蔡磊與漸凍癥抗?fàn)?年妻兒為其慶生溫情滿滿慶生會

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2025-05-25 14:44:02 青島日報(bào)

5月25日是蔡磊47歲的生日,，蔡磊破冰驛站分享了他妻子段睿和兒子“小菜籽”為他慶祝生日的視頻,。視頻中，“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭,，蔡磊一臉溫柔地看著兒子,。妻子段睿送給蔡磊鮮花,，并祝福他生日快樂。蔡磊破冰驛站也發(fā)文祝愿蔡總生日快樂,，希望他能成功破冰,。

蔡磊與漸凍癥抗?fàn)?年妻兒為其慶生

蔡磊出生于1978年5月,，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年,，他不幸確診漸凍癥,，這種罕見病目前無藥可醫(yī)。此前在5月18日,，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號,。獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言,，表示非常激動,，認(rèn)為這是對他的鼓勵(lì)，也是對所有漸凍癥患者的關(guān)懷,。他表示會堅(jiān)持努力,，決不放棄，面對艱難,，開創(chuàng)美好,。

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確診漸凍癥后，蔡磊建立了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,，至今已鏈接上萬名患者,。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元,，特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”,。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門,。

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2024年12月30日，蔡磊已經(jīng)無法獨(dú)立站立和行走,，說話模糊不清,。在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場特殊的演講,，表示近兩年來,，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn),，篩出了不少有潛力的藥物,。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，感到非常興奮,。他認(rèn)為生命在倒計(jì)時(shí),，與其等死，不如戰(zhàn)斗,。他一直堅(jiān)信終有一天能夠戰(zhàn)勝漸凍癥,。

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