今天是第18個國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”,。我國罕見病患者人數(shù)超過2000萬,，每年新增患者人數(shù)超20萬,，其中約有2.3萬人是漸凍癥患者,。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后，把上班視為“解凍”的最有效手段,。7年來,，他以“漸凍之軀”與時間賽跑，護佑患者的生命之光,，希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣,，成為“破冰”之旅中的精神力量。

春節(jié)后的上海長海醫(yī)院,，小長假里積累的病人摩肩接踵,，較往日更為繁忙。在門診二樓血管外科的診室里,，主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后,，又匆匆前往住院部會診，完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療,。操控電動輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中,，鮮少有人知道，趙志青其實是一位漸凍癥患者,。偶遇的同事心疼地說：“老趙,，你這是何苦呀，自己身體要多保重啊,?！彼h首微笑，遙控柄上的手指卻始終沒有松勁,?！吧囊饬x不在長度而在寬度?；艚鸢焉饬艚o了天體物理,，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā)，我要把我的生命之光留給患者,?！壁w志青如是說。

趙志青帶領(lǐng)團隊成員查房,。他的診室在診區(qū)右邊的第一間,，出診時，這里總是被圍得里三層外三層,，有的外地患者專程慕名前來,，讓趙醫(yī)生看了心里才踏實。即便是第一次就診的患者,，也會很快被趙志青的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服,。穿過門口的長隊,，進門后，每位患者的CT血管造影他都看得很仔細,。血管哪里出現(xiàn)狹窄,、形狀不規(guī)則，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層,，他都會指得很清楚,。當發(fā)現(xiàn)危險的動脈瘤后，他會停下仔細觀察,，然后耐心和病人講解要不要手術(shù),，以及選擇哪種手術(shù)。

在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié),，趙志青因為呼吸困難無法佩戴口罩，卻依然堅持出診,。盡管對于漸凍癥患者來說,，一個小感冒就可能是致命打擊。確診漸凍癥后,，趙志青覺得時間更加寶貴了,，一絲不敢懈怠。就在去年10月,，他帶領(lǐng)團隊成功完成了國內(nèi)首批,、長海醫(yī)院首例逆血流保護裝置下經(jīng)頸動脈支架成形術(shù)（TCAR），為一名70歲重度頸動脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀,。工作之余,，趙志青需要接受藥物及康復(fù)訓(xùn)練，盡可能延緩身體“凍”起來的時間,。為了不讓自己的病情影響工作,，他特意將康復(fù)治療時間安排在門診之后，每次出門診,，都要一口氣接診二三十位病人,。

送走所有病人后，在理療師的輔助下,，他艱難地抬手活動,、摸鼻子,、憋氣,、呼氣,、深呼吸,，當理療師把他的手臂抬到頭頂高度時,，他痛苦地張開了嘴，卻忍住沒有發(fā)出聲音,。

趙志青與漸凍癥抗爭已有7年,。2018年，他在華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做了一次肌電圖檢查,，隨后確診為漸凍癥,。這個曾出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)教科書中的罕見病，此刻成了他的“判決書”,。趙志青有過不甘,，望著燈火通明的醫(yī)院，腦海中閃過霍金的身影,?！叭绻⒍ㄒ蹋以撘允裁醋藨B(tài)‘凍結(jié)’,？”這個詰問,，成為他此后與疾病抗爭的起點。

從醫(yī)40余年,，趙志青始終致力于血管疾病的基礎(chǔ)與臨床研究工作,，主攻頸動脈疾病，擅長血管外科疑難病例的診治,。臨床上,，他主動求變、勇闖醫(yī)學(xué)難關(guān),，參與實施的多種手術(shù)方式均為國內(nèi)首創(chuàng),。科研上,，他不斷創(chuàng)新,，積極探索多項新技術(shù)，達到國際先進水平,。命運的轉(zhuǎn)折讓他不得不將手中的工作加速,。他堅持出門診、去手術(shù)室“盯臺”,，在他的辦公桌上,，十大金牌講師的獎杯被放在了顯眼處，趙志青想抓緊把畢生所學(xué)傳授給年輕醫(yī)生,，幫助他們快速成長,。

最近剛出版的《血管外科疾病康復(fù)治療學(xué)》封面上，他的名字排在了3位主編的最后,。他對此十分淡然：“名利對我已經(jīng)不重要了,，我更想用好自己打下的基礎(chǔ)托舉年輕人,。”趙志青很推崇“中國外科之父”裘法祖講的一句話：“才不近仙者不可為醫(yī),，德不近佛者不可為醫(yī),。”他的手機里存了1000多位患者的聯(lián)系方式,，“我們對每位病人的承諾是管一輩子”,。手部肌肉的萎縮令他打字已經(jīng)有些困難，但他仍然耐心回復(fù)每一位患者的消息,，“當自己成為病人后,，才更能理解病人的痛苦和無奈?！?/p>

談起自己一路和漸凍癥的抗爭,，趙志青更愿意提及單位和同事們對他的關(guān)愛。因為病情,，他在大學(xué)的線下教學(xué)不得不有所減少,。但是有些課程非他教不可，例如《野戰(zhàn)外科學(xué)》,，這門課他已經(jīng)教了幾十年,，非常受青年學(xué)生的喜愛。有一次,，學(xué)生們自發(fā)把他抬上樓推上講臺,，這讓他牢記在心，每次聊起來都感懷不已,?！昂蛯W(xué)生、病人在一起時,，我會忘了自己還是病人,。”上班,，被趙志青視作自己對抗?jié)u凍癥最有效的手段之一,。

因為身體原因，他已無法站在手術(shù)臺上親自主刀,，但他的身影卻從未離開過手術(shù)室,。科里的醫(yī)生,，都將趙志青視作“定海神針”,，關(guān)鍵時刻手術(shù)室中醫(yī)生尋求幫助的眼神與他交會，總會有詳盡的指導(dǎo)從廣播中傳來，讓大家吃下定心丸,?？雌印⒍ǚ桨?、指導(dǎo)疑難復(fù)雜手術(shù)……趙志青的日常依舊忙碌,，每天面對全國各地的患者前來求醫(yī),，他總是來者不拒,，“因為自己有異地求醫(yī)的經(jīng)歷,，我更能站在患者的角度思考?！?/p>

每當遇到有外地病人前來住院治療,，他都會想方設(shè)法不讓病人久等，如果病床不夠,，他甚至?xí)椴∪私璐?，“我希望在有限的時間里，盡可能為患者多做些事,?！薄爸灰€能呼吸，我就要堅持下去,?！边@是趙志青對病人和自己的承諾。