女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎罕見病痛引關(guān)注

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2025-03-03 20:19:33 光明網(wǎng)

今天是國際罕見病日,，在眾多罕見病中,，有一群特殊的孩子被稱為“蝴蝶寶貝”,。這個美麗的名字背后,，隱藏著常人難以想象的痛苦。他們的皮膚稍微摩擦或受到一點外傷就會出現(xiàn)水皰,，口腔和食道的黏膜甚至因為咀嚼、吞咽而破損,、脫落,，讓他們苦不堪言。這種病的醫(yī)學(xué)名稱叫作大皰性表皮松解癥,，患病的孩子被稱作“蝴蝶寶貝”,，是因為他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱。

在江蘇鹽城,，我們見到了一位4歲半的“蝴蝶寶貝”軍軍,。上午10點，軍軍和托幼園小一班的同學(xué)們正在操場上鍛煉,，看起來和其他小朋友并無太大區(qū)別,，但仔細(xì)觀察會發(fā)現(xiàn)，他身旁一直有一位老師全程陪伴,，時刻關(guān)注著他與其他同學(xué)之間的距離,，以防任何輕微的磕碰和摩擦對他造成傷害。軍軍的母親顧佾回憶,，孩子一出生就被診斷出患有大皰性表皮松解癥,，從那時起，她就把所有精力都放在了孩子的護(hù)理上,。盡管心疼孩子,，但目前這種病尚無治愈方法,，只能通過日常護(hù)理來緩解癥狀和痛苦。

自從軍軍確診后,，顧佾的生活重心就全部轉(zhuǎn)移到了孩子身上,。雖然現(xiàn)在軍軍的狀態(tài)有所好轉(zhuǎn)，換藥時間也縮短了,，但護(hù)理所需的大量輔料仍然是一筆不小的開銷,。每月的護(hù)理費用大約五六千元，其中敷料占了大部分,。由于這些敷料不在醫(yī)保范圍內(nèi),，且價格昂貴，給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。顧佾和愛人的收入大部分都用于孩子的護(hù)理費用,，他們希望隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，總有一天能夠等到治愈的方法,。

很多“蝴蝶寶貝”的家庭都在精心護(hù)理孩子的同時期待著治愈的可能,，但在護(hù)理過程中常常遇到各種難題。軍軍的母親顧佾就表示,，孩子口腔經(jīng)常起皰,，嘴唇也容易破，希望能得到更好的預(yù)防感染的方法,。為此,，記者咨詢了北京兒童醫(yī)院皮膚科主任徐子剛醫(yī)生。徐醫(yī)生建議,，如果口腔有水皰,，可以將皰液抽出，但不要撕掉整個皰壁,，讓它繼續(xù)貼在上面以起到保護(hù)作用,。同時，建議孩子吃一些軟爛的食物,，避免食物與口腔黏膜的摩擦刺激,。

國家公布的第一批罕見病目錄已收錄大皰性表皮松解癥，患病率約為百萬分之十,，屬于非常罕見的疾病,。除了經(jīng)濟(jì)上的困境，有些“蝴蝶寶貝”還要面對外人的不理解甚至歧視,。專家呼吁社會更多地了解這種疾病,，讓家庭能夠科學(xué)護(hù)理，減少彎路,。長期的病痛和社交限制使得“蝴蝶寶貝”和他們的家庭需要心理支持和社會的理解,。希望有更多的制藥企業(yè)和科技企業(yè)能投入研發(fā),，為這些孩子和家庭帶來新的治療手段和策略。每一個“蝴蝶寶貝”都是生命的奇跡,，他們的堅韌與勇氣值得我們每一個人尊重和關(guān)愛,。在國際罕見病日，讓我們攜手為這些脆弱的生命筑起一道愛的屏障,，呼吁更多的社會資源投入罕見病的研究與支持中,。愿醫(yī)學(xué)的進(jìn)步能為他們帶來曙光，愿社會的關(guān)愛能為他們撐起一片溫暖的天空,。

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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