今天是第18個國際罕見病日,，今年的主題是“不止罕見”。我國罕見病患者人數超過2000萬,，每年新增患者人數超20萬,，其中約有2.3萬人是漸凍癥患者。趙志青醫(yī)生在確診漸凍癥后,，把上班視為“解凍”的最有效手段,。7年來，他以“漸凍之軀”與時間賽跑,，護佑患者的生命之光,，希望他的故事能給籠罩在漸凍癥陰霾之下的人們帶去希望與勇氣，成為“破冰”之旅中的精神力量,。

春節(jié)后的上海長海醫(yī)院,，小長假里積累的病人摩肩接踵，較往日更為繁忙,。在門診二樓血管外科的診室里,，主任醫(yī)師趙志青教授為最后一位病人完成診療后，又匆匆前往住院部會診,，完全顧不上已經約好的康復理療,。操控電動輪椅穿行在醫(yī)院熙攘的人群中,，鮮少有人知道，趙志青其實是一位漸凍癥患者,。偶遇的同事心疼地說：“老趙,，你這是何苦呀，自己身體要多保重啊,?！彼h首微笑，遙控柄上的手指卻始終沒有松勁,?！吧囊饬x不在長度而在寬度?；艚鸢焉饬艚o了天體物理,，蔡磊把生命之光留給了藥物研發(fā)，我要把我的生命之光留給患者,?！壁w志青如是說,。

趙志青帶領團隊成員查房,。他的診室在診區(qū)右邊的第一間，出診時,，這里總是被圍得里三層外三層,，有的外地患者專程慕名前來，讓趙醫(yī)生看了心里才踏實,。即便是第一次就診的患者,，也會很快被趙志青的醫(yī)術和醫(yī)德折服。穿過門口的長隊,，進門后,，每位患者的CT血管造影他都看得很仔細。血管哪里出現(xiàn)狹窄,、形狀不規(guī)則,，哪里發(fā)現(xiàn)血栓和夾層，他都會指得很清楚,。當發(fā)現(xiàn)危險的動脈瘤后,，他會停下仔細觀察，然后耐心和病人講解要不要手術,，以及選擇哪種手術,。

在呼吸道疾病高發(fā)的季節(jié)，趙志青因為呼吸困難無法佩戴口罩,，卻依然堅持出診,。盡管對于漸凍癥患者來說,，一個小感冒就可能是致命打擊。確診漸凍癥后,，趙志青覺得時間更加寶貴了,，一絲不敢懈怠。就在去年10月,，他帶領團隊成功完成了國內首批,、長海醫(yī)院首例逆血流保護裝置下經頸動脈支架成形術（TCAR），為一名70歲重度頸動脈狹窄的患者解除了腦缺血癥狀,。工作之余,，趙志青需要接受藥物及康復訓練，盡可能延緩身體“凍”起來的時間,。為了不讓自己的病情影響工作,，他特意將康復治療時間安排在門診之后，每次出門診,，都要一口氣接診二三十位病人,。

送走所有病人后，在理療師的輔助下,，他艱難地抬手活動,、摸鼻子、憋氣,、呼氣,、深呼吸，當理療師把他的手臂抬到頭頂高度時,，他痛苦地張開了嘴,，卻忍住沒有發(fā)出聲音。

趙志青與漸凍癥抗爭已有7年,。2018年,，他在華山醫(yī)院神經內科做了一次肌電圖檢查，隨后確診為漸凍癥,。這個曾出現(xiàn)在醫(yī)學教科書中的罕見病,，此刻成了他的“判決書”。趙志青有過不甘,，望著燈火通明的醫(yī)院,，腦海中閃過霍金的身影?！叭绻⒍ㄒ?，我該以什么姿態(tài)‘凍結’？”這個詰問,，成為他此后與疾病抗爭的起點,。

從醫(yī)40余年,，趙志青始終致力于血管疾病的基礎與臨床研究工作，主攻頸動脈疾病,，擅長血管外科疑難病例的診治,。臨床上，他主動求變,、勇闖醫(yī)學難關,，參與實施的多種手術方式均為國內首創(chuàng)?？蒲猩?，他不斷創(chuàng)新，積極探索多項新技術,，達到國際先進水平,。命運的轉折讓他不得不將手中的工作加速。他堅持出門診,、去手術室“盯臺”,，在他的辦公桌上，十大金牌講師的獎杯被放在了顯眼處,，趙志青想抓緊把畢生所學傳授給年輕醫(yī)生,，幫助他們快速成長。

最近剛出版的《血管外科疾病康復治療學》封面上,，他的名字排在了3位主編的最后,。他對此十分淡然：“名利對我已經不重要了,，我更想用好自己打下的基礎托舉年輕人,。”趙志青很推崇“中國外科之父”裘法祖講的一句話：“才不近仙者不可為醫(yī),，德不近佛者不可為醫(yī),。”他的手機里存了1000多位患者的聯(lián)系方式,，“我們對每位病人的承諾是管一輩子”,。手部肌肉的萎縮令他打字已經有些困難，但他仍然耐心回復每一位患者的消息,，“當自己成為病人后,，才更能理解病人的痛苦和無奈?！?/p>

談起自己一路和漸凍癥的抗爭,，趙志青更愿意提及單位和同事們對他的關愛。因為病情,，他在大學的線下教學不得不有所減少,。但是有些課程非他教不可,，例如《野戰(zhàn)外科學》，這門課他已經教了幾十年,，非常受青年學生的喜愛,。有一次，學生們自發(fā)把他抬上樓推上講臺,，這讓他牢記在心,，每次聊起來都感懷不已?！昂蛯W生,、病人在一起時，我會忘了自己還是病人,?！鄙习啵悔w志青視作自己對抗?jié)u凍癥最有效的手段之一,。

因為身體原因,，他已無法站在手術臺上親自主刀，但他的身影卻從未離開過手術室,?？评锏尼t(yī)生，都將趙志青視作“定海神針”,，關鍵時刻手術室中醫(yī)生尋求幫助的眼神與他交會,，總會有詳盡的指導從廣播中傳來，讓大家吃下定心丸,?？雌印⒍ǚ桨?、指導疑難復雜手術……趙志青的日常依舊忙碌,，每天面對全國各地的患者前來求醫(yī)，他總是來者不拒,，“因為自己有異地求醫(yī)的經歷,，我更能站在患者的角度思考?！?/p>

每當遇到有外地病人前來住院治療,，他都會想方設法不讓病人久等，如果病床不夠,，他甚至會為病人借床,，“我希望在有限的時間里，盡可能為患者多做些事?！薄爸灰€能呼吸,，我就要堅持下去?！边@是趙志青對病人和自己的承諾,。