醫(yī)生患漸凍癥坐輪椅出診不止罕見(jiàn)的堅(jiān)守

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2025-02-28 22:02:46 工人日?qǐng)?bào)

今天是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題是“不止罕見(jiàn)”,。我國(guó)罕見(jiàn)病患者人數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)，每年新增患者人數(shù)超20萬(wàn)，其中約有2.3萬(wàn)人是漸凍癥患者,。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后,，把上班視為“解凍”的最有效手段,。7年來(lái),，他以“漸凍之軀”與時(shí)間賽跑,，護(hù)佑患者的生命之光,，希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣,，成為“破冰”之旅中的精神力量,。

春節(jié)后的上海長(zhǎng)海醫(yī)院，小長(zhǎng)假里積累的病人摩肩接踵,，較往日更為繁忙,。在門(mén)診二樓血管外科的診室里，主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后,，又匆匆前往住院部會(huì)診,，完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療。操控電動(dòng)輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中,，鮮少有人知道,，趙志青其實(shí)是一位漸凍癥患者。偶遇的同事心疼地說(shuō)：“老趙,，你這是何苦呀,，自己身體要多保重啊?！彼h首微笑,，遙控柄上的手指卻始終沒(méi)有松勁?！吧囊饬x不在長(zhǎng)度而在寬度,。霍金把生命之光留給了天體物理,，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā),，我要把我的生命之光留給患者?！壁w志青如是說(shuō),。

趙志青帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成員查房。他的診室在診區(qū)右邊的第一間,，出診時(shí),，這里總是被圍得里三層外三層，有的外地患者專(zhuān)程慕名前來(lái),，讓趙醫(yī)生看了心里才踏實(shí),。即便是第一次就診的患者，也會(huì)很快被趙志青的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服,。穿過(guò)門(mén)口的長(zhǎng)隊(duì),，進(jìn)門(mén)后，每位患者的CT血管造影他都看得很仔細(xì),。血管哪里出現(xiàn)狹窄,、形狀不規(guī)則，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層，他都會(huì)指得很清楚,。當(dāng)發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)的動(dòng)脈瘤后,，他會(huì)停下仔細(xì)觀察，然后耐心和病人講解要不要手術(shù),，以及選擇哪種手術(shù),。

在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié)，趙志青因?yàn)楹粑щy無(wú)法佩戴口罩,，卻依然堅(jiān)持出診,。盡管對(duì)于漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，一個(gè)小感冒就可能是致命打擊,。確診漸凍癥后,，趙志青覺(jué)得時(shí)間更加寶貴了，一絲不敢懈怠,。就在去年10月,，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功完成了國(guó)內(nèi)首批、長(zhǎng)海醫(yī)院首例逆血流保護(hù)裝置下經(jīng)頸動(dòng)脈支架成形術(shù)（TCAR）,，為一名70歲重度頸動(dòng)脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀,。工作之余，趙志青需要接受藥物及康復(fù)訓(xùn)練,，盡可能延緩身體“凍”起來(lái)的時(shí)間,。為了不讓自己的病情影響工作，他特意將康復(fù)治療時(shí)間安排在門(mén)診之后,，每次出門(mén)診,，都要一口氣接診二三十位病人。

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