今天是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”。我國罕見病患者人數(shù)超過2000萬,每年新增患者人數(shù)超20萬,,其中約有2.3萬人是漸凍癥患者,。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后,,把上班視為“解凍”的最有效手段,。7年來,,他以“漸凍之軀”與時間賽跑,,護(hù)佑患者的生命之光,,希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣,成為“破冰”之旅中的精神力量,。
春節(jié)后的上海長海醫(yī)院,,小長假里積累的病人摩肩接踵,較往日更為繁忙,。在門診二樓血管外科的診室里,,主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后,又匆匆前往住院部會診,,完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療,。操控電動輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中,鮮少有人知道,,趙志青其實是一位漸凍癥患者,。偶遇的同事心疼地說:“老趙,你這是何苦呀,,自己身體要多保重啊,。”他頷首微笑,,遙控柄上的手指卻始終沒有松勁,?!吧囊饬x不在長度而在寬度?;艚鸢焉饬艚o了天體物理,,蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā),我要把我的生命之光留給患者,?!壁w志青如是說,。
趙志青帶領(lǐng)團(tuán)隊成員查房,。他的診室在診區(qū)右邊的第一間,出診時,,這里總是被圍得里三層外三層,,有的外地患者專程慕名前來,讓趙醫(yī)生看了心里才踏實,。即便是第一次就診的患者,,也會很快被趙志青的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服。穿過門口的長隊,,進(jìn)門后,,每位患者的CT血管造影他都看得很仔細(xì)。血管哪里出現(xiàn)狹窄,、形狀不規(guī)則,,哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層,他都會指得很清楚,。當(dāng)發(fā)現(xiàn)危險的動脈瘤后,,他會停下仔細(xì)觀察,然后耐心和病人講解要不要手術(shù),,以及選擇哪種手術(shù),。
在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié),趙志青因為呼吸困難無法佩戴口罩,,卻依然堅持出診,。盡管對于漸凍癥患者來說,一個小感冒就可能是致命打擊,。確診漸凍癥后,,趙志青覺得時間更加寶貴了,一絲不敢懈怠,。就在去年10月,,他帶領(lǐng)團(tuán)隊成功完成了國內(nèi)首批、長海醫(yī)院首例逆血流保護(hù)裝置下經(jīng)頸動脈支架成形術(shù)(TCAR),,為一名70歲重度頸動脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀,。工作之余,,趙志青需要接受藥物及康復(fù)訓(xùn)練,盡可能延緩身體“凍”起來的時間,。為了不讓自己的病情影響工作,,他特意將康復(fù)治療時間安排在門診之后,每次出門診,,都要一口氣接診二三十位病人,。