí)并籌集資金。

在蔡磊的推動(dòng)下,，漸凍癥科研取得了顯著進(jìn)展,。2024年，部分基因類型的研究已進(jìn)入I期臨床試驗(yàn)階段,，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn),，中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破。蔡磊還積極推動(dòng)法律,、倫理和經(jīng)濟(jì)層面的改革,，為罕見(jiàn)病患者創(chuàng)造更好的治療環(huán)境。

盡管蔡磊的身體狀況每況愈下,，雙臂完全癱瘓,，呼吸功能嚴(yán)重衰退，甚至需要依賴呼吸機(jī)維持生命,，他依然堅(jiān)持每天工作十小時(shí)以上,。2024年,，蔡磊兩次因感冒住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，但他從未放棄,。他在社交媒體上分享科研進(jìn)展,，鼓勵(lì)病友不要放棄希望。

2025年初,，蔡磊發(fā)布了新年公開信,，寫道：“未到絕境處，彼岸花不開,?！彼麍?jiān)信，漸凍癥的攻克離不開人工智能和全球科研合作,。他計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,，推進(jìn)更廣泛的科研合作，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制的漸凍癥護(hù)理體系,，并加大中醫(yī)藥合作,。

蔡磊呼吁罕見(jiàn)病患者積極自救，貢獻(xiàn)身體,、數(shù)據(jù),、血液、腦脊液等,，共同形成高質(zhì)量的真實(shí)世界研究數(shù)據(jù),。他強(qiáng)調(diào)，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn),，全球罕見(jiàn)病患者超過(guò)3億人,，每一種罕見(jiàn)病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破。

盡管蔡磊的身體狀況日益艱難,，他依然是漸凍癥患者心中的“希望旗幟”,。他坦言,，這帶來(lái)了更多的責(zé)任和壓力,，但他從未后悔。他相信,，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落,，唯有全力以赴，才能為患者帶來(lái)更多生命的希望,。

蔡磊的2025年計(jì)劃包括搭建漸凍癥科研AI大腦,，加速靶點(diǎn)發(fā)掘和藥物篩選；推進(jìn)全球科研合作,，啟動(dòng)基因編輯項(xiàng)目,，驗(yàn)證病因并開展個(gè)性化基因治療,；開展更全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究，深入挖掘患者數(shù)據(jù)背后的價(jià)值,；加大中醫(yī)藥合作,，通過(guò)循證醫(yī)學(xué)發(fā)掘有效治療組合；研發(fā)可快速?gòu)?fù)制的漸凍癥護(hù)理體系,，幫助中晚期患者,；加大科研信息和藥研信息與病友的分享，讓更多病友參與其中,。蔡磊不僅是一個(gè)人與疾病抗?fàn)?，更是?duì)人類醫(yī)學(xué)進(jìn)步的推動(dòng)。正如他所說(shuō)：“死亡并不可怕,，可怕的是未到絕境心已絕,。”2025年,，我們期待“奇跡”越來(lái)越近,，期待彼岸花開的那一天。