蔡磊與漸凍癥抗?fàn)?年妻兒為其慶生溫情滿滿慶生會(huì)

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2025-05-25 14:44:02 青島日?qǐng)?bào)

5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了他妻子段睿和兒子“小菜籽”為他慶祝生日的視頻,。視頻中,，“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭,，蔡磊一臉溫柔地看著兒子,。妻子段睿送給蔡磊鮮花，并祝福他生日快樂(lè),。蔡磊破冰驛站也發(fā)文祝愿蔡總生日快樂(lè),，希望他能成功破冰。

蔡磊與漸凍癥抗?fàn)?年妻兒為其慶生

蔡磊出生于1978年5月,，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁,。2019年，他不幸確診漸凍癥,，這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫(yī),。此前在5月18日，蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào),。獲表彰后,，蔡磊用眼控儀寫(xiě)下感言，表示非常激動(dòng),，認(rèn)為這是對(duì)他的鼓勵(lì),，也是對(duì)所有漸凍癥患者的關(guān)懷。他表示會(huì)堅(jiān)持努力,，決不放棄,，面對(duì)艱難，開(kāi)創(chuàng)美好,。

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確診漸凍癥后,，蔡磊建立了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者,。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托,，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”,。在他的努力下,，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)了新的大門,。

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2024年12月30日,，蔡磊已經(jīng)無(wú)法獨(dú)立站立和行走,，說(shuō)話模糊不清。在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上,，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)特殊的演講,，表示近兩年來(lái)，漸凍癥的攻克借力人工智能,，找到了更多治療的新靶點(diǎn),，篩出了不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,，感到非常興奮,。他認(rèn)為生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死,，不如戰(zhàn)斗,。他一直堅(jiān)信終有一天能夠戰(zhàn)勝漸凍癥。

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今年2月5日,，蔡磊在社交平臺(tái)分享了自己的兩張照片,，并解釋面部臃腫是因?yàn)槿ツ?月份開(kāi)始使用激素所致，目前全身肌肉相較剛患病時(shí)掉了近30斤,。他感慨稱,，漸凍癥不僅癱瘓四肢，變成啞巴,，剝奪吞咽呼吸,，還讓人變得丑陋難看。

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5月15日,，蔡磊曬出自己與兒子“小菜籽”的互動(dòng)視頻,。視頻中，兒子親昵地?fù)涞讲汤趹牙?，蔡磊用眼控儀打字并使用AI朗讀功能問(wèn)兒子圍棋水平如何,。兒子回答說(shuō)已經(jīng)達(dá)到了一段水平。在與兒子互動(dòng)的過(guò)程中,，蔡磊露出了開(kāi)心的笑容,。

(責(zé)任編輯：zx0001)

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