女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎罕見病痛引關(guān)注

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2025-03-03 20:19:33 光明網(wǎng)

今天是國際罕見病日，在眾多罕見病中,，有一群特殊的孩子被稱為“蝴蝶寶貝”。這個(gè)美麗的名字背后,，隱藏著常人難以想象的痛苦,。他們的皮膚稍微摩擦或受到一點(diǎn)外傷就會(huì)出現(xiàn)水皰,，口腔和食道的黏膜甚至因?yàn)榫捉馈⑼萄识茡p,、脫落,，讓他們苦不堪言。這種病的醫(yī)學(xué)名稱叫作大皰性表皮松解癥,，患病的孩子被稱作“蝴蝶寶貝”，是因?yàn)樗麄兊钠つw像蝴蝶翅膀一樣脆弱,。

女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎

在江蘇鹽城,，我們見到了一位4歲半的“蝴蝶寶貝”軍軍,。上午10點(diǎn)，軍軍和托幼園小一班的同學(xué)們正在操場上鍛煉,，看起來和其他小朋友并無太大區(qū)別,，但仔細(xì)觀察會(huì)發(fā)現(xiàn)，他身旁一直有一位老師全程陪伴,，時(shí)刻關(guān)注著他與其他同學(xué)之間的距離，以防任何輕微的磕碰和摩擦對他造成傷害,。軍軍的母親顧佾回憶,，孩子一出生就被診斷出患有大皰性表皮松解癥,，從那時(shí)起，她就把所有精力都放在了孩子的護(hù)理上,。盡管心疼孩子,，但目前這種病尚無治愈方法,，只能通過日常護(hù)理來緩解癥狀和痛苦,。

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自從軍軍確診后，顧佾的生活重心就全部轉(zhuǎn)移到了孩子身上,。雖然現(xiàn)在軍軍的狀態(tài)有所好轉(zhuǎn),，換藥時(shí)間也縮短了,，但護(hù)理所需的大量輔料仍然是一筆不小的開銷。每月的護(hù)理費(fèi)用大約五六千元,，其中敷料占了大部分,。由于這些敷料不在醫(yī)保范圍內(nèi),，且價(jià)格昂貴，給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。顧佾和愛人的收入大部分都用于孩子的護(hù)理費(fèi)用,，他們希望隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,，總有一天能夠等到治愈的方法,。

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很多“蝴蝶寶貝”的家庭都在精心護(hù)理孩子的同時(shí)期待著治愈的可能,，但在護(hù)理過程中常常遇到各種難題,。軍軍的母親顧佾就表示，孩子口腔經(jīng)常起皰,，嘴唇也容易破,，希望能得到更好的預(yù)防感染的方法,。為此，記者咨詢了北京兒童醫(yī)院皮膚科主任徐子剛醫(yī)生,。徐醫(yī)生建議,，如果口腔有水皰,，可以將皰液抽出，但不要撕掉整個(gè)皰壁,，讓它繼續(xù)貼在上面以起到保護(hù)作用,。同時(shí)，建議孩子吃一些軟爛的食物,，避免食物與口腔黏膜的摩擦刺激,。

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國家公布的第一批罕見病目錄已收錄大皰性表皮松解癥,，患病率約為百萬分之十，屬于非常罕見的疾病,。除了經(jīng)濟(jì)上的困境,，有些“蝴蝶寶貝”還要面對外人的不理解甚至歧視,。專家呼吁社會(huì)更多地了解這種疾病，讓家庭能夠科學(xué)護(hù)理,，減少彎路,。長期的病痛和社交限制使得“蝴蝶寶貝”和他們的家庭需要心理支持和社會(huì)的理解。希望有更多的制藥企業(yè)和科技企業(yè)能投入研發(fā),，為這些孩子和家庭帶來新的治療手段和策略,。每一個(gè)“蝴蝶寶貝”都是生命的奇跡,，他們的堅(jiān)韌與勇氣值得我們每一個(gè)人尊重和關(guān)愛。在國際罕見病日,，讓我們攜手為這些脆弱的生命筑起一道愛的屏障,，呼吁更多的社會(huì)資源投入罕見病的研究與支持中。愿醫(yī)學(xué)的進(jìn)步能為他們帶來曙光,，愿社會(huì)的關(guān)愛能為他們撐起一片溫暖的天空,。

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(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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