今天是第18個(gè)國(guó)際罕見病日,，今年的主題是“不止罕見”,。我國(guó)罕見病患者人數(shù)超過2000萬，每年新增患者人數(shù)超20萬,，其中約有2.3萬人是漸凍癥患者。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后,，把上班視為“解凍”的最有效手段,。7年來，他以“漸凍之軀”與時(shí)間賽跑,，護(hù)佑患者的生命之光,，希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣，成為“破冰”之旅中的精神力量,。

春節(jié)后的上海長(zhǎng)海醫(yī)院,，小長(zhǎng)假里積累的病人摩肩接踵，較往日更為繁忙,。在門診二樓血管外科的診室里,，主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后，又匆匆前往住院部會(huì)診,，完全顧不上已經(jīng)約好的康復(fù)理療,。操控電動(dòng)輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中，鮮少有人知道,，趙志青其實(shí)是一位漸凍癥患者,。偶遇的同事心疼地說：“老趙，你這是何苦呀,，自己身體要多保重啊,。”他頷首微笑,，遙控柄上的手指卻始終沒有松勁,?！吧囊饬x不在長(zhǎng)度而在寬度?；艚鸢焉饬艚o了天體物理,，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā)，我要把我的生命之光留給患者,?！壁w志青如是說。

趙志青帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成員查房,。他的診室在診區(qū)右邊的第一間,，出診時(shí)，這里總是被圍得里三層外三層,，有的外地患者專程慕名前來,，讓趙醫(yī)生看了心里才踏實(shí)。即便是第一次就診的患者,，也會(huì)很快被趙志青的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德折服,。穿過門口的長(zhǎng)隊(duì)，進(jìn)門后,，每位患者的CT血管造影他都看得很仔細(xì),。血管哪里出現(xiàn)狹窄、形狀不規(guī)則,，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層,，他都會(huì)指得很清楚。當(dāng)發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)的動(dòng)脈瘤后,，他會(huì)停下仔細(xì)觀察,，然后耐心和病人講解要不要手術(shù)，以及選擇哪種手術(shù),。

在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié)，趙志青因?yàn)楹粑щy無法佩戴口罩,，卻依然堅(jiān)持出診,。盡管對(duì)于漸凍癥患者來說，一個(gè)小感冒就可能是致命打擊,。確診漸凍癥后,，趙志青覺得時(shí)間更加寶貴了，一絲不敢懈怠,。就在去年10月,，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功完成了國(guó)內(nèi)首批、長(zhǎng)海醫(yī)院首例逆血流保護(hù)裝置下經(jīng)頸動(dòng)脈支架成形術(shù)（TCAR）,，為一名70歲重度頸動(dòng)脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀,。工作之余,，趙志青需要接受藥物及康復(fù)訓(xùn)練，盡可能延緩身體“凍”起來的時(shí)間,。為了不讓自己的病情影響工作,，他特意將康復(fù)治療時(shí)間安排在門診之后，每次出門診,，都要一口氣接診二三十位病人,。

送走所有病人后，在理療師的輔助下,，他艱難地抬手活動(dòng),、摸鼻子、憋氣,、呼氣,、深呼吸，當(dāng)理療師把他的手臂抬到頭頂高度時(shí),，他痛苦地張開了嘴,，卻忍住沒有發(fā)出聲音。

趙志青與漸凍癥抗?fàn)幰延?年,。2018年,，他在華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做了一次肌電圖檢查，隨后確診為漸凍癥,。這個(gè)曾出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)教科書中的罕見病,，此刻成了他的“判決書”。趙志青有過不甘,，望著燈火通明的醫(yī)院,，腦海中閃過霍金的身影?！叭绻⒍ㄒ?，我該以什么姿態(tài)‘凍結(jié)’？”這個(gè)詰問,，成為他此后與疾病抗?fàn)幍钠瘘c(diǎn),。

從醫(yī)40余年，趙志青始終致力于血管疾病的基礎(chǔ)與臨床研究工作,，主攻頸動(dòng)脈疾病,，擅長(zhǎng)血管外科疑難病例的診治。臨床上,，他主動(dòng)求變,、勇闖醫(yī)學(xué)難關(guān)，參與實(shí)施的多種手術(shù)方式均為國(guó)內(nèi)首創(chuàng)?？蒲猩?，他不斷創(chuàng)新，積極探索多項(xiàng)新技術(shù),，達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平,。命運(yùn)的轉(zhuǎn)折讓他不得不將手中的工作加速。他堅(jiān)持出門診,、去手術(shù)室“盯臺(tái)”,，在他的辦公桌上，十大金牌講師的獎(jiǎng)杯被放在了顯眼處,，趙志青想抓緊把畢生所學(xué)傳授給年輕醫(yī)生,，幫助他們快速成長(zhǎng)。

最近剛出版的《血管外科疾病康復(fù)治療學(xué)》封面上,，他的名字排在了3位主編的最后,。他對(duì)此十分淡然：“名利對(duì)我已經(jīng)不重要了，我更想用好自己打下的基礎(chǔ)托舉年輕人,?！壁w志青很推崇“中國(guó)外科之父”裘法祖講的一句話：“才不近仙者不可為醫(yī)，德不近佛者不可為醫(yī),?！彼氖謾C(jī)里存了1000多位患者的聯(lián)系方式，“我們對(duì)每位病人的承諾是管一輩子”,。手部肌肉的萎縮令他打字已經(jīng)有些困難,，但他仍然耐心回復(fù)每一位患者的消息，“當(dāng)自己成為病人后,，才更能理解病人的痛苦和無奈,。”

談起自己一路和漸凍癥的抗?fàn)?，趙志青更愿意提及單位和同事們對(duì)他的關(guān)愛,。因?yàn)椴∏椋诖髮W(xué)的線下教學(xué)不得不有所減少,。但是有些課程非他教不可,，例如《野戰(zhàn)外科學(xué)》，這門課他已經(jīng)教了幾十年,，非常受青年學(xué)生的喜愛。有一次,，學(xué)生們自發(fā)把他抬上樓推上講臺(tái),，這讓他牢記在心，每次聊起來都感懷不已?！昂蛯W(xué)生,、病人在一起時(shí)，我會(huì)忘了自己還是病人,?！鄙习啵悔w志青視作自己對(duì)抗?jié)u凍癥最有效的手段之一,。

因?yàn)樯眢w原因,，他已無法站在手術(shù)臺(tái)上親自主刀，但他的身影卻從未離開過手術(shù)室,?？评锏尼t(yī)生，都將趙志青視作“定海神針”,，關(guān)鍵時(shí)刻手術(shù)室中醫(yī)生尋求幫助的眼神與他交會(huì),，總會(huì)有詳盡的指導(dǎo)從廣播中傳來，讓大家吃下定心丸,?？雌印⒍ǚ桨?、指導(dǎo)疑難復(fù)雜手術(shù)……趙志青的日常依舊忙碌,，每天面對(duì)全國(guó)各地的患者前來求醫(yī)，他總是來者不拒,，“因?yàn)樽约河挟惖厍筢t(yī)的經(jīng)歷,，我更能站在患者的角度思考?！?/p>

每當(dāng)遇到有外地病人前來住院治療,，他都會(huì)想方設(shè)法不讓病人久等，如果病床不夠,，他甚至?xí)椴∪私璐?，“我希望在有限的時(shí)間里，盡可能為患者多做些事,?！薄爸灰€能呼吸，我就要堅(jiān)持下去,?！边@是趙志青對(duì)病人和自己的承諾。