今天是第18個國際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”,。我國罕見病患者人數(shù)超過2000萬,每年新增患者超過20萬,,其中約有2.3萬人是漸凍癥患者,。
趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后,,把上班視為“解凍”的最有效手段。他以“漸凍之軀”與時間賽跑,,護佑患者的生命之光,,希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣,成為“破冰”之旅中的精神力量,。
春節(jié)后的上海長海醫(yī)院異常繁忙,,趙志青教授在門診二樓血管外科診室里為最后一位病人完成診療后,又匆匆前往住院部會診,,完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療,。操控電動輪椅穿行在熙攘的人群中,鮮少有人知道他是一位漸凍癥患者,。偶遇的同事心疼地勸他多保重身體,,但他始終沒有松懈。
趙志青認為生命的意義不在長度而在寬度,?;艚鸢焉饬艚o了天體物理,蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā),,而他要把自己的生命之光留給患者,。即便有感染風(fēng)險,他也堅持出診,。他的診室總是被圍得水泄不通,,外地患者專程慕名前來。無論是初次就診還是復(fù)診,,患者都會很快被他的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服,。
每次出門診,,他都要一口氣接診二三十位病人。送走所有病人后,,在理療師的幫助下進行艱難的康復(fù)訓(xùn)練,。這是趙志青與漸凍癥抗?fàn)幍牡谄吣辍?018年,他在一次檢查中被確診為漸凍癥,。盡管如此,,他依然致力于血管疾病的研究和臨床工作,主攻頸動脈疾病,,擅長血管外科疑難病例的診治,。
命運的轉(zhuǎn)折讓他加速手中的工作,堅持出門診,、手術(shù)室“盯臺”,,并抓緊時間將畢生所學(xué)傳授給年輕醫(yī)生。最近出版的《血管外科疾病康復(fù)治療學(xué)》一書中,,他的名字排在三位主編的最后,。他認為名利對他已不再重要,更想用自己打下的基礎(chǔ)托舉年輕人,。
他的手機里存了1000多位患者的聯(lián)系方式,,承諾對每位病人負責(zé)到底。手部肌肉萎縮使他打字變得困難,,但他仍然耐心回復(fù)每一位患者的消息,。他表示,當(dāng)自己成為病人后,,更能理解病人的痛苦和無奈。
盡管因病情無法親自站在手術(shù)臺上,,但他的身影從未離開過手術(shù)室,。科里的醫(yī)生視他為“定海神針”,,關(guān)鍵時刻總能得到他的詳盡指導(dǎo),。每天面對全國各地的患者,他總是來者不拒,。遇到外地病人前來住院治療,,他會盡量不讓病人久等,甚至為他們借床,。
趙志青表示,,只要還能呼吸,他就要堅持下去,。這是他對病人和自己的承諾,。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
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